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英國女子患罕見怪病,開心大笑就會失憶,最高每天發作36次

作者:弘菊了解世界

《五十次初戀》這部電影相信是大家所熟悉的,女人因為一場車禍而遭受了奇怪的失憶,記憶會停留在車禍前的一天,當第二天太陽升起的時候,她會忘記前一天的所有事情,包括她愛上的那一天。

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圖注:"初戀的五十倍"

這部電影的故事被很多影迷形容為"一段不會過期的戀情",但到了現實生活中,它并不那麼浪漫。

21歲的梅根·傑克遜(Megan Jackson)來自《英格蘭時代》(The Age of England),她患有這種奇怪的疾病,每當她情緒激動或壓力太大時,這種疾病就會引發癫痫和健忘症。

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久而久之,高頻病的複發也讓梅根的正常生活得以同步,幸運的是,和片中的女人一樣,她遇到了一個一直守護着她的情人——他的女朋友塔拉,她每天都會給她寫日記,記錄下一切能加深她記憶的東西,并記錄下她抽搐時的情況,幫助她找病後失去的記憶。

五年前,17歲的梅根被診斷出患有功能性神經系統疾病。關于這種疾病,報姐還是多說幾句話,因為直到現在整個醫學界都對它無奈,連病因都非常神秘。

FND并不是一個真正具體的疾病名稱,而是一個涵蓋的術語,是那些找不到醫學原因的一般術語的腦系統疾病,即使在心理或生理類别中也很難劃分,其最常見的症狀是:癫痫,慢性疲勞,癱瘓,麻木,抽搐和言語問題。

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圖檔:國際罕見病組織

關于FND最常見的誤解是患者可以控制自己的症狀,但實際上,每當患者生病時,身體都會在無意識狀态下産生各種反應。更令人絕望的是,醫學界對FND沒有有效的治療方法,隻有一些實體療法來緩解。

這樣,她連自己喜歡的喜劇都看不出來,因為笑聲可以激起她的大腦,觸發她引發癫痫抽搐。放棄一些讓你快樂的事情聽起來可能聽起來很悲傷,但梅根面臨的情況要糟糕得多。

她患有"記憶消失癫痫發作"的症狀,每次患病都會誘發癫痫,是以抽搐後會失去記憶,醒來後她經常不記得她的女朋友甚至家人。

從二月份開始,梅根開始在Tik Tok上記錄他的病情。

如果不是介紹,很多人一見鐘情就會以為是梅根在錄制一段奇怪的視訊。外表似乎與躺着/躺着沒有什麼不同,但她實際上處于危險狀态。

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白眼睛翻了個身,全身抽搐得像個寒意,喉嚨和下巴都像抽筋一樣吞咽着。

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在發病之前沒有任何警告,與家人聊天,看你最喜歡的電視,在餐桌上吃飯,錄制視訊,甚至睡覺......癫痫就像在梅根的身體裡挨家挨戶地挨家挨戶地看着情緒出現,無論場合如何。

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一天内最多誘發了35次癫痫發作。

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抽搐之後,梅根的大腦就像一台重新開機的電腦,忘記了自己喜歡的菜,甚至問起前一天剛買的東西:"我為什麼要買,我一點都不喜歡。"

更糟糕的是,她會忘記她的父母,如果塔拉在身邊,梅根的父母會向她解釋,"這是你的女朋友塔拉!""

聽到介紹,梅根自己會難以置信地說:"哦,我的上帝!我還是女同志者!"

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圖檔來源:The Daily Mail

除了癫痫,任何時候的"病态睡眠"也讓梅根非常苦惱。在做某事時,梅根的大腦突然陷入了深度睡眠,即使外界沒有醒來。

當你蹦極時,你突然坐下來,低頭睡覺。

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地鐵和瑜伽課也未能幸免。

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去購物,突然走路,開始睡覺。

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在餐館用餐時突然入睡已經成為一種慣例,甚至她的家人也因她的病情而訓練出一顆堅強的心髒,這種心髒早已從最初的擔憂緊張轉變為能夠在梅根睡覺時拍照。

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看着眼前無意識的顫抖身體,猶如咒語,梅根的家人隻能不停地呼喚她的名字,拍拍她的身體,阻止周圍的物體傷害她,而這些"無效"的行為,是他們唯一能為她做的事。

病情不是"來來去去",癫痫的長期複發導緻梅根的記憶力明顯下降。更糟糕的是,她的情況很嚴重。

每當梅根從癫痫發作中醒來時,她的腿就像癱瘓一樣無動于衷。

沒有人知道這種情況會持續多久,短至幾個小時,長達三五天。

有一次,梅根度假,劇烈的疼痛引發了癫痫,當她醒來時,她的腳已經失去知覺。當Tik Tok報告情況時,她已經躺在床上整整三天了,更不用說洗衣服了,上廁所的身體問題都依賴于家人的幫助。

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家裡有人沒事,如果有一天家裡隻有一個人,那麼她隻能讓自己慢慢移動到地上,靠雙手拖着屍體爬到衛生間。

梅根曾試圖靠意志力站起來,但在"癱瘓"的狀态下,他的腿就像一塊柔軟的海綿,無法自己站直。

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不穩定的身體狀況也讓梅根失去了工作。

梅根的癫痫是在2020年夏天引發的,當時情況比家裡更糟,同僚和老闆第一次經曆它......當然,最終的結果是梅根的離開。

當她失去工作時,她一直很沮喪,是以在家裡抑郁了幾個星期後,癫痫再次出現。但這一次,梅根醒來,忘記了他之前被解雇的一切,甚至在他康複後開始清理他所有的工作服。

看着梅根抱着衣服走向洗衣籃,姐姐難以置信地問她在做什麼。

"洗衣服!"梅根回答說:"我明天8點15分要出去上班,今天我必須把它們都收拾幹淨。"

姐姐臉上什麼都沒發生的表情,徹底打破了她的戒備,她抱着梅根哭道:"别走,你不能回去上班......"

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圖:他18歲的弟弟梅根和25歲妹妹的照片

有時人們認為,如果這種疾病能讓人忘記不好的記憶,也可能給梅根帶來一點痛苦上的安慰。能讓人無奈,不好的記憶被抹去不說,有時候連美好的回憶都留不住啊。

18歲時,梅根去看了一場由父母帶領的賽馬比賽。當然,她第一次來到這裡時,她也緊随其後,那天,梅根一生中的第一匹賽馬赢得了冠軍,使她的賭注翻了一番。就這樣,在興奮的歡呼聲中,梅根不出所料地暈倒了。

當她再次醒來時,她已經忘記了賽馬,但她的母親在她耳邊問她:"梅根,你還記得你剛剛在馬賽赢了嗎?""

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梅根和媽媽

說了這麼多,我還是忘了把赢的錢放在梅根手裡數數,這樣,當我看到手中的那一堆錢時,興奮的梅根又暈倒了......

如此圓圓的...

不要說任何讓她開心的話,有時候連房子裡的火警都會讓她緊張,當别人跑出家門時,梅根還在屋内抽搐,連門都沒有。

遇見塔拉可能是梅根在這場磨難中為數不多的幾件好事之一。雖然兩人隻在一起幾個月,但塔拉真的很照顧她。

在梅根眼中,塔拉不必經曆這些擔憂。自從兩人開始約會以來,梅根因為生病已經四次忘記了塔拉。

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梅根和女友塔拉

但塔拉從未想過要離開,甚至寫了日記,錄了下來,并用自己的行動幫助她記住了自己。如果這不起作用,塔拉會帶她去海灘,在那裡兩人彼此相愛,播放他們喜歡的歌曲,并讓梅根談論一下以前在一起的事情。

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受疾病影響,塔拉或許不需要為情人節準備禮物,但出于同樣的原因,塔拉心中也有一點遺憾,因為沒有辦法給梅根一個盛大的求婚。

但即使不能給梅根一個祝福儀式,我相信塔拉會永遠在她身邊,就像在電影中一樣,時間會給梅根一個不會過期的愛情,每當太陽升起時,她都會在每次失憶後重新擁抱這份執着的愛情。

現在,梅根将在Tik Tok上分享她的經曆,希望像這樣的"隐藏的殘疾"能夠獲得更多的社會關注,并盡快找到解決方案。

雖然不知道以後會經曆多少失憶症,但我相信,有了塔拉的陪伴,梅根會看好它,即使會有痛苦和麻煩。

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