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大象新聞記者 朱久陽 通訊員 王慧 剪輯 夏雨 實習生 張嘉銘
單親媽媽小雲帶着6歲的女兒妙妙租住在距離河南省兒童醫院3公裡以外的出租屋裡，每個月2400元的房租對她來講有些難以承受。“血液病的孩子對于居住環境和衛生條件要求較高，離醫院近的房子租金更高，沒辦法……”對于小雲而言，眼下花的每一分錢都需要精打細算。
小雲來自河南省新鄉市。2023年上半年，結束了三年多的紛争，她和丈夫的婚姻走到盡頭。離婚後，她還未來得及收拾心情平靜喘息，新的艱險再至。
一次不尋常的“高燒”
2023年8月份，正值女兒妙妙讀幼小銜接。有一天放學，妙妙突然嚷着渾身無力、且伴有高燒。據小雲回憶，當時用藥之下，女兒兩天持續高燒不退，體溫高達39℃。在當地縣醫院檢查之後妙妙血正常顯示異常。起初，醫生也都以為妙妙隻是簡單的病菌感染，開了些藥物讓妙妙回家服用。
到了9月份，妙妙身體再次出現異樣，面部毫無血色，腳趾腫脹并伴有右胳膊疼痛，無奈之下，小雲帶女兒前往新鄉醫學院第一附屬醫院。“初步懷疑是血液病，先辦理住院吧！”在醫生的建議之下，妙妙進行了骨穿檢查。
“我隻記得孩子不停地哭，還一直緊緊攥着我的手說害怕！”小雲緊緊抱着孩子，一遍遍的跟女兒說：“沒事的，媽媽在這，沒事的。而在她心裡，無數次地重複着一個詞：誤診。然而，幸運之神并沒有眷顧這一對母女，妙妙最終确診為急性B淋巴母細胞白血病伴髓系分化（中危）。
拿着女兒的診斷證明，疑惑、恐懼、無助湧上心頭，小雲用盡全身力氣掐着自己的大腿，試圖喚回理智，憋悶之下，她躲着女兒，一人跑到醫院走廊痛哭不止。
離婚之後的小雲，為彌補對女兒的虧欠，鼓足了勁兒努力工作想給女兒一個好的環境，做銷售的她每日起早貪黑，而這一切都随着女兒的确診戛然而止。
2023年12月23日，根據治療需要，妙妙轉院至河南省兒童醫院。由于妙妙所患病種為混合性白血病，病情複雜且治療難度大、費用高，後期不排除進行造血幹細胞移植，醫生通知小雲做好心理準備。
“愛臭美”的女兒不願再照鏡子
告别課堂住進病房，年幼的妙妙開始了漫長痛苦的化療。
化療藥物悄無聲息地流經妙妙的身體，留下的卻是無盡的侵蝕和苦痛。化療期間，妙妙出現了嚴重的惡心、嘔吐、食欲不振。就連成年人都無法耐受的治療過程如今成了6歲女孩的日常。
治療前，妙妙喜歡紮着兩隻小發辮，而在化療藥物的刺激下，她的頭發也開始大把大把脫落。“媽媽，可不可以不剃光頭？我想要長頭發，我還要梳漂亮的辮子……”無奈，小雲含淚應允了女兒的請求。但是看着女兒稀疏可數的發量，她甯肯自己去替女兒承受這一切。
每天查房期間，妙妙都會目不轉睛盯着醫生專注聽着自己的病情狀況。“她始終堅信自己能好，堅信自己能重新回到學校！”女兒幼小的年紀流露出的強烈求生欲讓小雲治好女兒決心更加堅定。
兩個療程化療走完，妙妙像變了一個人，頭發脫落，激素臉，看上去浮腫嚴重。“她以前很愛‘臭美’，現在不願再照鏡子。”小雲看着女兒的變化，心疼萬分。
長期忌口刷到吃播被饞哭
病房的日常單調乏味，每天都是刺鼻的消毒水味兒和吃不盡的藥丸，紮不完的針。
日常，小雲負責妙妙每天的洗漱衣食，以及服藥、肛周護理等，除此之外，她還陪妙妙到醫院病房學校讀書、畫畫，想方設法盡可能地讓女兒的心情保持愉悅，開朗。身體狀況好轉的時候，妙妙還讓媽媽帶她去廣場蕩秋千，看着女兒蕩在空中開心地大笑，小雲的心裡卻是五味雜陳。
小雲一個人分身乏術的時候，妙妙的外婆也會到醫院輔助陪護，負責給妙妙做飯送飯。平時，妙妙的餐食需要嚴格消毒，且要求高蛋白、忌油膩。長期的忌口之下，妙妙的三餐清淡無味。
“媽媽，等我好了，我就能吃到啦！”小雲稱，女兒雖然很想吃美食，但是為了康複卻表現出了極強的自律，碰到好吃的東西，她會拿在手裡反複把玩，或者放在鼻尖聞一聞。“孩子日常畫畫的内容，幾乎全是美食類，雞腿、漢堡、薯條，有一次刷到吃播，盯着手機螢幕上的美食嚎啕大哭……”在小雲的口中，沒生病前的女兒是家裡的開心果，如今受了這麼多苦，卻依然故作堅強，她把自己想說的話，想吃卻不能吃的食物都畫成了卡通畫。 “可以聞一聞，但是不能吃，亂吃東西病情會加重，媽媽又會花很多錢！”
做穿刺主動支開媽媽
“媽媽，讓我上天堂吧？你再生一個孩子……”治療過程中，巨大的痛楚強加至一個低齡嬌嫩的孩童身上，也常常使得妙妙幾近崩潰。幾乎每次骨穿檢查妙妙都會哭到渾身衣服濕透。
“你是媽媽的寶貝！”小雲對于女兒哭訴束手無策，常常是女兒在裡面哭，她在外面哭，她隻能一遍遍地安撫女兒，默默祈禱女兒早日脫離病痛。
時間久了，妙妙每次做骨穿之前都會主動把媽媽和外婆支開。“怕媽媽聽到哭聲心疼！”妙妙的懂事和貼心讓小雲既感寬慰又覺心酸。
“最擔心因治療費不足而失去孩子！”
目前，妙妙正在進行第五個療程的化療，後續化療仍将持續一段時間，随後根據名額評測是否需要進一步化療及移植，費用缺口要幾十萬元。
除了心疼孩子，更加棘手的問題赤裸裸地擺在眼前。妙妙治療到現在半年多的時間，花費了20多萬元，這其中大部分都是小雲在親戚朋友之間借來的。由于在醫院照顧孩子，小雲沒辦法上班沒了收入來源。
“我整夜整夜失眠，不停地祈禱能有人來幫幫我們，幫幫我的孩子。我害怕，害怕因為高昂的治療費而失去我的孩子”。小雲稱，以往隻是在電視劇中才看到的劇情，沒想到有一天能降臨到自己身上，也從未想到過這條路會走得如此艱難。但是不論前面的路有多難走，自己都會陪女兒走下去。（為保護受訪者隐私，文中人物均為化名）