過去一年，“全職兒女”話題備受關注，但當父母罹患重病，“全職兒女”的含義則變得殘酷。
從得知消息的那一刻起，親子間的權力關系瞬間發生倒轉：脆弱的父母被照顧、被保護，子女則不得不是以改變原本的人生計劃，将自己的未來與父母的晚年捆綁在一起，背上家庭的責任，承受着巨大的經濟壓力和不确定性。
而在這一代“全職兒女”中，由于“獨生子女”占比巨大，他們的處境更加極端且相似，呈現出一種強烈的“群體感”，形成一種特有的互文。
我們與3位脫産照護重病父母的“全職兒女”對談，他們的故事，開頭都是一場兩難的抉擇，他們被拖入一場看不到盡頭的身體與金錢的“消耗戰”，時時刻刻在孝心和存款中尋求平衡，不幸的是，随着時間的推移，越來越被困在這張隐形的大網上動彈不得。
“你計算過母親治病到底花了多少錢嗎？”
“我選擇逃避。”
“你認為這樣的治療還能維持多久？”
“我不知道。”說完，歎息聲落在地上，仿佛砸出一個深深的坑洞。
今年，是明珠的母親胃全切後的第5年。34歲的她被拴在了家裡，一天24小時被切得很碎。
從7點開始的一天被母親的3小時一餐切成4塊，中間穿插打點滴換藥，她無法計算一天要給母親清理多少次嘔吐物，收拾幾次廚房，“上一頓剛做好，下一頓就要開始了”。傍晚6點，她把女兒接回家後，又急匆匆趕去快餐店上夜班，一直到淩晨2點半下班，回家睡4個小時，新一天的循環又開始了。
明珠和母親
母親脆弱的身體是最大的變數。
自從5年前确診胃癌，做完胃全切手術後，雖然癌細胞消失了，但由于體質差異，母親的并發症格外嚴重。胃切除後，食管與十二指腸直接連接配接，“就像一根沒有閥門的水管，人隻要躺下，就容易返流”。
5年來，母親隻能坐着睡覺，頭低垂着，脊背佝偻，從未平躺過一天。
看着最親的人的生命在你面前一點點流失，而你對此無能為力。她唯一能做的就是給母親輸昂貴的營養劑——人血白蛋白。根據市場行情，一瓶400元到700元不等，母親情況最嚴重時一天輸一瓶。
人血白蛋白的價格讓明珠的母親顧慮重重
輸藥的管子類似于大号的留置針，國産的600元一套，進口的2000元一套，明珠沒有猶豫選了進口的。
她知道這早晚是人财兩空的事，但還是要走下去。
這些年，父親為了補貼家用到工地打工，2021年從腳手架上摔下來，腰椎嚴重受傷，基本喪失勞動能力。一年後，父親的情況稍有好轉，明珠就找了一份快餐店的夜班工作。
深夜裡，她有時會想起那個平靜的2018年，那時，距離母親生病還有一年，一個關于買商業健康險的話題簡短地出現在母女兩人的談話中，又很快被瑣事覆寫。
母親生病後一些與保險有關的詞組常常不合時宜地出現在明珠生活裡，“有病友說，百萬醫療險可以報帳人血白蛋白的費用，一些靶向藥也可以報帳。但現在後悔已經來不及了。”
明珠說，父母生病就像是一場大雨，保險是雨傘，淋着雨走在路上，難免艱難，如果有把雨傘，或許可以走得輕松點。母親生病後，她為女兒在支付寶上買了各種醫療險準備好了“雨傘”，但她自己卻無傘可撐，隻能一次次鑽進雨幕。
明珠和母親
見到原原（化名）時，距離她父親因直腸癌離世隻有4個多月，但她的很多記憶都已經模糊，但她非常确定自己的人生因父親患癌症被徹底改變。
2021年年底，當時她27歲，在距離家鄉700公裡外的上海工作，是一家4A廣告公司的策劃經理，趕上年關，手機突然傳來堂哥發來的一張照片：
她把圖檔的上緣放大，看到一家省内著名三甲醫院的名字，以及直腸癌的确診單。而在病人名單一欄上，赫然寫着父親的名字。那一瞬間，她平生第一次體會到了天塌下來的感覺：手腳發麻顫動，整個身體被劇烈波動的情緒所支配。
她馬上請了一周的假，趕到醫院時，父親倚在病床邊正往病房門口張望。眼前的男人雖然沒有瘦很多，但像癟了氣一樣蒼老。在母親意外早逝後，父親沒有再娶，家裡一直隻有父女二人，他把她護在羽翼下許多年。
家庭結構的單一，意味着功能的脆弱。曾經原原享受到百分之百的愛，如今成為百分之百的責任。
父親的檢查單、術前談話、簽字，将她的人生和未來攪得粉碎，假期結束後，她隻能選擇辭職，回家照顧父親。
原原攝于父親的手術室外
孝心是需要經濟實力的。像很多滬漂一樣，原原沒攢下錢，卡裡的2萬塊是男友得知父親生病後轉來的，那也是他們最後一次聯絡，一句簡短的告别後，男友離開了她的世界。
巨大的開支讓她嚴陣以待，她将每一筆醫療支出都記錄在一個筆記本上，隻求心中有數。
僅僅7天時間，15萬元就在醫院消耗殆盡。父親沒有商業保險，當時異地醫保隻能先墊付，然後回老家報帳。父親手術後需要化療，醫生給了她兩種靶向藥選擇，都是三天一針，一種一針600元，另一種價格是它的近10倍，且醫保無法報帳。
無奈之下，她選擇了更便宜的。她算過，如果用貴的方案，家裡的存款可能撐不過5個月。原原後來無數次為這個決定感到後悔，父親手術後半年檢查出轉移，她懷疑是因為沒有用最好的藥，但誰都無從驗證。
在醫院角落，原原拍到高價回收靶向藥的“黑廣告”
父親人生中最後三個月是在床上度過的。因為男女有别，原原想過請護工照料，但護工一個月的工資至少5000元，她無法負擔，隻能自己動手。她每天給父親準備病号餐、換尿布、造口袋、擦爽身粉。
2023年12月，主治醫生找到原原，根據他的判斷，原原父親的生命已經快要走到終點了。擺在原原面前的是關于父親的最後一個選擇：一個是用一種進口特效藥，花十幾萬，換父親半個月時間；另一個則是，抓緊回家。
一個有些年紀的護士建議她問問父親的想法，但原原不敢問，也不想問，她選擇了後者。
送走父親後，原原已經30歲了，把家裡唯一的老破小賣了，勉強覆寫債務。她試圖重新回到軌道上，但離開一個極速變化的行業2年，當她看到面試官的眼神時，她就知道，自己再也回不去了。
幾天前的母親節，社交平台上流行一個話題#瞞着媽媽買過最貴的東西。
33歲肖婧（化名）的回答是“抗癌藥”。
3年前，肖婧的母親被确診胰腺癌，當時醫生判定的生存期是3個月。
像很多家屬一樣，肖婧比母親更早知道真相，母親半輩子沒經曆過大事，她選擇對母親保密病情。
肖婧的母親
在醫院時，她和主治商量好一種巧妙的說辭，把“胰腺癌四期”描述為一種低度惡變，介于良性和惡性之間。
她的手機裡提前寫好了“保密治療”的字樣，遇到陌生的醫護就背過身，遞上手機，醫護們便立即心領神會。而所有可能露餡的檢查單都隻能交給肖婧。
術後出院後，肖婧就再也沒讓母親回鄉下，把她的社交軟體都清理了一遍，杜絕所有親戚向母親透露病情。甚至樓下麻将館的老闆娘都會招呼牌友：打牌歸打牌，不要和肖婧媽媽提生病的事，不然她女兒會生氣。
就連買藥花了多少錢肖婧都沒說，以防母親通過藥費的高低猜測病情。母親用過最貴的藥是尼妥珠單抗，一支1435元，總共打了20多個療程，一個療程8支，總共花了229600元。
不僅是藥費，肖婧算過，3年來的醫療費總計1011750元，醫保報帳19萬，支付寶上的保險理賠31次，總報帳76萬多，自費5萬。
“因為有保險報帳，實際花費不多，是以我媽一直以為花錢不多，相信自己病情還不嚴重。不過有時候會懷疑我給她用了便宜的藥，是以總也沒痊愈。”肖婧哭笑不得。
肖婧列出母親的醫療費賬單
這份保險購于母親生病前一年多，當時常年網購的肖婧在支付寶上刷到一款名為好醫保的保險，出于對支付寶的信任，她給全家人都買了一份。彼時母親是反對的，認為保險是騙人的。但是“誰出錢就聽誰的”，保險還是購入了。
因為有保險兜底，是以在得知母親生病的那一天，肖婧就坐上了從深圳回湘潭的高鐵。那天她沒買返程票，此後，也再也沒回過深圳。
遠端辭職後，她帶着母親去到上海，找最好的醫生，不計費用，選最先進的治療方案。“那時候覺得，除了陪我媽治病，其他都不重要。”
肖婧攝于惡性良性腫瘤醫院
她曾經設想過，如果當初沒有堅持買下那份醫療險，局面會是怎樣的：如果沒有保險，我媽可能已經不在了。但現在，如果那一天真的到來了，也沒關系了，我該做的都做完了，各個方面安排得都很體面，沒有遺憾。
母親生病後，她又在支付寶上為自己和家人都配置了更多保險，“想體面地應對不确定性的生活。”
在豆瓣有一個名為「獨生子女父母養老交流組織」小組，擁有超過9.5萬名成員。龐大資料的背後，閃現出具體而悲觀的時代情緒。
一個不得不面對的現實是，這一代的獨生子女身上總有一種難以消除的疲憊，他們在“社會時鐘”裡焦慮，在房價的浪潮裡掙紮，在就業與失業之間往複，接踵而至的集體性壓力又将他們推到贍養老人的漫漫長路。
從生物學上來說，癌症就是身體老化，正常細胞複制出錯導緻的病變。肌體一旦衰老，誰也無法百分百避免，萬一這場遭遇戰來臨時，我們還能做些什麼？
按時體檢是每個故事主人公的忠告，“晴天修屋頂”可以讓我們在一場必然的困局中獲得主動。配置保險是他們給予後來者的誠懇經驗，一重重醫療險和重疾險背後，關乎生活保障，關乎金錢，也關乎一家人在面對巨大不确定時，如何體面地走下去。