每年9月是全球“肺纖維化關愛月”。今年，為提升公衆對肺纖維化的疾病認知，并倡導早診早治的理念，來自北京、上海、廣州、成都、杭州和南京六座城市的醫生與患者，跨越時空的束縛，共同錄制了國内首部針對肺纖維化的公益MV 《留住歌聲與微笑》。
9月25日，該MV正式釋出。本次活動由公益組織蔻德罕見病中心、北京病痛挑戰公益基金會和成都紫貝殼公益服務中心共同發起，并得到了浦東跨國藥企——勃林格殷格翰中國的支援。
“肺纖維化是指肺部組織形成瘢痕。患者如果不加以長期規範管理，會造成呼吸困難、活動受限，生活品質下降。”中華醫學會呼吸病學分會間質性肺病學組組長代華平教授表示：“我國在肺纖維化疾病的診療上并不樂觀，确診時間晚、誤診漏診高、治療不規範等現象普遍存在。我們希望借着肺纖維化關愛月的到來，通過六地醫患共同演繹的這部公益MV，讓更多大衆了解到這一嚴重威脅患者健康、甚至生命的疾病。”
在全身性免疫疾病中，有種罕見病叫系統性硬化症（SSc），也叫硬皮病，它伴發肺纖維化是最受醫生也需要患者關注的。硬皮病最顯著的外貌特征為全身皮膚增厚發硬，失去原有的彈性，造成正常面紋消失，鼻翼縮小、嘴唇變薄，形成“面具臉”。
在這支MV中，有一名特殊的演出者——紫貝殼公益服務中心理事長鄭嫒，她本人也是硬皮病患者。
鄭嫒說，“唱這首歌的時候，有很多共鳴，代入感很強。腦海裡閃現出很多記憶碎片，想起許多在生活中或網絡上有過接觸的病友，他們雖然都患有疾病，但是他們沒有向命運低頭，仍然積極樂觀的熱愛生活。由于疾病認知度低，影響外觀的症狀明顯，不少人認為硬皮病是一種會傳染的皮膚病，拒絕與硬皮病患者接觸。希望通過這首歌，讓病友們關注肺部健康，也讓大家對硬皮病有更多的了解，讓了解和微笑驅走歧視和疏遠。”
相關資料顯示，多達90％的系統性硬化症患者可能會發生不同程度的間質性肺疾病（ILD） ，SSc-ILD是硬皮病患者死亡的關鍵驅動因素，約占死亡人數的三分之一 。
對此，北京協和醫院風濕免疫科主任、中國醫師協會風濕免疫醫師分會會長、中華醫學會風濕病學分會前任主任委員曾小峰教授介紹，“最新研究顯示，即便經過激素和免疫抑制劑等藥物治療，部分患者的肺纖維化仍會持續進展，導緻呼吸困難不斷加重、肺功能持續下降、肺部瘢痕增多。但可以肯定的是，這種疾病進展可以得到延緩，患者的生活品質也會得到改善，條件是必須接受長期、規範的抗纖維化治療。目前，抗纖維化藥物是規範治療肺纖維化的有效手段。”
勃林格殷格翰大中華區人用藥品總經理董博文博士表示：“作為一家全球領先的制藥企業，勃林格殷格翰在研發創新治療手段的同時，也長期與社會各界合作、積極開展疾病教育和患者關愛活動。我們希望通過支援本次公益活動，提高大衆對肺纖維化的疾病認知，讓更多肺纖維化患者盡早地獲得準确的診斷和專業的治療，留住他們的歌聲與微笑。”
欄目主編 許素菲
責任編輯 徐玲
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