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先天心血管畸形的農村女孩,18年後再次發病

作者:南方周末
先天心血管畸形的農村女孩,18年後再次發病

劉福成去世後,紅旗村的老屋隻剩于金霞(左)和劉帥兩人居住 (南方人物周刊記者 大食/圖)

生下女兒後,于金霞的生活似乎變得更艱難了,原本勉強能夠維持生活的家庭變成負債累累,她多了一個需要操勞照顧的對象,但她從沒後悔過,“生了後啥悔呀?”

“我總感覺我閨女好像還行。我閨女在我跟前,感覺娘倆是個伴。”

病嬰

再次懷孕後,于金霞猶豫過生還是不生,那年她39歲,算是高齡産婦。她和丈夫劉福成已育有一子,在嚴格執行計劃生育的年代,他們沒想過要第二個孩子,況且家裡困難,也養不起。但萬一是個閨女呢?于金霞想,她沒舍得流産。2005年正月二十三日,她生下了女兒,與兒子劉豐相差17歲。

這個孩子自從出生就格外脆弱,身體瘦小,胳膊腿兒精細,顯得腦袋大大的,總是生病,患上感冒時病情都比别的孩子嚴重。于金霞記得孩子成天哭,“可就是哭她也不得勁兒啊。”一個多月大時,鎮上的衛生院檢查發現,孩子患有先天性心髒病,具體是什麼病,衛生院給不出答案,夫妻二人開始帶着她四處求醫。

劉福成一家生活在一個名叫“紅旗”的村莊,位于吉林省四平市梨樹縣孤家子鎮。在于金霞的印象裡,家鄉一貫貧窮,“哪有過錢呀!從我記事起,這地方沒有變得比較好的時候。”四平市在吉林省的邊緣,挨着遼甯,孤家子鎮在四平市的邊緣,鎮上到四平市大約70公裡,到長春市大約120公裡。為了給女兒看病,幾乎沒出過鎮子的于金霞跟着丈夫東奔西跑。

吉林大學第一醫院的診斷是孩子患有永存動脈幹——少見的緻命性心血管畸形,原始動脈幹沒有分隔成主動脈和肺動脈,而以共同的動脈幹形式跨于兩心室之上,意味着身體各處供氧減少,心髒承受更大的運作壓力。這一疾病死亡率高,手術難度大,即使是長春的醫院也無力接治。直到2005年底,劉福成夫婦帶着孩子找到了沈陽軍區總醫院(現名為“北部戰區總醫院”,下文統稱現名),東北三省心血管外科最好的醫院。

于金霞感受到了前所未有的絕望,在村裡,貧窮是一種凋敝的氣象,人有土地就餓不死,而在醫院,貧窮具象為欠條和欠款通知,病情的緊迫令人無處可逃。多年後回想那時候的情景,于金霞的語氣依然是慌亂的,“誰家有那麼多錢?誰能治得起?”

劉福成把家裡的8“畝”地(當地習慣用“畝”指代1000平方米)承包給别人,換得8000元。又借遍親戚朋友,湊了6萬多元,在劉福成的一個筆記本上,借款記錄共有53條。

但錢仍然遠遠不夠,“6萬多塊錢幾天的工夫就沒了。”2006年1月11日,北部戰區總醫院時任心髒外科主任朱洪玉為孩子進行了手術,之後孩子被轉入ICU重症監護室。一名韓姓醫生解釋,雖然手術成功,但肺壓高,無法自主呼吸。在監護室,孩子一天的醫藥費約2000元,而劉福成家種地一年的收入不過三四千元,夫妻倆在監護室門外看着女兒流淚,室内室外都度日如年。

劉福成将最後的希望寄托在求助上。2006年1月14日,他在報紙上看到一個中國内地首富的消息,便鼓起勇氣給這位富人寫信。他在信中反複寫道“求您了”,“我聽說沈陽一家電視台報道了一個患病女孩,在她最困難的時候,一個好人捐款10萬。我多希望也有一個這樣的好心人來救我的孩子啊……”

一個農民給首富寫信,毫無疑問是異想天開的舉動,可是劉福成很認真地期盼回信。信寄出四天後,他發現資訊有誤,又寄出一封補正的信,“第一封信留的銀行卡号碼錯了,怕人家給我郵錢收不到,趕緊補寫了第二封。”

直到2006年1月20日,劉福成一封回信也沒有收到,女兒的名字卻已經被記在醫院通報欠款情況的黑闆上,可能就要停藥。劉福成走投無路,又向他看到首富消息的那家報社求助。後來的事情超出他的預想:他們報道了這件事——“農民向富豪求助救女”,這條新聞随後又被多家媒體報道,幾位富豪和本地企業家接連捐款,醫院也免除了剩餘的醫藥費,女兒在ICU住了78天後順利出院。

從ICU出來那天,于金霞抱着女兒不放手,劉福成則拿着玩具風車在一旁逗笑,“寶貝看一看!”劉福成原本給女兒取名劉嘉欣,一個風靡港台的名字。在醫院看病時,有人建議他改成男孩的名字,好養活,他取了“帥”字,女兒改名為劉帥。

先天心血管畸形的農村女孩,18年後再次發病

于金霞拿着劉福成的照片。照片原本隻有幾寸,她專門拿去放大裝裱 (南方人物周刊記者 大食/圖)

還債

劉福成是一個聰明的人,因為種地收入太低,他自學成為泥瓦工,常去勞務市場找活。他也是一個苦命的人,8歲時父親就去世了,家裡還剩母親、三個哥哥、一個姐姐和一個妹妹。等他人到壯年,母親卧病在床,女兒先天患病,一家老小的擔子都壓在他身上。

從醫院回來後,劉福成過得更辛苦了。他去找承包土地的人把地要了回來,承諾種地還錢,一邊種地,一邊外出做活。紅旗村家家戶戶種玉米,村外的公路兩旁有着一望無際的玉米地。于金霞記得,“一‘畝’地能打出2000斤玉米粒,刨去種子、肥料、打藥的錢,他們家8‘畝’地一年的收入也就三四千元。”因為黃豆收購價更高,在劉豐20歲那年——于金霞記事不用年份而用孩子的年歲——劉福成改種黃豆,為了不讓成熟的豆莢在太陽下炸開,他每天要趕在太陽升起之前收割。

“他太想還上借的錢。”兒子劉豐說,“一千個人裡邊都沒有一個像我父親那樣累。淩晨兩點起床去地裡割豆子,4點多回來吃一口飯就去鎮上工地幹活,中午11點多吃過飯,開着三輪車在鎮裡邊來回拉人,下午到點了又回去幹活。直到太陽下山了才回家吃飯睡覺,什麼人能受得了?”

那會在孤家子鎮幹一天瓦工大約能掙七八十元,一年中大雪冰封的半年幾乎完全沒有活幹,鎮上也沒有可以做工的工廠。劉福成想過去南方的工地,但他走不出去,“我妹妹還小,我奶奶八十多了,他這個頂梁柱怎麼能跑遠?家裡邊有什麼事都回不來。”劉豐說。

2008年4月,劉福成約上曾報道過他事迹的報社記者馮翔去感謝兩年前給他捐贈2萬元的一家沈陽企業,“衆誠建設集團”(2018年改名為“萬衆建設集團”,以下簡稱“萬衆”)。劉福成帶着兩瓶酒、幾斤水果,在萬衆辦公室第一次見到了董事長張立彥,他們互留了聯系方式。幾年後,劉福成領着幾個老鄉來找張立彥,想在萬衆做活,又推薦了他的一個同學管理項目。張立彥面試後覺得可行,成立了四平市分公司,讓劉福成的同學做經理。2015年,又把分公司的電工活包給了劉福成。

那一年,劉福成帶着劉豐在萬衆工作,據張立彥說“掙了不少”,還了大部分債務,又貸款購置了一輛價值7萬元的車,以便去更遠的地方接活。然而,劉福成就在這一年突然去世,當時隻有9歲多的劉帥對那一天的印象有些模糊,“我讀三年級,馬上考試了,早上上學的時候我爸還好好的。放學坐校車到村口,大爺家的姐姐來接我,跟我說‘你爸出事了’。我回家看見我媽哭了,我跟着一起哭。”

劉福成對自己的死做的最後一件事是“托孤”。張立彥說,劉福成出殡那天,劉豐轉交給他一封信,在信裡劉福成拜托他幫忙照顧孩子,他至今不明白這封信是什麼時候寫下的。

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萬衆建設集團董事長張立彥和他的偶像關公(南方人物周刊記者 大食/圖)

活着

劉帥對父親的記憶不多,但她笃定“他對我特好”。國小二年級的時候,劉帥想買一個20元的鉛筆盒,紙闆材質,上面印着芭比娃娃的圖案,“别人肯定會覺得這玩意兒一點不實用,兩天就壞了。我跟他說我想買,他直接就給我換了,當時我老開心了。”

家裡因為自己的病而負債累累,這是劉帥長大以後才知道的。小時候她從沒聽劉福成說起過,甚至沒聽說過自己生病的事,但她能感覺到自己跟平常孩子不一樣,“氣短,打打鬧鬧的時候,别人還好,我就喘不過氣來了。”父母也會提前跟學校老師打電話,讓她不用上體育課。

劉帥也沒有感覺到期望的壓力,有時候劉福成會說希望她能考個大學,但并不會強迫她努力學習。她說從沒見爸爸對她發過脾氣。于金霞對劉帥更沒有什麼期望,“她本來就有毛病,勉強養活了就不錯了,好好活着就好。”

于金霞從沒讓劉帥做過家務事,劉帥的衣服都是她洗,“她爸沒了,我自己養我閨女,我總舍不得讓她幹去呢。”她覺得劉帥也很乖巧,自己坐校車上下學,自己帶着鑰匙回家,在屋裡等她打完零工回來。“她不招災不惹禍,我也不感覺累,我們娘倆對付這些年,還算行。”

劉福成去世時,劉豐27歲,剛結婚幾年,有一個3歲的孩子,一家人住在鎮上,村裡的老屋隻剩下于金霞和劉帥。于金霞一個人種不了地,把地承包了出去,做零工賺取家用,大多數時候是幫别人家做農活,一小時工價8至10元。

母女倆住在村裡花費不多,老屋有前院和後院,于金霞在前院種玉米,後院種蔬菜。每年開春,于金霞就在泡沫箱裡用上一年的蕃茄籽培育幼苗。等到4月底,凍土裡的冰全化了,再把長大的柿子苗移栽到地裡。到了夏天,蕃茄果實收獲,白菜也該播種了,為冬季的囤菜做好準備。後院還可以養家畜,有一年于金霞養了雞,劉帥苦不堪言,“每天天不亮就在窗戶下面嚎。”于金霞從此再也沒養。

第一場雪下過後,大雪一層一層堆積,整個冬天都不會融化,每天出門要鏟雪才走得出去。于金霞提前在别人家的玉米地裡撿拾稭稈,捆得紮紮實實,堆滿後院的棚屋,收集來的稭稈用作冬天燒炕以及整年燒火做飯的燃料。

村子裡平常隻剩下老人了,幾乎沒有劉帥的同齡人。她從小就沒什麼朋友,喜歡待在家裡,于金霞也不常出門,于是,在許多個漫長昏暗的冬季午後,母女倆一同在屋裡守着一張暖炕。

在學業上,沒有負擔的劉帥成績平庸,初三沒有念完就去了職業學校,學習護理專業。她不喜歡這所學校,感覺身體素質也适應不了學校生活。2021年暑假,上了一年學的劉帥決定退學。但這些沒有讓劉帥感到沮喪,她有更煩惱的事,她對自己的長相不滿意,開始跟着網上教程自學化妝;她對自己的體重也不滿意,她吃粗糧、水煮菜,喝黑咖啡,一天隻吃一頓飯,可是體重沒什麼變化,隻能放棄減肥。

劉帥也在找尋生計。2022年春節過後,她跟着一個親戚去廣東東莞的電子廠打工,每天在流水線上忙碌近12個小時,全月無休,工資五千多元。劉帥每天不夠睡,在沒有空調的出租屋裡又熱到睡不着,工作三個月後她離開了工廠。

2023年底,劉帥找到了喜歡的職業,化妝師。她跟随在長春的一名化妝師學習,本打算在2024年1月結課,2月同師傅一起去雲南西雙版納的旅拍工作室工作。但這個家庭的命運再一次急轉直下。快結課時,劉帥感冒了,拖着病體上完課後,病情演變成了一場生死危機。

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2024年3月18日,劉豐在北部戰區總醫院向醫生詢問劉帥的複查事宜(南方人物周刊記者 大食/圖)

複發

病中的劉帥感覺心髒跳得異常緩慢,在鎮上的醫院住到第四天,她直接暈過去了。于金霞看到她暈了以後身體在抽搐,趕忙和劉豐一起送她去四平市的醫院,檢查發現她的心髒又出了問題。市醫院無法救治,醫生催他們趕緊轉院,“這個人的心髒,說停就停,跳不回來,這人就沒了。”

“還得去沈陽,”于金霞和劉豐合計,他們立刻聯系救護車把劉帥送往北部戰區總醫院。安頓她在急診病房住下後,錢的問題擺在了眼前。從四平到沈陽的救護車費用是3000元,急診入院時充值的1萬元當天就隻剩下兩百多元,用在了檢查、藥品和心髒監測、制氧機等儀器的使用上,劉豐記得某一盒藥就花了1600元。

劉帥被查出急性心力衰竭,她的二尖瓣和三尖瓣分别出現大量和中量的血液反流,主動脈瓣重度關閉不全。醫生給出的方案有兩項,一是安裝人工瓣膜,二是安裝心髒起搏器,并告知劉帥,這兩項的花費最少要25萬元。

劉豐和于金霞承擔不起高昂的醫療費,也不懂得該上哪兒籌錢。18年前的境況重制,劉家人再次想到了曾幫助過他們的那位記者。

2024年1月21日,馮翔接到于金霞的電話,知道劉帥的病情後,轉給他們家5000元。同時,囑咐劉豐辦理醫保異地轉診手續,教他在網絡籌款平台發帖,還建議他把劉帥18年前發病獲得好心人幫助的事也寫上。

盡管馮翔知道,“求助富豪”一事是劉帥家最大的争議點,也被質疑是一場與媒體合謀的道德綁架,但“如果不這麼幹,孩子就救不了,誰能說不這麼做然後讓孩子死?”

籌款文章釋出後,籌到了2萬多元。劉永好基金會也關注到了此事,聯系了劉豐。18年前東方希望集團(劉永好及其兄弟創辦的民營企業)給劉福成捐了5000元。确認了病情和18年前捐款的事情後,劉永好基金會負責人跟劉豐說,“董事長記得你們。”這一次,劉永好基金會也将捐款。

惦記

第一天在醫院急診入住時,劉帥躺在監護室裡,于金霞在站在門外看了一宿。她想起18年前也是這樣,每日站在監護室外面看着,劉帥睡着了動一下腳,都能讓她開心半天。那次的經曆讓于金霞過度疲勞,以至于後來她總覺得自己“腦瓜子不好使”。這次劉帥從急診轉入心外科病房後,她還是幾乎寸步不離地守在劉帥的病床邊。

“我們在醫院住了34天,1月22日晚上去,正月十六(2月25日)回來的,是咱東北最冷的那段時間,年也是在醫院過的。”于金霞回憶住院的日子,“劉帥睡病床上,床邊有凳子,拉開來就是一張小床,我就在那睡。她不能下地,喝水啦、上廁所啦、挂吊瓶啦、有啥事啦,一會兒也離不了我。”

劉帥一共做了三次手術,在安裝起搏器之前,她還安裝了兩次臨時起搏器。她的病情太嚴重了,心髒供血不足,身體一動就暈,隻能躺在病床上,每次檢查之前都需要開刀安裝臨時起搏器。第一次檢查時,她的白細胞超出正常範圍的兩倍,先用了一段時間藥物把數值降下來;第二次檢查數值正常,她才進行了正式的手術。

每次做完手術,劉帥都要在床上一動不動地躺24小時,等待傷口恢複,于金霞看着心疼,“孩子遭罪啊,裝完永久起搏器那天晚上哭了沒有一宿也有半宿,疼的,要用鹽袋壓刀口,壓6個小時。我說她也不聽,還是哭,哭夠了就睡着了,醒來說還疼。”

另一項安裝人工瓣膜的手術,于金霞決定不做。醫生給她看劉帥的胸片,主動脈和肺動脈長得大不一樣,肺動脈小得像毛細血管,“大夫說做手術縫都縫不上,咋整啊?我跟我兒子合計不做了,我怕下不來手術台,就弄個起搏器,活多少年算多少年。”

3月下旬,劉豐去醫院拿結算賬單,回梨樹縣辦理醫保報帳手續。中國農村基本醫療保障制度在不斷地完善,2005年劉帥出生時,新型農村合作醫療在梨樹縣還沒有普及,那年的一份吉林省新農合醫療試點工作會議報告顯示,梨樹縣到2006年才會展開試點。2011年,四平市向吉林省醫改辦彙報工作成果,新農合參保率已達98.9%。2021年,國務院辦公廳釋出《關于健全重特大疾病醫療保險和救助制度的意見》,提出以重特大疾病醫療保障進一步減輕困難群衆和大病患者的醫療費用負擔。

劉帥上國小後,于金霞開始每年為她參保新農合。此次看病,劉帥在北部戰區總醫院的醫療費用一共9萬多元,基本醫保報帳了31900元,而且劉帥家的情況屬于重特大疾病醫療保險救助對象的範圍,還能通過大病保險進行二次報帳,報帳金額為21900元,最終自費部分隻有不到4萬元。

回顧這次籌錢治病的經曆,馮翔感慨萬分,“就好像18年前一起戰鬥過的朋友,又聚在一起幹了一場仗。”

張立彥覺得人認識了就有感情,“這麼多年,反正就惦記着。”劉帥讀職業學校時,他曾讓人打電話跟輔導員溝通,并打算支付後兩年的學費。劉帥退學去打工,他帶着5000元去看望了一次。這次劉帥來沈陽當晚,張立彥又趕忙讓人送了2萬元,“别耽誤她檢查。”

說這些話的時候,張立彥坐在他的辦公室裡,門口挂着一幅設色别緻的工筆淡彩關公像,他說:“關公是我的偶像。”

張立彥曾在遼河一個村莊的周邊做建築項目,得知村子裡有一家人,夫妻兩人都患有尿毒症,女兒有語言障礙,房屋還被大雨沖塌了,他就給這家人捐贈了1萬元。這家的小姑娘來項目基地表達感謝,張立彥費勁地聽完她模糊的發音,直接出錢出人幫他們新蓋了房屋,“四間瓦房院套,把門磚都給整完了,他們村最好的房子。”

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于金霞用泡沫箱培育蕃茄苗(南方人物周刊記者 大食/圖)

未來

劉帥出院回家後,劉豐叮囑她一定得減肥,“心髒壓力太大。”減肥對劉帥來說是一件難事,從小到大,她一直沒有瘦過。劉豐猜測,這可能跟小時候在醫院用了太多藥物有關,不敢再給她用減肥藥。劉帥也不能運動,這次病倒後,體力更弱了,上下樓梯都會喘氣。劉豐捏着劉帥臉上的肉直歎氣,“少吃飯,多吃水果。”

兄妹倆年齡相差太大,兩人相處的時間并不多。劉帥出生的前10天,劉豐剛上山東打工,兩人第一次見面是劉帥去四平看病的時候。幾年後,劉豐建立了自己的家庭,第一個女兒也出生了,随後又是第二個女兒,他要忙着養家。但兄妹兩人的感情一直很好,“不管發生什麼事,每次回家了,都會這麼揉她的臉。”劉豐買零食習慣買三份,兩個女兒的,劉帥的,“她就當家裡的大孩子。”

安頓好家人後,劉豐去了黑龍江大慶找活幹,他還預備去廣西,跟朋友一起運輸二手汽車,無論如何,他不能繼續留在家了,他需要賺錢。“最起碼我出力能掙錢。但在老家,你隻能靠老天爺,今年讓你豐收,你就多掙點,今年旱了、澇了,就沒有錢花。年輕人都得出去幹活。”

村裡的家又隻剩下于金霞和劉帥,劉帥至少要在家休養半年,還要定期去沈陽複查。在家的大部分時間,她們各看各的手機,待在各自的房間裡——于金霞近年來有些耳背,刷短視訊時聲音開到最大,劉帥不樂意,于金霞就回自己的房間。

于金霞也會在心底裡發愁,劉帥該怎麼找對象?“費勁啊,她不可能生小孩,一般情況下誰能認可?”劉帥不能總待在家裡,“待着有啥意思啊?我尋思她能幹點啥就幹點啥,最起碼出外頭鍛煉,能掙就掙點。”她不介意養着劉帥,“可萬一我們要有那一天呢?”

自打女兒出生,于金霞就有太多要發愁的事兒,可是她從來不後悔生下劉帥。她從小長在重男輕女的家庭裡,想念書都不被允許,至今不識字。劉帥出生時,她心裡想,“閨女兒子都一樣。”

劉帥打算康複好以後,還是按原計劃去西雙版納。但于金霞并不适應劉帥離開家的日子,“我都習慣了跟我閨女了。我姑娘沒咋離開我,除了上學都是擱我跟前。”劉帥去東莞電子廠打工後,于金霞跟着老鄉去天津的鋁廠找了份工。她也想跟劉帥在一個地方,但東莞的廠不招歲數大的勞工,劉帥更不可能适應鋁廠繁重的勞動。

辭工後,劉帥直接去天津跟于金霞一塊兒住。她們在工廠的闆房裡用兩張單人床拼了一張大床,于金霞上工的時候,劉帥就獨自在闆房裡待着。又過了三個月,于金霞也辭工了,和劉帥一同坐火車離開。她不識字,沒有一個人出過門,需要劉帥帶路回家。

參考資料:

《貧困父親為給女兒看病向國内六大富豪寫信求助》(《華商晨報》2006年1月23日)

《窮父給富豪寫信救女兒續:首富回應表示願捐款》(《華商晨報》2006年1月24日)

《農民向富豪求助救女續:女兒仍未摘掉呼吸機》(央視《共同關注》2006年2月15日)

南方人物周刊記者 聶陽欣

責編 陳雅峰