近日,「我能長大」兒童惡性良性腫瘤公益年會暨拾玉兒童公益基金會成立三周年活動在北京紅樓公共藏書樓舉行。 北京朝陽醫院眼科醫生陶勇作為本次活動的演講嘉賓,帶來主題演講《在寒冬中迎接春天》。 視障是兒童惡性良性腫瘤常伴發的病症,沒有人比陶勇醫生更了解光明的意義。 身患惡性惡性良性腫瘤的孩子,像一顆脆弱的種子,但因為有了親情和愛心的澆灌,他們可以堅強地在寒風生根、發芽,向光生長! 愛和希望,是“我能長大”最重要的力量。
編輯 | 依伊
後期 | 王宇、亞帥
排版 | 阿兜兜
校對 | 狗兒
以下是演講實錄:
大家好,我是眼科醫生陶勇,香港回歸那年來到北京上大學,迄今為止,在北京工作和生活了24年。
在醫院外,我看到了四季分明的北京,每一個季節都很美。
在醫院裡,我看到了很多孩子,他們本應在春天綻放花蕾,卻遭遇了惡性惡性良性腫瘤所帶來的冬天,但他們在溫暖的夏天被愛心緊緊包圍,最終在家人不離不棄的陪伴下,走向了收獲成長的秋天。

陶勇醫生演講現場
喜歡冬天的朋友,應該是沒有在南方經曆過冬天。我本人來自江西省撫州市建昌鎮,在南方度過了17個沒有暖氣的冬天。
晚上睡覺前最難受,你得咬着牙,往濕漉漉且冰冷的被窩裡鑽,如果說北方的冬天是實體攻擊的話,南方的冬天是魔法攻擊。
是以,我會特别喜歡北方有暖氣的冬天,尤其是醫院,因為醫院的暖氣特别足。
每次,從門診通過走廊,走到病房,我都會特别高興,因為病房的暖氣格外熱。而且,這條走廊路過出院處,我會看到坐在輪椅上的老人,臉上都洋溢着迫不及待地想回家的笑容。
但是在穿過走廊的時候,我千萬不能玩手機。因為我有個微信群,是器官捐獻者的群。每天,群裡都會彈出一張張按着鮮紅手印的捐獻證明。于是你便知道,一個又一個鮮活而年輕的生命,正在離我們而去。
現場器官捐獻表
是以你的心情就又會從盛夏,回到寒冬。
在十多年前,一個下過雪的冬天,我還是研究所學生的時候,遇到了一個2歲的男孩,來自河南。
他爸爸帶着他,之是以來到北京,是因為家裡人發現他的瞳孔竟然變白了,這在我們眼科叫做“白瞳症”。
瞳仁本來是黑色的,如果因為眼底長了惡性的白色惡性良性腫瘤,就會讓你的瞳孔看起來是白色的。
後來我們診斷發現這是視網膜母細胞瘤,也許很多人第一次聽說,其實它在兒童眼部惡性惡性良性腫瘤排名第一。
這個惡性良性腫瘤還有一個特點,它是神經元性的。在小時候,如果我們積極化療,雷射、冷凍給它治療好了,等到孩子10歲的時候,是可以痊愈,可以根治的。
這個孩子的左眼,就是因為當時惡性良性腫瘤太大了,左眼當場被直接摘除。
患上視網膜母細胞瘤的天賜
當時他的爸爸覺得可能是名字起得太大,是以改名了。孩子的姓名從李嘉程被改成了李天賜。
之後的10年,天賜的爸爸帶着天賜在北京紮下了。天賜爸爸幫人扛過包,父子倆一起賣過報紙,睡過地下通道,躺過火車站的椅子。
有一年冬天,一個小流氓喝多了,路過地下通道,讓天賜給他磕頭。天賜爸爸雖然瘦弱,但瘋了一樣地和小流氓對打。
天賜爸爸頭破了,血流下來,很快就在地面上被凍成血塊,但他毫不畏懼,最後拼命的樣子把小流氓吓跑了。
數不清的化療讓天賜的頭發掉光了。有一天,我聽到同病房的小孩問他:“你家在哪?”他晃着光秃秃的大腦袋,在床上做着高難度的瑜伽動作,說:“我沒有家。我爸在哪,哪兒就是我的家。”
病床上練瑜伽的天賜
10年過去了,天賜的另一個眼睛,也因為無法控制的惡性惡性良性腫瘤被摘除。和小流氓打架都沒哭的天賜爸爸,哭了。
那一年的冬天特别冷,但寒氣中,有一絲春意,這股春意,是薇薇帶來的。
薇薇來自廣西,那年8歲,非常瘦小。薇薇是幸運的,又是不幸的,幸運的是身患白血病的她,成功地進行了骨髓移植。
命保住了,但視力卻喪失了,原因在于免疫力低下,導緻眼底被病毒感染。
聽她的媽媽說,薇薇患病前,聰明懂事,能歌善舞。骨髓移植後,她愈發懂事,為了不給父母添更多麻煩,薇薇一直告訴家人自己恢複得很好,可以玩耍學習。
但直到有一天薇薇眼睛看不到拖鞋,才無奈地告訴了媽媽。
着急的媽媽把她帶到我這裡的時候,視力已經完全喪失。
8歲患上白血病,因病毒感染喪失視力
治療的方法是每周一次向眼内注射抗病毒藥物。薇薇一點都不怕,她說紮到眼睛裡的藥水就是光明,就是視力,巴不得多紮一點。
三個月後,薇薇雙眼視力恢複,重見光明的薇薇已經是治療室裡的小天使了,她會安慰每個不安的叔叔阿姨或者爺爺奶奶,告訴他們不疼不要害怕。
她還畫了一幅畫,畫的名字叫做《我的世界》,展示的就是自己的就醫圖,打針、打點滴、做骨穿。
别的小孩的世界,都是遊樂場、巧克力,她的全部世界都在醫院裡。但她卻用彩色的蠟筆來畫,而且全是暖色,因為她說她知道自己的病很難治,醫院的叔叔阿姨願意給她治,她就很開心。
薇薇獲獎的畫
這幅畫後來獲得了中華兒慈會舉辦的白血病兒童繪畫比賽一等獎,最後得了5000元的獎金。
其中的1000元,薇薇拿給了天賜。因為他們同時在我門診的時候,薇薇說天賜更需要錢。
那一年,天賜失去了另一隻眼睛,但卻多了薇薇這個朋友。
很不幸的是,薇薇在一年以後,也因為頑固的視網膜鈣化而失去了光明。她回到廣西家裡,經常給她的好朋友天賜打電話。
她告訴天賜,她可以把24種不同顔色的橡皮泥排列好,憑着記憶,捏出栩栩如生的橡皮泥作品。
她告訴天賜,她開始學習盲文,可以慢慢地自己閱讀盲文書。
她告訴天賜,她已經聽了上千個小時的音頻節目,有相聲,有偵探故事,也有古典小說,她會分享故事給天賜,他們一起為主人公捏一把汗,也會一起因為笑話好笑而樂得不停。
她還告訴天賜,她為和他們一樣的視障兒童,寫了一首詩,詩的名字是《尋光的飛鳥》。
薇薇捏出的橡皮泥作品
詩裡面寫道:
那一年的夏天,我失去了僅有的一點視力,
從此所有的色彩離我而去,雖身處黑暗,卻心向光明。
手機裡播放的流行音樂比以前更加悅耳,app裡面的有聲書比以前更加精彩,主播講述的故事也仿佛一下子,變得生動形象。
即使陽光失去了本色,落在我身上,卻依舊溫暖。
從此我的世界更加強大,因為我知道,未來還有更多的美好在等着我,大家的關心是我前進的動力。
我希望,所有跟我一樣的視障兒童,都能成為花叢中最堅強的那朵小花,都能做那一隻尋光的飛鳥。
我希望,大家都能為我們的起飛加把力,讓整個世界陽光普照!
後來,天賜爸爸成為了醫院的志願者,隻要有時間,就來幫助醫院等候的患者。
薇薇和天賜成了同學,他們一起參加了金盲杖訓練營的教育訓練,學習如何用讀屏軟體使用手機,如何用盲杖出行,如何做音頻網站的主播。
天賜和薇薇參加金盲杖訓練營
我在一個冬天的晚上,請他們吃北京烤鴨。兩個小家夥開心極了。吃完了,大夥兒走到烤鴨店的門口,在一隻烤鴨的模型前,薇薇問了一個問題:烤鴨是什麼顔色的?
我讓天賜和薇薇把手搭在金色澄黃的烤鴨上,告訴他們,烤鴨是豐收的秋天裡麥浪的顔色。
摸着烤鴨的薇薇和天賜
等我們走出店門,迎面而來的北國獨有的寒風,讓我們不由地暗自叫冷。
天賜說,希望寒冷的冬天快點過去。薇薇說,會的,我們每個人都變成一片綠葉,春天就會來臨。
在北京生活的24年,我經曆了24個寒來暑往。24個春天向我證明了一個道理,所有的冬天都會過去;24個冬天也讓我懂得一個道理,有些植物就是會在冬天開始發芽。
四季的變化,不知不覺記錄着成長的故事——曾經身患惡性惡性良性腫瘤的這些孩子們,像一顆殘缺的種子,因為親情和愛心的澆灌,他們堅強地在寒風中生根、發芽,但始終向光生長!