4月17日早上8時，一班航班從日喀則機場起飛，乘客先到達成都，再轉機飛往上海。飛機上，13歲的西藏男孩紮西多吉有點緊張，飛機遇氣流颠簸時，他一直緊緊抓着爸爸格桑平措的手。和他們一樣，旁邊15歲的多吉曲紮和媽媽邊倉也是第一次乘飛機，第一次離開日喀則。
上海援藏幹部樂飛是這一行人的向導，他耐心安撫了一陣孩子和家長的情緒後，開始在筆記本上細緻地規劃抵達上海以後的行程。他們此行來上海并非旅遊，而是來給孩子做手術的。多吉曲紮患有耳道閉鎖并伴有重度聽力障礙，紮西多吉的眼睛患巨大角膜皮樣瘤。擺在這幾個人面前的是一次前途未蔔的旅程。
被天使吻過的孩子
樂飛是上海瑞金醫院的一名外科醫生，2019年7月作為上海市第九批援藏幹部赴日喀則市人民醫院任副院長，并擔任上海援藏醫療隊的副領隊。
樂飛（右二）在日喀則市特殊教育學校。
樂飛還記得第一次見到這兩個孩子是在日喀則市特殊教育學校。這所學校專門接收一些因為患有視障和聽障而無法正常上學的學生，老師稱他們為“被天使吻過的孩子”。
從日喀則市區開車要12個小時才到達紮西多吉的家鄉薩嘎。全縣平均海拔4600米以上，氣候高寒嚴酷，缺氧幹燥，當地環境非常惡劣。紮西的父親格桑平措是一位牧民，給孩子做眼睛手術至少要花費15萬元，這遠遠超出了這個家庭的承受範圍。
“紮西多吉是個很腼腆的男孩，他基本上不說話。”樂飛說，孩子性格内向，是因為身體上的缺陷。巨大角膜皮樣瘤是一種惡性良性腫瘤長在眼睛上的世界性罕見病。作為外科醫生，樂飛平時接觸過各種病患，但看到孩子那一刻，他感到非常心疼。
“紮西的右眼沒有正常的瞳孔結構，而是一個腫物，突出到眼眶外，導緻他的眼睛完全沒有視力，連光感都沒有，也閉不起來。”這種罕見病目前在全世界範圍内隻有兩三例文獻報道，且術後均未保住眼球。
和内向的紮西相比，15歲的多吉曲紮開朗一些。曲紮的左耳是先天性閉鎖，沒有外耳廓，沒有耳道，隻有一點點肉丁。
在來上海的路上，坐飛機、坐車、進入各種場所都需要戴口罩。“對于我們正常人來說，戴口罩是一件很簡單的事情。但曲紮隻有一邊耳朵，口罩的另一邊帶子隻能綁在一個小肉丁上面。我看着都覺得疼，但孩子就像沒事兒一樣。”樂飛說。
醫生給曲紮檢查耳朵。
兩名患兒的情況，被登記在由上海市“組團式”醫療援藏工作隊建立的“五朵金花”平台上。去年10月，上海市紀委帶隊來日喀則市特殊教育學校看望師生時協調了兩名孩子來滬治療事宜，此後在上海援藏聯絡組、上海市第九人民醫院和上海市慈善基金會愛心視窗的共同努力下，由上海建工集團的9234名青年團員為這兩名學生籌集了35萬元資助款。孩子終于得到了來上海治病的機會。
4月17日晚，航班降落在上海虹橋機場時，參與項目的愛心人士、志願者已經早早地等在機場出口接機，并為他們安排好住宿和核酸檢測等入院前的準備工作。
迎接光明的前夜
在日喀則，紮西多吉經曆過很多次檢查，所有醫生給出的治療方案都是摘除眼球。
“紮西的左眼是正常的，但由于右眼惡性良性腫瘤的存在，很容易引起兩個眼球同時感染，這是眼部疾病的特點。”樂飛說，在孩子來滬就醫之前，他和上海的專家遠端交流時，都認為很難保住右眼球。“摘掉右眼的話，至少能保住一隻好眼睛。”
而更讓樂飛擔心的是，摘除眼球後帶來的眼部畸形，會讓孩子将來難以融入正常人的生活。“因為即便安裝了義眼也能從外觀上看出來，畢竟沒有一種材料能代替真正的眼睛。”
4月19日，孩子住進了市第九人民醫院進行術前檢查，市九院的眼科主任傅瑤仔細檢查了紮西的情況後說：“或許可以嘗試一下，在不摘除眼球的情況下清除惡性良性腫瘤。”
這是13年以來，紮西和父親第一次看到的希望。
紮西在做術前檢查。
第二天上午9時45分，傅瑤為紮西多吉進行了眼部手術。手術非常成功，腫物切除了，沒有破壞眼部結構，不僅眼球保住了，還有希望恢複部分視力。
接受手術後，紮西說最大的感受是，“眼睛終于可以閉起來了”。4月23日他出院回到日喀則休養，按照治療計劃，他需要在兩周後再接受一次補充手術。5月5日，當紮西回到上海複診時，醫生發現孩子術後恢複得很好，右眼球已經開始恢複光感。“可以不用再做手術了。”紮西的主治醫師說。
那天下午，樂飛得知這個好消息後到病房去看紮西。“你小子蠻争氣的啊，又逃過了一次手術。”沒想到一向沉默寡言的紮西沖他“嘿嘿嘿”地笑了幾聲。樂飛立即拿起手機拍下了這個畫面。“那是我第一次看到他發自内心的笑，那是一種清澈而純粹的笑容。”
“他說疼就是真的很疼”
在接受治療的一個月裡，多吉曲紮一直沒有回家，術後需要觀察12天，拆線後他還要住院2個星期。
“曲紮的左耳是先天性閉鎖，最直接的手術方法就是在他左耳植入一個助聽器，讓其恢複功能，但是這樣孩子将來看起來還是沒有耳朵。”為了同時幫助曲紮恢複左耳聽力和改善耳部外觀，市九院的張治華主任設計了兩期手術：“一期手術，重塑一個人工耳廓；二期手術，讓耳廓豎起來，并植入助聽器，為孩子‘重塑’一隻耳朵。”
憑空“做”出一隻耳朵來，難度可想而知。4月20日上午8時開始的手術，持續了将近12個小時才順利完成。
重塑耳朵，要從孩子自己的肋骨末端取出軟骨，這種疼痛是刻骨銘心的。然而當手術後第二天樂飛去看望孩子的時候，孩子隻是輕描淡寫地說：“胸口有點痛。”一直陪在他身邊的翻譯老師說：“曲紮是個非常硬氣的孩子，他喊疼，那就是真的很疼了……”
手術後，張治華并沒有真正放下心來。“生活在高原的人有一個特點，紅細胞很高，導緻血液黏性大，我們很擔心‘人工耳朵’會因為供血不足而壞死。”在術後恢複階段，醫生護士們每天都細心觀察着曲紮的情況，看到孩子病情逐漸穩定，才終于松了一口氣。
出院那天，兩個孩子的家人給醫生們獻上哈達表示感謝。在日喀則生活了兩年，樂飛知道按照當地習俗，向非常尊敬的人獻哈達，是要獻到手裡的。“當我看到孩子的父親用最淳樸的民族禮節對醫護人員表示感謝時，我覺得非常感動。”
5月7日，紮西多吉和多吉曲紮從浦東機場出發，傳回日喀則。和來時一樣，樂飛一直陪伴在他們身邊，而不同的是兩個孩子都比當初開朗多了。
【高原上的“五朵金花”】
這不是樂飛第一次護送藏族孩子來上海治療。自2019年7月14日入藏以來，他所在的上海市“組團式”醫療援藏工作隊就開始系統梳理了嚴重威脅日喀則市人民健康的疾病譜，尤其是針對婦女、兒童的多發疾病開展專項救治，形成一個名為“五朵金花”的平台。
“五朵金花”，是援藏醫療隊針對當地婦女兒童的多發病進行疾病篩查後，梳理出的五大類疾病譜系，并以五種高原特有的花朵名稱命名。
在藏語中，“梅朵”是花的意思。“格桑梅朵”項目，主要針對日喀則市的“兒童發育性髋關節發育不良（ddh）”進行篩查和赴滬救治。日喀則市的母親習慣于捆綁新生兒雙腿，以利于勞作，常常導緻ddh，且女童的發病率顯著偏高。若不及時救治，會導緻髋關節退化性疾病，緻殘率高。醫療組迄今已篩查出10批次105名ddh患兒赴滬接受手術治療，資助減免醫療費用500餘萬元。
“邦錦梅朵”項目主要針對日喀則市的兒童頭面部先天性疾病，比如先天性耳聾、先天性耳道閉鎖或畸形、先天性唇腭裂等進行篩查和赴滬救治。頭面部畸形不僅會在生理功能上嚴重損害患兒的健康，随着患兒日後入學進入集體生活環境，若不及時治療，會進一步嚴重打擊其心理健康，損害社會适應能力。
去年，醫療隊與市慈善基金會聯手，幫助兩位患有先天性心髒病的兒童來滬就醫，這些患兒均來自“五朵金花”中的“卓瑪梅朵”項目——針對日喀則市的兒童先天性心髒病進行救治。在高原地區，先天性心髒的發病率比平原地區高10倍，室間隔缺損、房間隔缺損、動脈導管未閉等先心病若不及時救治，将嚴重影響患兒的心泵功能并造成全身性缺氧。由于首位接受本項目資助的患兒名為旦增卓瑪，是以先心病項目就以此來命名。項目迄今已完成12例患兒的救治，通過慈善資助減免醫療費用80餘萬元。
“曲如梅朵”針對日喀則市兒童的胸壁畸形疾病進行篩查，在日喀則市人民醫院進行手術救治。由于飲食因素和生活習慣的問題，日喀則兒童發生雞胸、漏鬥胸的機率顯著高于平原地區。若不及時救治，胸壁畸形會進一步影響患者的心肺功能、勞動能力，嚴重時還會縮短患者壽命。2019年，在第五批援藏專家的帶領下，日喀則市人民醫院已經具備了在本地開展救治手術的能力。“曲如梅朵”是西藏特有的珊瑚花。“曲如梅朵”行動就是要幫助胸壁畸形的患兒可以像珊瑚花那樣重新挺起飽滿的胸膛。
“五朵金花”中還有一個面向婦女的項目“岡拉梅朵”。“岡拉梅朵”在藏語裡是雪蓮花的意思，該項目針對日喀則市女性的乳腺癌和宮頸癌進行救治。目前，西藏自治區範圍已推行了覆寫全區範圍的“兩癌”篩查項目，但相應的手術治療及後續輔助治療會給患者家庭帶來較重的經濟負擔。為了避免患者家庭放棄為其治療的情況，“岡拉梅朵”行動一期已籌集善款50萬元，幫助不幸罹患“兩癌”的貧困婦女如雪蓮花般重新綻放。
欄目主編：周楠 文字編輯：黃尖尖
來源：作者：黃尖尖