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01
最近看了一个父亲的故事，彻底刷新了我对"父爱"这个词的理解。
只有高高在上的中国他，用自己的双手硬着，儿子从死亡的手中拉了回来。
就连医院的主任医生也告诉他：
该病不治之症，孩子活不到3岁;
尽管许多人谴责他：
你有没有想过，你的妻子和女儿在这样的事情上赌博是不负责任的？
就连他的父亲也被说了出来：
你认为你是一个科学家吗？我敢打赌你做不到！
但在拯救儿子的问题上，他仍然一心无所事事，从不向任何人低头，甚至在很多人眼中"早就注定了好命运"。
在他的这里，也变成了"永不放弃"这个词。
这个令人钦佩的，又是父爱到极致的父亲，叫徐伟，今年才30岁。
在他生儿子之前，他的生活是幸福和充实的。
我开了一家公司，生意很好，有房子有车，老婆、女儿也乖巧。
直到2019年6月6日，随着他们的儿子Yoo的出生，这个家庭的平静才突然被打破。
这个家庭发现，这个孩子的出生时间与其他孩子略有不同，他的发育明显落后于同龄的其他孩子。
他抬不起头，咽不下，非常柔软，有很多并发症。
这家人不得不赶紧把孩子送到医院检查。
医生当时说，孩子的发育迟缓可能是一个需要基因检测的遗传问题。但碰巧又爆发了一次。孩子在二月份收集的基因是在五月份获得报告时。
他们被结果吓了一跳：
孩子生病了，是一种非常严重的罕见疾病。
这种疾病被称为Menkes综合征，是由遗传缺陷引起的。由于在X染色体上的一个位置发生突变，孩子无法吸收铜离子。
而如果人体没有这些铜，就会对孩子的血液生成、骨骼生长、大脑发育等产生影响。
也就是说，小杨会随着年龄的增长而逐渐停止发育，脑神经也会发展成病变，最终变成植物人，因为器官衰竭而停止呼吸。
听到结果，全家人惊慌失措，尤其是徐伟。他把孩子的检测报告拿给权威医生，但医生看了看报告，核对了相关信息，无奈地回了他的三个字：
没有法治！
徐伟的心突然凉了一半，是不是儿子的生命才刚刚开始，要用这种方式匆匆结束吗？无论如何，这是一种生活，尽管他被许多人"判处死刑"。
徐伟不敢想，他也不想想。
他心中只有一个念头：如果有药，孩子就有希望。
于是他开始拼命寻找药物。
02
但找药的过程并不像徐伟想象的那么简单。
为了解决孩子的问题，他必须能够从体内吸收铜离子。铜补充剂是一种称为铜组胺的化学物质。
但由于患这种疾病的人数太少，国内没有生产这种药物的制造商。
如果你想买这种药，你只能出国以高价购买。
对于徐伟来说，这是好消息，也是坏消息。
好消息是，如果有这种药，孩子至少会得救;坏消息是因为疫情爆发，但很多国家和地区都堵上了门，没有办法买药。
所以，徐伟不得不想办法联系国内生病的朋友，看看有没有多余的药可以卖给他一点。但大家的情况都不容乐观，手里的药也少了，也要保证自己的用量。
能给徐伟的东西要么很小，要么已经过时了。
但徐伟没有办法，不得不硬头皮全部买。后来，即使过期的药物消失了，孩子也立即面临停药的风险。
这真的不是孩子们等待死亡的方式吗？
每当徐伟想到这里，他的心就像一把刀。这是他的儿子，如果他放弃了，孩子真的没有生命的机会。
经过几个不眠之夜，徐伟做出了一个大胆的决定：
也就是说，买不起药自己做，不能让儿子这么等死。
但徐伟很了解自己。他不仅不是天生从事医学界，而且小时候不爱读书，高中没学完就辍学了，哪里有帮助孩子吃药的能力呢？
但每次看到他生病的儿子对他咧嘴一笑，徐伟的心又强了。只要他能让儿子活着，他什么都能做，这个世界上没有什么是不可能的。
这样，只有中国高人徐伟，坚定地走上了一条"自助"之路，就像"我不是毒神"的真实版。
在电影《我不是药神》中，为了帮助一群慢粮白血病患者，商人程勇冒着从国外购买廉价仿制药的风险，设置了一个沿着道德和法律界限行走的故事。
在现实中，徐伟为了救儿子，开始了艰难的制药过程。它甚至比电影更惊心动魄。
03
想要制药，首先你想知道这种药物是如何制成的，里面的成分是什么，需要什么仪器？这是一件非常严谨的事情，即使走错了一步或者一个小小的错误，光是无效的，甚至可能不得不赶上生活。
徐伟不敢放慢脚步，虽然孩子成绩差，尤其是只有汉语水平高的他，可能连最重要的化学配方和元素循环表都还给老师，但他还是逼着自己举起书。
这不是他举的一般化学书籍，而是他在互联网上能找到的关于这种疾病的所有外国论文。
但论文都是外语，徐伟听不懂，不得不用翻译软件把论文一一翻译。
原来，这篇论文被翻译了，但论文中的许多"专业名词"他根本无法理解。什么是氨基酸，什么是碱，什么是离子泵...在他们面前，徐伟是文盲。
但为了孩子，他不得不咬牙坚持，不明白要检查。在第一篇论文中，他日以继夜地读了四五天。
最后，他对里面的"专业名词"有了一定的了解，后者的论文会慢慢快。
经过一个半月的努力，徐伟终于明白了：
罕见疾病的存在是生命的奇迹。
而且，儿子是门克斯综合症的奇迹。
虽然基因突变点导致儿子出现功能缺陷，但它属于严重的经典门克斯。但他在频繁住院，感染或癫痫发作方面比大多数孩子更好。
这也让徐伟对医药行业更有信心。
为了尽快给孩子送药，他先联系了一家药企，得知公司有共用实验室，但租一天要14000元。
徐伟算了一个账号，做儿童药，一需要两天，一次，可以使用56天。所以每次的成本约为3万元。
后来，经过询问，他发现购买这种仪器只需要2万多成本。这样的交易比租用实验室更具成本效益。
于是徐伟立刻决定把自己的家变成实验室，自己家的制药。
当家人看到徐伟真的想吃药时，没有人相信他能做到，甚至担心他会自杀和孩子的生命。
但徐伟不能，无法得到家人的理解，他只承担了一切风险。
他曾经对妻子说："如果我的儿子没有他，我就不会活下去。
因为他别无选择，他的儿子等不及了。
就这样，在摸到过河的石头时，徐伟开始了他的制药计划。
04
通过不断获取信息和摸索，几个月后，徐伟居然将铜组胺炼出来。
而经过多次尝试，他的技能越来越熟练，药物的稳定性也越来越高。
下一步是做一个实验测试来测试药物的功效。
他先拿小白兔做实验，经过几天不同剂量的注射，小白兔还活着又踢，说明药物没问题，第一步基本成功。
下一步是在人体上进行实验。
徐伟只能自己尝试药。那天全家人惊慌失措，但幸运的是结果出奇的好，徐伟没有不适，第二步是惊心动魄的传球。
最后，是他儿子的注射。
虽然已经经历了两轮实验，但给儿子注射，徐伟还是很害怕，怕一点小错误。
原来给儿子注射的量是0.5毫升，为了更多的安全和保险，徐伟第一次只给儿子注射了0.2毫升。
两个小时后，徐伟发现儿子的血清和铜蓝蛋白指标没有变化，他有些迷茫，不得不加到正常测量值，给儿子试一试。
已经注射了两周，带儿子再检查一遍，奇迹真的发生了，儿子的相关指标已经恢复正常，肝肾功能没有异常。
这对徐伟来说无疑是令人鼓舞的消息。
但这只是徐伟的第一战。
因为这种药只能让儿子的身体吸收铜离子，他的生命得以挽救，但由于铜组胺携带的铜离子很难穿透血脑屏障，无法输送到大脑，儿子的大概率会变成傻瓜。
为了让儿子像正常人一样工作和生活，徐伟开始了他的第二药。
这种药被称为Elismo铜。
它比铜组胺更难，更昂贵。
为了增加成功的机会，已经以患者著称的徐伟找到了一位有医学背景的父母，他想和他一起完成实验。
两人拍了拍，徐伟从国外购买设备和原材料，并按照纸上的步骤，开始了第二次制药尝试。
这一次，命运再次照顾了家人。
不久之后，棕色的Elismo铜被徐伟制造出来。
他们还惊讶地发现，这两种药物的组合效果更好。于是，一瓶蓝色的药加一瓶棕色的药，就成了萧炎阳的救命药。
最后，三个月后，孩子的脑电图恢复正常。虽然孩子错过了大脑发育的黄金时期，但幸运的是，孩子未来的生活和智力不会受到太大的阻碍。
05
确保不会丢失任何内容。
他继续做干细胞实验和基因编辑器研究，结果是干细胞已经培养出来，然后他需要做测试，以确保它们在被回收给孩子之前是安全的。
虽然他不知道它对这种疾病能起到什么作用，但它的机制应该大大改善孩子的并发症，提高他的免疫力，重塑他的血管。
如今，肖彦阳在父亲的"独一无二"下可以大笑、动弹雨，其他正常的孩子基本也不例外。
为了让儿子的病情尽可能的痊愈，徐伟很清楚，他的教育和知识是根本不够的。于是他报名参加了成人高考，现在专业是读书，后来又选修本科，再参加全国研究生考试，最后学习分子生物学。
这样，他就可以利用自己的专业知识，为孩子搭建一条未来的"人生之路"。
不得不说，作为一个从未高中毕业的父亲，他值得我们所有人的钦佩。因为他做了父亲应该做的一切。
我无法想象如果我是徐伟，如果我的儿子被医生判处死刑，当全家人都觉得"一天就是一天"时，我能牢牢地挽救孩子的决心吗？
也许，很多人都做不到徐伟这样的事。这就是使他比平凡更伟大的原因。
就连很了解徐伟的医生都表示，他们看着徐伟对病症的理解越来越深刻，合成了铜组胺和Elismo铜，得知自己只有高中学历时大喊"佩服"！他能做到这一点是一个奇迹。"
有时候我们常常期待"奇迹"，却从没想过你会创造奇迹。
而徐伟用他的实际行动，让无数人看到了奇迹，也让罕见病患者看到了希望。
徐伟说，他不主张向他学习，不主张模仿他自制的化合物。
他不可能做到这一点，当时他只能"像医生一样活马"。他宁愿在报道此事时，能够为像儿子这样的罕见病人做点什么，当局会认真对待。
当徐伟药业的消息传出时，很多人质疑他的制药行为，尤其是关于药品监管、医疗资质的法律方面。
但徐伟解释说，他一开始并不认为自己是一个修行者，而是在小组中做了一些分享。在制药业，首先它不是一种药物，而是一种化合物。而这种化合物对他孩子的疾病是有帮助的。
后来，官员们回应说：
药企旭伟生产的化合物没有流通，没有销售，没有非法市场，只有自主研发供自己使用，可以理解，不存在违反《药品管理法》保护的法律意图，所以法律暂时不会因此类行为受到处罚。
虽然徐伟的做法不值得模仿和推广，但父亲的爱值得大家赞美他。
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