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男童腹痛,接受阑尾手术出院后莫名腹泻,新的诊断书让父母心碎

作者:乙图
男童腹痛,接受阑尾手术出院后莫名腹泻,新的诊断书让父母心碎

“一直禁水禁食,已经一个月没有吃饭了。每天不停地腹泻,一天腹泻二三十次,直到出血都不停。”河北某医院血液科病房内,四岁的李星宇痛苦地蜷缩成一团,他裸露着身体,已经瘦得根根肋骨毕露,皮肉向内凹陷。图为李敬庭给孩子湿润嘴唇。

李敬庭和妻子李林燕守护在孩子床边,一刻不停地为孩子清理下体。李星宇肠道排异已经一个月时间,从移植仓出来后便出现了严重的排异反应。按原计划,李星宇在今年的大年初七就应该出院回老家,但现在一切都被打乱了,回家成为了未知数。

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“前两天孩子哭着说:‘妈妈我想活下去,我想读书,你不要抛弃我好不好?’我和妻子听了,心里难受极了,泪水哗哗地流。”李敬庭哽咽着说。图为病床上的李星宇。

不团圆的春节

2022的春节刚过去,新年的余韵仍在人们心中回味。然而今年春节,李敬庭一家却过得不是滋味。就在人们团聚一堂吃年夜饭的时候,李敬庭和妻子小儿子被困在千里外的河北医院,老家浙江的大儿子和父母只能远隔千里对着屏幕相望。当大儿子还嘱咐李敬庭要好好照顾弟弟,要快点带弟弟回家的时候,他不知道弟弟被肠排折磨地已经不成人样。

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谁也没有想到排异来得如此凶猛。李林燕原本一个人在病房里照顾孩子,由于孩子排异严重,需要时刻有人照顾,她昼夜不睡觉实在吃不消,因此医院允许让李敬庭也进病房照顾。于是李敬庭每天下午赶到出租屋,洗衣服、做饭,再送到医院。到了晚上他和妻子轮流值班,妻子睡上半夜,他睡下半夜。图为李星宇在接受治疗。

可即便这样细心呵护,儿子的状况还是不见好转,不能吃饭不能喝水,持续不断地腹泻,一直拉到出血也不停,孩子以肉眼可见的速度变得消瘦、变得骨瘦嶙峋,李敬庭和妻子心里非常恐惧,他们害怕孩子什么时候就在病床上走掉了……

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图为生病前的李星宇和妈妈。

孩子被确诊为白血病

这样忙碌又担惊受怕的日子,一家人已经度过快一年了。2021年5月21日,儿子李星宇在家说肚子痛,李敬庭慌忙带孩子去当地的一家医院,经检查诊断出急性阑尾炎,当天进行手术。“手术后在医院住了21天,孩子受了不少罪,我们以为做完手术孩子就没事了,没想到紧接着更可怕的事情发生了。”

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孩子出院的第六天就开始拉肚子,检查发现白细胞偏高,血小板偏低。之后反复咳嗽、发烧,门诊输液六天也没有好转。由于一直查不出孩子生病的原因,李靖庭夫妻心中忧心忡忡,医生建议他们带孩子到省城杭州去看看。图为李星宇在接受治疗。图为病床上熟睡的李星宇。

他们赶到浙江大学医学院附属医院儿童医院,李星宇经过抽血、B超、CT、全身磁共振等一系列检查,再经过骨穿骨髓、基因检测,最终于8月9日被确诊为幼年粒型单核细胞白血病,医生说这种病只有进行骨髓干细胞移植一条生路,而光移植费用就要花费40万左右,后期排异和感染更是无法预计。

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“确诊的时候我整个人都崩溃了,人都傻了,我想怎么可能呢?这种只有电视上看到的病怎么会发生在我们身上?我傻眼了,在医院像个无头苍蝇,连出门的方向都不知道在哪里。”李敬庭回想起那昏暗的一天,至今依然心有余悸。图为李星宇。

北上移植求生

2021年8月13日,李星宇开始在杭州浙江大学医学院附属儿童医院接受化疗。第一个疗程,由于药物作用,李星宇感到恶心呕吐,持续发烧,大半个月才恢复过来。紧接着第二个疗程副作用也很厉害,医生在疗程结束后对他们说,孩子得尽快做移植。

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为了寻求更好的治疗,经病友介绍,一家人从浙江赶往千里外的河北某医院。抵达河北后李星宇开始进行移植前的化疗准备,在接受了两次化疗,清除了体内的白血病细胞残留后,李星宇于2022年1月10日被推入移植仓接受移植,爸爸李敬庭做供者,李林燕入仓陪护。图为妈妈李林燕和儿子李星宇。

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这次,李敬庭向亲戚朋友四处借钱才好不容易凑齐孩子的移植费用,他满心欢喜孩子在移植后就会慢慢恢复,可没想到现实又给了他狠狠一击。李星宇刚出仓就出现了剧烈的肠道排异,令夫妻俩措手不及。孩子在移植前还是好端端的,突然就控制不住大小便,不吃不喝一个月还不停地拉,一下子暴瘦了一大圈,小小的身躯蜷成一团窝在病床上。图为病床上的李星宇看着让人心疼。

“前两天孩子哭着说,‘妈妈我想活下去,我想读书,你不要放弃我好不好,我们一起努力打败病毒。’我听了心碎极了,我怎么舍得放弃我的孩子呢,他还这么小,可我们实在走投无路了……”李林燕说。

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到目前为止,李敬庭夫妻俩都在病房里照顾孩子,失去了经济来源。李敬庭一家来自浙江省台州市临海市农村,家中有四个老人,靠种地维持生计,还有一个上小学的大儿子,没有多少积蓄。次子李星宇治疗到现在已经花费了50多万,外债欠了40多万,再也借不到钱了。而孩子肠道排异每天的治疗费用要1万多,李敬庭被这不断攀升的费用压得无法喘息。图为孩子爷爷在打理菜地。

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“孩子也想回家,家里大儿子也想我们,我们也想早点带孩子回家呀。”李敬庭无奈地说。目前李星宇肠道排异的情况越来越严重,孩子越发消瘦,特恳请各位爱心人士帮帮李星宇一家吧。图为李敬庭在给孩子做饭。(文|半夏 图|家属提供)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!#摄影头条##图片故事#