胡一舟,昵稱“舟舟”,一名唐氏綜合征患者,曾被稱為“天才指揮家”。
1998年,一部名為《舟舟的世界》的紀錄片的播出,讓舟舟和他的家庭走進了公衆的視野。
胡厚培和張慧琴是舟舟的父母,曾因擔心舟舟的将來而生下第二個孩子,女兒從小被寄予“照顧哥哥”的重任。
然而,胡厚培卻對這一決定的堅持逐漸動搖。
2006年,張慧琴因乳腺癌去世,舟舟也因肺癌入院治療。意外的是,他的病情奇迹般地有所好轉。
舟舟的父親認為,這是因為舟舟的樂觀态度和無憂無慮的性格。随後,舟舟的父親也決定不再強迫女兒承擔為他養老終老的責任。
之後,舟舟被送往一個殘障人士藝術團,過着相對自由的集體生活。這樣的安排即“解放”了舟舟的妹妹,也讓舟舟在晚年找到了屬于他的一片天地。
指揮棒的起航
上世紀七十年代的中國,社會正處于轉型期,科技和文化的迅猛發展為之後的經濟開放奠定了基礎,同時,人們對于傳統價值觀和現代觀念的沖突也日益凸顯。
1978年,4月1日愚人節,胡厚培和他的妻子張慧琴在這一天迎來了他們的第一個孩子。他們給他起名叫胡一舟,希望這個孩子能像一艘勇敢的船,在人生的海洋中自由航行。
胡厚培是武漢歌舞劇院的一名低音提琴演奏員,張慧琴則在當地一個工廠工作。雖然生活條件并不寬裕,但兩人對未來充滿希望,特别是對剛出生的兒子充滿無比期待。
他們想着胡一舟能子承父業,在藝術的道路上有所成就。
然而,就在胡一舟出生後的一個月,例行檢查後醫生告訴他們,胡一舟患有唐氏綜合征,這是一種由于染色體異常導緻的遺傳疾病,意味着他的智力發展将永遠停留在幼兒階段。
這個消息如同晴天霹靂,讓全家人都陷入了震驚中。
胡厚培和張慧琴雖然有些不太相信,但還是接受了這個結果。
他們的朋友和親戚甚至提出讓他們放棄這個孩子,認為終生照顧一個智力障礙的孩子将是一個沉重的負擔。
但胡厚培堅持認為,既然是自己的孩子,不管怎樣都是自己的責任。他深信,每一個生命都值得尊重和愛護,哪怕這條道路再艱難。
為了給胡一舟一個可能的未來,胡厚培和張慧琴查閱了大量關于唐氏綜合征的資料,試圖找到最好的養育方法。
胡厚培利用業餘時間,不厭其煩地教胡一舟最基本的生活自理技能,如使用廁所、穿衣服、吃飯等。
随着胡一舟慢慢長大,他無法像其他孩子那樣上幼稚園或國小,也無法與鄰居的孩子正常交流。
每當胡厚培工作忙碌無法照看時,胡一舟常常遭到其他孩子的欺負和嘲笑。這些經曆讓胡厚培和張慧琴更加堅定了要保護他、教育他的決心。
胡厚培和張慧琴決定再次懷孕,希望能有一個健康的孩子來照顧胡一舟。
1981年,他們迎來了第二個孩子,一個女兒。
出于對家庭未來的考慮,胡厚培從一開始就教育女兒,她最大的責任是在父母去世後照顧她的哥哥。
胡厚培将胡一舟帶到了他工作的武漢歌舞劇院,希望通過音樂的熏陶讓他感受到世界的美好。
盡管胡一舟不能像正常孩子那樣學習音樂,但他似乎對音樂有着特别的感應。
每當音樂響起,他總是能夠随着旋律擺動,盡管這些動作簡單,卻是他自己的世界裡最優美 的動作。
看到胡一舟與音樂有的獨特聯系後,胡厚培逐漸在心中有了一個大膽的想法。他猜測,也許通過音樂,胡一舟能夠找到一個表達自己的方式,哪怕這種表達非常基礎。
一天,胡厚培制作了一根簡易的指揮棒,半開玩笑地遞給胡一舟,問他是否想嘗試指揮。
胡一舟的反應出乎意料地積極,他願意嘗試,而這一嘗試,未來将開啟他全新的人生旅程。
命運的指揮
接過胡厚培手中制作的簡易指揮棒,起初,胡一舟在家裡的小客廳中嘗試指揮,跟随者家中播放器裡的播放的音樂旋律擺動。
胡厚培和張慧琴看着兒子的動作雖然簡單,卻不失節奏感,心中湧出一絲希望。
胡厚培決定讓胡一舟在更大的舞台上嘗試。他選擇了一個周末,在武漢歌舞劇院沒有正式演出的時候,帶着胡一舟來到了空無一人的演播廳。
胡厚培請了幾位樂團的同僚,在廳堂中進行一場小型的演出,讓胡一舟嘗試指揮。
樂隊開始演奏一首經典樂曲《卡農》,胡一舟在台上搖擺着手中的指揮棒,雖然他的動作并不專業,但足以跟随樂隊的節奏進行簡單的指揮。
音樂帶來的興奮讓他顯得尤為投入,每個音符似乎都在他的指揮棒下富裕了生命。
胡一舟逐漸在音樂中找到了自己的位置。每當樂隊有小型的非正式聚會或者練習時,胡厚培都會帶他來參與。
盡管這對其他樂手來說可能是一種娛樂方式,但對胡一舟而言,這卻是他與世界溝通的重要方式。胡一舟在每次“表演”完後會朝着座位席鞠躬,《卡門》也是以成為胡一舟最愛的曲目。
1995年,一位名叫張以慶的紀錄片導演偶然間來到武漢歌舞劇院,目睹了胡一舟正在指揮的場景。
張以慶被這一幕深深吸引,決定拍攝一部關于胡一舟的紀錄片,名為《舟舟的世界》。
拍攝過程中,張以慶和他的團隊幾乎24小時跟随胡一舟和他的家庭,記錄下了許多胡一舟與音樂互動的珍貴瞬間。
紀錄片的拍攝非常順利,編輯後的作品描述了一個唐氏綜合征患者如何在音樂的幫助下找到自我表達的方式。
1998年,紀錄片在國内外電視台播出後反響巨大。胡一舟的名字快速傳播開來,他被賦予了“天才指揮家”的稱号。
盡管胡厚培深知兒子的真實水準,但公衆的熱情和媒體的炒作使胡一舟的形象愈發神話。胡一舟的演出邀請接踵而至,他開始在更多的舞台上出現,每次都受到熱烈的歡迎和掌聲。
無論是小型慈善活動還是大型公共演出,他都成為了焦點人物。胡厚培雖然為兒子的成就感到高興,但也對這種“造神”行為感到憂慮。
1999年,胡一舟被邀請參加由殘聯舉辦的新春晚會。
胡一舟穿着定制的燕尾服,第一次正式以指揮家的身份登台,指揮了一支著名的交響樂團。雖然隻是象征性的指揮幾分鐘,但這足以讓他成為晚會的高潮。
新春晚會後,胡一舟的名氣越來越大,他的演出越來越頻繁,一年的演出次數最多時達到168場。
然而,張慧琴的去世和他自身健康問題的出現,這種高強度的公衆生活開始對他的身體産生了不小影響。
音樂的歸宿
2006年,張慧琴去世後不久,胡一舟被診斷出患有肺癌。雖然最初的治療非常不樂觀,但他的病情在接下來的一年裡意外好轉。
這一轉變讓胡厚培深信,是胡一舟樂觀的态度和對生活的熱愛幫助他克服了病痛。
面對兒子健康的改善,胡厚培決定不再将照顧的責任強加于女兒身上,他為舟舟找到了一處新的栖息之地——一個專門為殘障人士設立的藝術團。
這一決定不僅減輕了女兒的負擔,也讓舟舟有機會在殘障人士藝術團中找到新的歸宿,繼續他的音樂旅程。
這裡不僅為他提供了表演的平台,還讓他與同樣條件的人共處,感受彼此的陪伴與了解,胡一舟的生活變得更加自在。
即使每天的日程雖然被排得滿滿當當,從基礎音樂理論到集體排練,但胡一舟似乎找到了新的生活節奏。
藝術團裡的其他成員也漸漸接受了這位曾經的“天才指揮家”,他們一起分享音樂的快樂,也共同面對生活的挑戰。
胡一舟在藝術團的表現開始引起周圍人的注意。
他雖然不再是那個站在聚光燈下的指揮,但在這個小集體中,他依然能夠用自己的方式發光發熱。
藝術團為他量身定做了一些簡單的指揮任務,比如在内部演出中擔任指揮,這讓他能夠繼續做自己喜歡的事情。
藝術團的演出不如過去胡一舟參與的那些大型公演那樣光鮮亮麗,觀衆通常是本地社群的居民或是特殊學校的學生,但這種親切和溫暖的氛圍更适合他現在的生活。
每次演出結束,他都能收獲觀衆真誠的掌聲和微笑,這讓他感到無比的滿足和自豪。
胡厚培雖然年事已高,但仍堅持到藝術團看望胡一舟。他看到兒子在這樣的環境中找到了自我,這讓他感到欣慰。
盡管外界的正常生活可能對胡一舟來說過于複雜和殘酷,但在這裡,舟舟能夠享受到真正的平和與快樂。
胡一舟的生活逐漸步入正軌,外界對他的關注也逐漸減少。
胡厚培時常回想起過去那段繁華景象,心中不免有些感慨。但他也清楚,現在胡一舟的生活已經不需要那些虛名,他需要的是一種持續的、穩定的關懷和支援。
如今,胡一舟也46歲了,開始漸漸老去。
胡厚培在生命的晚年,仍舊堅持做着他認為對的事情。他不再是為了讓舟舟成為什麼樣的人而忙碌,而是為了讓舟舟的每一天都能過得有意義。
胡厚培看到了胡一舟真正的快樂,作為父親感到了最大的安慰。
結語
胡一舟一個普通家庭中出生,卻因患唐氏綜合征而面臨正常人無法想象的困難。盡管被冠以“天才指揮家”的虛名,但胡一舟的實際能力遠不及外界所頌揚的那樣。
紀錄片《舟舟的世界》的成功,雖讓他一時名聲大噪,但這樣的光環并未真實反映他的能力,反而掩蓋了他作為一個普通人的真實需求和情感。
胡一舟逐漸從公衆的矚目中隐退,他在一個殘障人士藝術團找到了新的舞台。
盡管胡一舟可能永遠不會達到作為一名指揮家的水準,但他已經用自己的方式證明了自己的價值和才能。他在音樂的道路上,已經走出了一條屬于自己的獨特路徑。
如今,已經46歲的胡一舟,雖然體力不複當年,無法在舞台上持久揮舞指揮棒,但他對音樂的熱愛依舊不減。每當響起他最愛的《卡門》的旋律,他依然能準确無誤地跟随着音樂的節拍。
對胡厚培來說,這22年的旅程雖充滿了坎坷,但每一步都值得感激,因為這是與兒子共同經曆的寶貴歲月。
在這曲終人散的時刻,留給我們的,是對平凡生命的尊重與慶祝。
參考資料:
1、胡一舟作品年表_電影網 (1905.com)
https://www.1905.com/mdb/star/2998574/works/
2、胡一舟_百度百科 (baidu.com)
https://baike.baidu.com/item/%E8%83%A1%E4%B8%80%E8%88%9F?fromModule=lemma_search-box
3、國際競賽影帶 (tidf.org.tw)
https://www.tidf.org.tw/zh-hant/films/41124