7月3日晚7時15分,肝移植手術進行了7個多小時,50歲的程書林被推出手術室。
弟弟程書海、兒子程立(化名)快步跟上前行的病床,把手搭在前後幫忙推行。女友翟美傑也加快腳步,手扶在床沿上,彎腰看程書林的臉——那是一張極其消瘦的臉,棕褐色皮膚緊貼骨頭,長發像雜草紮在頭皮上。
程書林被推進重症監護室,醫生傳來消息,癌細胞沒有擴散,肝移植手術成功,但由于身體内惡性良性腫瘤太多,其他器官損傷嚴重。翟美傑松了口氣,搓着手笑了,淚在眼眶中打轉。
7月3日晚,程書林被推出手術室,翟美傑在重症監護室門前等消息。圖/九派新聞 馬婕盈
11年前,程書林參加選秀節目《中國夢之聲》時唱了一首原創歌曲《烤面筋》,其誇張的表情和不着調的歌聲驚訝了評委。2018年,這段表演被網友翻出,并剪輯成搞笑視訊火遍網絡,他也被網友戲稱為“面筋哥”。随後,他便以“面筋哥”的身份拍攝短視訊,做自媒體賬号。如今,在某短視訊平台上,他的粉絲數超過430萬。
2018年末,程書林在一次晚飯後吐血,确診肝硬化。6年來,病情反複惡化。家人和醫生多次把他從鬼門關拉回來,而這次是最艱難的。今年6月26日晚,他腹痛暈倒後便一直待在重症監護室。
“上饒的醫生說,他們沒法治,隻能換肝,讓我們去北京上海的大醫院,還說後續治療費可能需要将近200萬。”翟美傑說,無奈之下,她用程書林的賬号發求助視訊,卻遭到質疑。
這幾天,翟美傑不斷反問:“我不太确定他能不能好起來,我是不是不該救他?”
直到程書林被推出手術室,她笑了:“你看,就應該救他。”
【1】病人
6月26日晚9時許,程書林倒在地上,暈厥過去,大小便失禁。翟美傑連忙撥打120,送到醫院。程書林的衣服濕透了,蜷縮着躺在病床上。翟美傑去摸他的手,他使不上勁兒,抖得厲害。
當晚,上饒市東信第五醫院診斷程書林為肝硬化失代償期、肝功能衰竭、肝性腦病等,高度疑似多中心肝癌或肝癌伴肝内多發轉移。醫生看着病曆搖頭,對翟美傑說,除了換肝沒什麼好的選擇,想活命就帶他離開,去北京上海更好的醫院尋找肝源。醫生算了一下,肝源費、手術費還有後期的保養費,可能需要180萬元左右。
“他的生命跟火柴棒一樣,已經劃過去了。我不太确定他能不能好,這些年,我都在賭,給他賭一個明天。”翟美傑形容,她和程書林就像一隻烏龜和一隻兔子,兔子朝着生命的盡頭拼命往前跑,而烏龜慢慢地往前追,追上了就把兔子往回拉一把。
現在,翟美傑快拉不住了。她給程書海打電話,并通知了程書林的五個兒女。27日,所有人都來到醫院,守在重症監護室的走廊上。那天早上,程書林短暫清醒,用沙啞的嗓子艱難說出:“要對翟美傑好。”
在這個家庭裡,翟美傑是個特殊的存在。她比程書林小十幾歲,2019年在北京認識程書林,兩人相識相知,一起度過了5年多的時光,程書林的孩子稱她為“小媽”。
“他很善良,從來不發脾氣,我們倆在一起很幸福。”翟美傑表示,兩人認識時,程書林就查出肝硬化,自己一直照顧他,帶他治病。程書林怕拖累她,一直沒登記結婚。
程書林的老家在信陽淮濱縣的農村,醫療水準低,生活條件差。2020年春節,翟美傑陪程書林在信陽老家過年,程書林再次吐血發病,兩人輾轉阜陽、駐馬店治療近兩個月。2022年,翟美傑帶着他來到她的老家江西上饒生活。
在翟美傑的講述裡,那是一段世外桃源般的日子。兩人租住在城市邊緣,五十平米的小屋養了3隻貓,有隻貓特别喜歡程書林,總是趴在他的凳子底下。程書林經常在房間彈吉他,特别是晚上,昏黃的燈光照下來,伴随悠閑的吉他聲,不經意的浪漫。程書林在家附近辟了片小菜園,經常和鄰居一起種菜。他不吃肉,主食隻吃軟軟的稀飯。
每隔3個月,翟美傑都會帶他去醫院複查,并長期購置中藥調理。翟美傑經常在飯桌上問他:“你痛嗎,痛了必須跟我講,這不是開玩笑的,可不能大意。”可他從來不說痛,問煩了他回答:“我不痛不癢的不是挺好的嗎?”
程書林。圖/受訪者提供
兩個月前,翟美傑還是發現了異樣。程書林開始頻繁暈倒,有時倒在廁所,他也不說,醒了自己出來,就當什麼都沒發生。
有天,程書林捂着肚子對翟美傑說,肚子有點脹,有點胃痛。正說着,他哭了,問南方為何天天下雨,他想回老家。他又擔心自己的菜園,停頓了會兒說:“等菜熟一點再回去好不好?”
【2】“面筋哥”
生活中的程書林,寡言,有些木讷,和鏡頭下的“面筋哥”判若兩人。
程書林第一次出現在公衆視野是2013年,參加選秀節目《中國夢之聲》。那時,他胖胖的,續着絡腮胡,頭發長到脖頸,劉海兒蓋住眼睛,手裡拿着一打手寫的歌詞。面對采訪鏡頭,他介紹自己是流浪歌手,每天要換好幾個地方,因為這個節目特别吸引人,想讓專家老師點評一下自己寫的歌。
采訪中,他唱了一首原創歌曲《烤面筋》,閉着眼睛越唱越陶醉,興奮時肩膀随着旋律聳動。沒人覺得他唱得好,身後的路人捂着耳朵背過身去。海選時,他也唱了這首歌。高潮處,船笛聲打斷了他,一位評委打趣道:“你看,連船都有意見。”
“這個節目我看了,當時覺得好好玩。”翟美傑最初對程書林的評價是“這個人好傻”。
程書林在《中國夢之聲》參賽采訪畫面。圖/網絡
2018年,這段參賽視訊被網友剪輯成搞笑視訊發在網上,獲得了流量,程書林被戲稱為“面筋哥”。随後,他以“面筋哥”的身份在視訊平台上開設賬号,做自媒體,頭發越留越長,披散着垂到後背。
那段時間,翟美傑再次刷到程書林的視訊,“網上到處都是他”。她去過他的直播間,還留下評論,她留言:“長得那麼醜,還出來直播”“唱得那麼難聽,鬼哭狼嚎似的”,寫完就劃走。但是看久了,翟美傑覺得,他性格好,罵的人那麼多,他一點不回嘴。
乘着這股流量,程書林登上《超級演說家》的舞台,講述自己的過去。他說自己結婚比較早,生育了四男一女五個孩子。他賣過烤面筋,有天路過一個廟,看到一位盲人在賣唱,才萌生了寫歌賣唱的想法。
演講中,依舊是誇張的表情和亢奮的語調。他唱了成名曲《烤面筋》,收獲的仍是嘲笑。
“在網上刷到我爸的視訊,才知道他火了。”程立說,他不敢告訴身邊的朋友,也怕老家人認出來,“其實我也欣賞不來,我隻想做個老老實實的普通人。”
翟美傑、程書海和程書林的子女,沒人能勾勒出2018年之前程書林的生活圖景,鏡頭前“跳梁小醜”的形象不在他們的回憶裡。直到程書林被病痛折磨,他才回到家庭,與親人産生連結。
【3】父親
程書海的記憶裡,哥哥有過正經工作。20世紀90年代,程書林在翻砂廠做鑄造工。2000年後,他和當時的妻子生活在山東煙台,程書林學了獸醫,給鄉下的牛治病。此後,兄弟倆就斷了聯系。
1998年,程書林的三兒子程立出生,他從小在淮濱農村長大,跟着爺爺奶奶生活。父母離婚早,父親一直在外打工。關于童年的記憶,是一個破舊的磚瓦房和永遠都不夠住的房間。
家裡窮得蓋不起房子,爺爺奶奶在村裡廢棄的林場宿舍的一間平房落腳,後來,又在宿舍旁蓋了一間磚瓦房,搭起一個放農具的小棚子,這便是家的樣子。
孩子多,幾兄弟擠在一間屋裡。程立記得,父親總帶些奇怪的人回家,有流浪漢,也有智力缺陷的人,“說是他的朋友,帶回家都是奶奶在照顧吃喝”。
和哥哥們一樣,十幾歲時,程立就不上學了。年紀小,找不到活兒幹,他去上海投奔父親,那是他第一次了解父親的工作。
程書林租住在上海農村的小屋,隻能容納一張床。他睡在床上,兒子程立鋪個涼席躺地上。晚上,程書林去市區賣唱,程立就拖着音箱跟着他。面前放個小碗裝錢,一個晚上能賺兩三百,碗裡經常出現看不懂的外币,“上海外國人多。”程立說。
唱到半夜,人群散了,程書林拉着街頭的流浪兄弟們吃飯喝酒,多數時候是程書林買單。回到村中小屋,他拿起紙筆寫歌,熬到淩晨三四點才睡。程立在上海待了兩個月,适應不了父親的生活狀态,又去溫州工廠打工。
2018年初,排行老四的女兒李黛(化名)回家。程書林離婚後,四個兒子由他撫養,女兒被前妻帶走,母親再婚後,李黛随繼父姓。李黛說,那是一個破碎的家庭,她快要抑郁了。母親從不告訴李黛程書林在哪兒,可那年,李黛偷跑出來,坐在同學的電動車上,挨家挨戶詢問,找到了程書林,她就此住下,“回到爸爸身邊,我開心不少。”
李黛回家沒幾個月,程書林火了。她記得,家裡來了許多客人,還有從沒見過面的遠房親戚。她正讀高二,好多同學來跟父親合影。
程書林成名後,去看望過一次程立。父親簽約了一家蘇州的公司,穿着嶄新的衣服去飯店吃飯,身邊還跟着一位助理,“那是他最光鮮的時候。”程立說。
兩人對父親的早期記憶僅限于此。程書林的電話很少打通,除了過年,他們幾乎沒有聯系。程立想,可能父親習慣了晚上工作,和他們存在時差。李黛覺得,父親太火了,網上罵他的太多,索性不用手機。看到未接來電,程書林也從不回撥。久而久之,他們習慣了與父親斷聯。
【4】過氣網紅
程書林走紅後,弟弟程書海成了陪在他身邊的人。程書林與蘇州的公司合作了近10個月就解約,後來與同學合夥做賬号,去北京發展。2018年10月底,程書海投奔哥哥,做他的助手,跟着他演出,在家買菜做飯。
他們在北京宋莊租了一個三房間,既當工作室又當住所。錄歌、演出是程書林的工作,其他時間,他寫歌。“天天在自己房間裡,經常熬夜。”程書海說,“我晚上起來上廁所,總看見他房間的燈亮着。”
雖住在一起,兄弟倆的交流也僅限于“吃飯”“休息”等簡單問候。程書林沒有過多表達,能賺多少錢,以後有什麼打算,程書海都不清楚。“我不知道他有沒有煩惱,隻記得他經常在房間裡踱步。”程書海說。
2018年底,程書林在一次朋友聚會中吐血,程書海帶着他去醫院檢查,當時确診肝硬化,轉院至地壇醫院。“第一個晚上就花了5萬塊。”程書海說,在地壇醫院住了幾天,程書林吵着要出院,“他強行要出來,我想他是擔心口袋裡沒錢。”
程書海說,哥哥沒心眼,賬号的歸屬和收入都攥在合夥人手裡。當時合夥人承諾,每個月給程書海開3000元工資,可他一分錢都沒拿到,“我哥哥肯定被騙了。”
身體狀況不佳,程書林接不到演出。2019年,一次活動中,翟美傑與程書林見面,得知程書林的現狀,她偶爾陪着他到醫院檢查,“他當時身體不好,臉色很難看,我想幫他,就再也沒離開過他。”
後來,程書海離開北京,貸款買了輛貨車,到浙江謀生。翟美傑留下來照顧程書林,并幫他打理賬号。這一年,程書林的賬号保持着兩天一更的頻率,粉絲基數大,點贊卻基本維持在5萬左右,“他已經過氣了。”翟美傑說。2020年之後,點贊量落到四五千。
2022年,兩人到上饒生活,翟美傑的朋友出資與她合夥開了一家公司,準備直播帶貨,“想增加一份收入。”但幹了一個月,沒有賺到錢,便作罷。
這幾年,兩人靠過往的積蓄和視訊平台的收入生活。抖音收支統計截圖顯示,賬号“面筋哥(程書林)”2023年共計收入185筆,合計7144.37元,2022年的收入僅有兩千餘元。翟美傑說:“我們沒什麼支出,吃自己種的菜,衣服都是幾年前的,錢都給他看病了。”
【5】求生
6月27日淩晨,上饒市東信第五醫院下達了“病危病重通知書”,醫生再次建議轉院。次日,程書林陷入昏迷。“我得救他,這是一條命啊。”翟美傑說。
29日晚,程書海和大侄子開車來到杭州找醫院,跑到急診和相關科室詢問是否有床位,連跑兩家醫院都無床位接收。在朋友的幫助下,30日淩晨1點,杭州樹蘭醫院表示有床位可以收治程書林。
早上9點多,救護車拉着程書林向杭州開,天上下着滂沱大雨,車開了将近5個小時,程書林被推入樹蘭醫院的重症監護室。
還未轉院的程書林。圖/受訪者提供
肝移植需要一大筆錢,6月29日至7月1日的治療支出有25.4萬元,後續樹蘭醫院的醫療費還有四五十萬元的缺口。
為了籌錢,7月1日晚翟美傑和李黛開了場直播介紹程書林的病情,評論裡是大量的質疑。有網友連麥說,要看李黛的出生證明,因李黛不姓程,懷疑李黛冒充程書林女兒圈錢。鏡頭前,李黛尴尬地笑了,這一幕被網友截圖,稱她為“大笑子”。
這是她第一次面對鏡頭,也是她第一次直面攻擊。“我不後悔直播,因為這能救我爸,我後悔為什麼不謹慎一點,我覺得丢人。”李黛說。面對質疑,她将所有捐款收入和醫療支出截圖公布,攻擊聲沒有停歇。
“我們已經借遍了,信用卡和花呗這些我們也都沒有額度了,沒有辦法了才在網上求助。”程書海說。
程立把貸款買的挖掘機賣了,這幾年工程少,本來就不賺錢,上家客戶拖着工錢沒給,他身上還背着網貸,“對我們這種家庭,四五十萬就是個天文數字,想都不敢想。”
“隻有二哥在正經公司上班,他信譽高,能貸款。我和大哥都想闖一闖,也沒闖出名堂。”程立說。李黛剛畢業,在上海做設計,沒存下錢,最小的弟弟還在山東讀書。
7月3日手術這天,程書海前後交了25萬。手術結束後,一家人站在醫院走廊上,程書海說:“明天要交15萬,後天還要交17萬。”翟美傑歎了口氣說:“慢慢湊吧,人活着就行。”
4日上午,重症監護室傳來消息,程書林醒了,能坐起來簡單說話。程書海興奮地邊說邊收拾行李,醫院對面的這家酒店漲了30塊錢,他們要搬到一公裡外更便宜的地方住。
九派新聞記者 馬婕盈 浙江杭州報道
編輯 王佳箐 肖潔
【來源:九派新聞】
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