自閉症患者常被稱為星星的孩子,他們如同星辰在夜空中獨自閃耀。去年畢業季,我們曾報道過一位身患自閉症的學生象象,在媽媽的細心陪伴下,他從行為刻闆到像普通學生一樣學習,從不适應集體生活到順利完成國小學業。如今這個孩子走進國中預備班已整整一年,面對新的環境和挑戰,這顆星星又是如何在母親守護下成長的?
守護星星,“新挑戰需要新‘堅持’”
英語76、國文74、數學91,期末考試象象如願取得了班級中遊的成績,他所在的六(6)班也在年級裡名列前茅。師生們欣喜之餘,回想去年9月入學時,對象象這個特殊同學是有疑慮和抵觸的。
象象在課堂上思考
去年夏天,象象踏入國中大門,迎接他的是與國小截然不同的學習環境。“突然大喊大叫”“一有脾氣就拍桌子”“課堂上總是不舉手就發言”……種種問題讓同學和老師們都感到困惑和擔憂。媽媽耿白玉在這些回報中感受到巨大的壓力,甚至一度崩潰。“有些家長很焦慮,擔心象象會擾亂課堂秩序,影響班級同學學習。他們提出要跟我聊聊,一進會議室感受到房間裡‘殺氣騰騰’。開完會回家,我就一邊洗澡一邊哭。”收拾好情緒,耿白玉告訴自己有困難就一個一個努力去克服。
母子倆晚上一起寫作業
為了幫助象象融入班級,她拿出比國小更沉浸式的陪讀狀态同步上學、同步寫作業、同步考試。當有孩子闆書沒記全,她會提供自己詳細又整齊的筆記;自習課上,她會協助老師管理班級、督促學習;非洲鼓社團裡,她發揮音樂特長帶領學生們敲出激情韻律。耿白玉的努力和奉獻逐漸得到認可,更被學生們親切稱為“白玉老師”。
耿白玉在學校開設非洲鼓社團
國中課後作業增多,象象也面臨着更大的挑戰,他需要投入更多時間和精力來應對。每天晚飯後,母子倆各自坐到書桌前奮筆疾書。“有時候我們會寫到晚上10點鐘,然後再互相對答案、講錯題,盡量確定每個知識點都了解透徹。”在旁人看來,耿白玉似乎沒必要如此勤奮地學習。但耿白玉認為,隻有通過這樣細緻入微的學習自己才能掌握所有知識點和解題步驟,以便在象象學習遇到困難時及時提供幫助。
耿白玉詳細又整齊的筆記
耿白玉和象象參加同一科目考試的試卷
曾經,說話、握筆對象象而言都很困難,還有那些總也學不會的日子裡兩個人隻能抱在一起痛哭。而現在,象象甚至能夠為媽媽講解複雜的概念和問題。“有挑戰,就堅持一關一關地過。”在耿白玉看來,這種互相陪伴、共同成長的過程,是他們人生中最寶貴的回憶。
微光閃耀,“他的進步讓我倍受鼓舞”
經過不懈努力,象象終于開始逐漸走出星辰,走進同學們中間。每天早晨起床、穿衣、洗漱、吃飯,然後按時上學,從未遲到過的象象用行動向世界宣告:我能行!
“你好,我要一杯大杯奶茶。”這句話已經成為象象每周兩天的固定儀式。放學後,他會來到自己喜歡的奶茶店點上一杯奶茶犒勞自己。點單、問價、支付,他除了可以熟練地使用電話手表完成支付,還會與遇到的同學簡單聊上幾句,接受對方推薦的新品,甚至還會主動請客。
象象(右二)與數學老師積極互動
一年時間,象象在數學、科技等科目方面逐漸展露出天賦,主動報名參加機率論與數理統計社團,并積極參與課堂讨論。六度分割理論、賭徒輸光定律……國中豐富的學科知識打開了他的視野,讓他更主動地與人交流。同學們紛紛表示,象象在數學方面的出色表現讓他們印象深刻:“無論遇到多麼複雜的題目,他總能迅速找到解題思路,并且非常耐心地給我們解釋。”
今年“六一”兒童節,象象和班級同學共同獻演合唱節目,他特意根據曲目選擇了一套黑色國風漢服。演唱時,這個大男孩歌聲洪亮,還不時配合歌詞轉動手中折扇。“他在舞台上表現得非常活躍,完全不怯場,甚至刻意想要展現出自己帥氣的一面。”老師驚喜地評價道。通過參與和融入各種校園活動,象象一步步走出封閉的自我,每一個細小的進步都讓耿白玉備受鼓舞。在此過程中,老師的細緻指導、同學的熱情接納、家人的耐心陪伴就像一雙溫暖的手,共同牽引着“星星的孩子”回歸“地球”。
象象(二排左二)和班級同學共同獻演合唱節目
帶回地球,“離開呵護也能穩穩前行”
作為上海音樂學院音樂教育專業的碩士研究所學生,耿白玉畢業後就緻力于探索用音樂給自閉症孩子帶來撫慰與啟迪。當發現自己的孩子确診自閉症時耿白玉也曾很痛苦,覺得仿佛上天和自己開了一個巨大的玩笑,但她沒有一直陷在情緒的旋渦中,而是開始尋找屬于自己的答案。陪伴孩子讀書、旅遊開闊視野、學習音樂特長……普通孩子經曆的一切,耿白玉希望象象也同樣擁有。她用一次次直面挑戰的堅韌,傾盡所有地付出,想讓孩子從“星星”回到“地球”。
耿白玉上學時期(第二排左二)
不少自閉症孩子的父母,讓孩子在特殊學校就讀、長大後在公益組織的幫助下從事一些簡單的勞動,在社會各界愛心托舉中磕絆前行。而耿白玉堅持的這條路,是希望象象不斷學習成長,能夠走出家庭、走進學校、走向社會,獨立面對這個世界。
耿白玉從事自閉症相關公益事業
“象象真的幸運,能在這種普通學校裡學習成長,這跟學校環境、社會接納程度的進步有很大關系。他在音樂方面有一些天賦,是以我希望通過基礎學科教育培養他的了解和表達能力,在他完成學業後能夠學習鋼琴調律技能,憑借自身力量在行業裡站穩腳跟,慢慢适應沒有父母照顧的獨立生活。”談及象象的人生規劃,耿白玉最大的期待是他離開親人呵護也能穩穩前行,甚至做一個對社會有用的人。
象象未來能否如大家所願,耿白玉不得而知,但他的進步和變化給了媽媽繼續前進的信心。學校和社會的包容也讓她有勇氣,繼續努力将這顆“星星”帶回“地球”……
撰稿:崔美蘭、塗軍、司舒舒
視訊:吳添翼、姚卓林
編輯:沈悅