關于死亡，我們知道什麼？我們能做什麼、又該如何面對？為什麼古老的醫學箴言說，醫生就是有時治愈，經常緩解，總是安慰？如何将非必要的、可能引起過多痛苦和副作用的措施減少到最低限度？4月10日，就這一系列人生的終極問題，《生命的最後一公裡》一書的譯者悟實與清華長庚醫院疼痛科主任醫師路桂軍做客北京三聯韬奮書店美術館店，探讨如何“走好生命的最後一公裡”。
《生命的最後一公裡》書影
今年2月，《生命的最後一公裡》由生活·讀書·新知三聯書店出版。該書作者吉安·波拉西奧教授（德）執教于洛桑大學和慕尼黑工業大學，講授安甯護理學。作為歐洲安甯療護醫學的領軍人物，在波拉西奧的倡議下，有關患者意願聲明的法條已經寫入《德國民法典》。同時，德國和瑞士的所有醫科學生都必須學習有關安甯療護的知識，作為推手之一的他亦是厥功至偉。《生命的最後一公裡》德文版經由貝克出版社出版後，已經先後再版十餘次。
吉安·波拉西奧教授
随着全世界，尤其是中國人口老齡化趨勢越來越明顯，越來越多的老人和病人需要長期護理、安甯護理和臨終關懷；越來越多的子女和親友關心這些問題，更需要這方面的指導。該書基于醫學事實，又超越了醫學領域，關注的是醫學、心理學、倫理學的交叉領域，提出了很多具有啟發性、适應中國老齡化社會現狀的具體觀點、方法、措施。
有備而行，就是給生命的最好禮物
該書譯者悟實是旅德的社會人類學家，曾就職于馬普社會人類學研究所，目前是自由譯者。分享會上，她介紹說《生命的最後一公裡》直面備受關注的衰老、生命終末期和死亡問題，以普通讀者能夠讀懂的方式，介紹了有關安甯療護醫學的方方面面。“這一新興醫學分支建立的目的就是降低處于生命終末期的患者對死亡的恐懼，提高他們的生活品質，并在患者離世後撫慰患者親友的離喪之痛。”
《生命的最後一公裡》譯者悟實（左）同路桂軍對談
作者波拉西奧教授曾是神經外科的專科醫生，但在接觸病患的過程中，逐漸意識到如何保證患者生命終末期的生存品質，成為一般的醫療措施無法解決的難題，由此開始，他将目光轉向了新興的“安甯療護醫學”。從事安甯療護實踐三十餘年，陪伴了超過萬名患者從容走向生命的終點，波拉西奧總結出了安甯療護團隊的作用就是在生命的終點，陪伴患者走好生命的最後一公裡，還生命以應有的尊嚴。
在《生命的最後一公裡》序言中，波拉西奧介紹了他的寫作目的：“在于把人們對死亡的恐懼減少一些，尤其是對于痛苦的死亡過程的恐懼”，因為“恐懼扭曲了人的認知，規避了資訊，阻礙了對話”。
作者認為，如果一個人要為自己的生命終末期做充分準備，那麼就需要注意到三個具有核心意義的先決條件：認知、資訊、對話。為此，作者在書中的不同章節中，以簡潔易讀的方式詳細介紹了如何獲得這三種先決條件。第一、澄清誤解、糾正關于生命終末期的錯誤認知。第二、為患者和家屬講授了一些實用方法，比如，如何與醫生溝通、如何進行家庭之間的溝通。前者讓他們可能從醫療團隊那裡獲得盡可能多的資訊；後者則是為了避免資訊不對等、不及時、不充分而造成誤解和錯誤。第三、盡量保持對話，無論患者處于生命中的哪個階段，尤其在生命的終末期，對話是簡單但有效的規則，確定患者和親友能做出好的重大決定。
波拉西奧在《生命的最後一公裡》中還介紹了多種常見的錯誤的醫療措施。比如，為避免患者渴死，會定期地給臨終者打點滴；為避免他們窒息而死，會通過鼻腔插管而向患者輸氧。但這些看起來很人道、很理性的措施很可能不但對患者無益，而且對他們有害。通過插鼻管輸氧，會讓口腔黏膜變得幹燥，于是會出現真正口渴的感覺，而進入身體内的液體無法再離開身體，會存留在肌體組織裡，尤其是肺部。這會導緻肺水腫，進而産生呼吸窘迫。
與此類似的還有患者在生命終末期接受的過度治療。有證據表明，在心理學意義上，醫生們很難終結已經開始的治療，也很難對一位重病患者什麼都不能做。這是導緻在患者臨終階段實行許多無必要、經常有副作用的治療的原因。此外，制藥業會基于某些至少令人疑窦叢生的研究成果，大力稱贊某些抗癌藥物，而使用的代價則是嚴重的，出現副作用的機率較高，讓患者在臨終階段的生命品質急劇惡化。面對過度治療的陷阱，《生命的最後一公裡》也提出了有效的應對政策。
作為一名醫生，路桂軍的專業方向是慢性疼痛診療、癌症管理、安甯療護、情緒相關疼痛還有生命教育。在他看來，随着當代醫療技術的發展和進步，令很多絕症患者得以延長自己的生命期限，“如果‘生命的最後一公裡’要七八年才能走完，如何籌劃這段時間自己的生活品質，其實是一門學問。波拉西奧教授在書中提出人到最後最重要的兩點：自我決斷和完整性。這在當下中國醫學界也是認同的，我們希望即便是在生命的盡頭也可以自我做主，而不是别人替我做主，同時自我完整和尊嚴也是一直在強調的，這跟中國的文化沒什麼差別。”
路桂軍在發言時提到《生命的最後一公裡》中的一個案例：一位男性老年患者在生命盡頭很痛苦，他跟醫生建立了信任關系後，告訴醫生自己太痛苦想自殺，醫生把這個消息告訴了自己的上司，第二天患者被轉到精神科病房……“這種情況在中國也有，如果病人告訴醫生特别痛苦想自殺，醫生又把這個消息在同行的微信群裡轉發了，那麼可能就沒有哪家醫院敢接收這位病人，怕他真在醫院裡自殺了怎麼辦。”
“恐懼”就懸浮在屋子裡，但沒人說出口
有資料表明，中國内地每年死亡人口在1000萬左右。路桂軍介紹說，“這一數字在2019年是998萬，2020年是996萬，2021年是1024萬，2022年是1041萬，2023年是1110萬。如果每個人按四個直系親屬算，一年有4000萬人經曆喪親之痛；如果按有十個朋友算，一年有1億人經曆喪友之痛，這一定會影響我們的生活品質。而且中國正在逐漸深度老齡化，到2040年，一年可能要死亡兩千萬人。可以說前些年出生問題有多嚴峻，現在死亡問題就有多嚴峻。一定要重視死亡問題，如果今天不重視這個問題，将來有一天我們告别這個世界，不會比現在人好多少。”
“中國的安甯療護也是國家這些年一直在推的項目。所謂姑息醫學、緩和醫療、臨終關懷都統稱為安甯療護，一句話，就是把生命走到盡頭的患者照顧好。但很多人還是對此抱有誤解，認為安甯療護等同于放棄治療。”路桂軍說，安甯療護絕非放棄患者，而是以一種更積極的方式管理症狀。“比如，我們暫停原發性的抗癌治療，将一些不必要的醫療措施減少到最低限度，但同時會對生命終末期常見的疼痛、呼吸困難、麻木，甚至是對死亡的恐懼、擔心，以及家屬的痛苦，采取更積極、更全面的照護措施。”
在路桂軍看來，當人們激烈地讨論生命終末期時，沒有明确說出來的核心要點其實是“恐懼”。“當醫生與患者談到威脅生命的疾病時，‘恐懼’就懸浮在屋子裡，但沒人說出口，經常被不經意地一帶而過。對于那些關于死亡的交流、在死亡程序中進行的交流而言，它是最大的障礙；恐懼，以及有待改進的對生命終末期患者的醫療、照護能力是形成錯誤的決定、導緻死亡的過程充滿痛苦的主要原因。而這恰恰是安甯療護大有作為的所在。”
路桂軍介紹了接收安甯療護病人住院三個條件：第一，生命終末期；第二，自己知道；第三，有親人陪伴。“我們肯定不能透支患者重返健康的機會，首先要确定的就是患者在得病後通過正常治療已經不再獲益；其次是患者本人知道自己處于生命最後階段，是奔着善終來的。如果患者不知道病情，家屬不知道如何溝通，允許我們溝通，我們也會收。最後是親人陪伴，不限于直系血親，親朋好友也行。就我做臨終關懷二十多年的經驗，很多患者臨終前高品質的死亡一定是被親人抱在懷裡。是以站在患者角度，我們會要求親人陪伴，這并不是說沒有親人的患者我們就不收了，而是對于有親人的病人，我們更願意管。”
“安甯療護團隊包括主管醫生、主管護士、個案管理師、心理咨詢師、醫護社工、臨床藥師、民俗專家和志願者。民俗專家主要是負責患者殡葬，去世後患者想要什麼樣的葬禮，隻要患者提出都會回應，不提出我們不會主動做工作。病人進入病房後，首先是從身體層面舒适。疼痛、呼吸困難、憋脹、麻木、死亡恐懼、死亡教育我們都會幹預。其次，要看病人是否有未完的心願，有沒有什麼擔心的事，如果有我們盡量幫他實作。再次，要看病人的家庭關系是否需要整合，比如需要捐獻遺體、需要海葬，都在我們的工作範圍内。另外，即便患者告别世界，并不是人死了就不再做任何工作，我們會進行哀傷撫慰，如果家人有難以釋懷的哀傷，我們會追蹤一年以上。”
路桂軍還舉例說，現在國内的醫療體系中，每個患者告别世界後，遺體從樓上下來一般都要走污物梯，也就是垃圾梯。“作為一個人，假如有一天你告訴他，當他告别這個世界後，自己的身體被當作垃圾一樣拉走了，這肯定不是他希望的。是以建議國内安甯療護機構，在運遺體的時候即便是走污物梯，也應該挂一個寫着‘雲梯’或者‘天梯’的牌子，這才是對生命的敬畏。”
在最後的照護方面，路桂軍認為最常見的錯誤是，太晚才想到進行安甯療護咨詢。“在醫院裡，當患者家屬請求讓安甯療護介入時，得到治療醫生這類回答的情況不在少數，‘他還沒有到臨終的時候’，‘我們還沒有窮盡全部治療可能性’……這其實也是一個常見的誤解，正如美國波士頓哈佛醫學院泰默爾進行的一項突破性研究顯示的那樣，及早有安甯療護介入的患者，生活品質更高，抑郁症狀的比率更低，在臨終階段做的經常帶有侵害性的治療（比如化療）不那麼多，這也意味着治療費用減少。最遲至病程進展到足以預見死亡的程度時，患者和親友就應該進行首次安甯療護咨詢。在臨終時保持應有的尊嚴，要實作這個願望，就要提前在個人有充分決定權的清醒而健康的狀态下，說明自己的‘五個願望’，包括自主選擇臨終時使用什麼醫療服務，是否使用呼吸機等其他人工生命支援系統，如何實作遺願或安排自己的葬禮，希望親友在自己離世後了解什麼，等等。”
弘一法師在離世前，留下四個字“悲欣交集”。路桂軍表示自己最近在病房裡讀懂了，“在生命的盡頭，每個患者其實都活成了自己的哲學家，值得我們去仰視和敬畏。我們的病房有一個病人，他是中央美院畢業的，生命盡頭他想捐獻自己的遺體，手續已經辦了。有一天我問他，假如你要捐獻遺體，比如我接受你的眼角膜捐獻，會非常感恩你這份珍貴的禮物，有什麼要托付嗎？或者有什麼我可以為你做的？他聽後，瞬間表情特别放松。他說，我首先要感謝你，謝謝你接受我的眼睛，繼續帶我看這個世界。我又問，假如你的遺體最後捐獻給醫學院校供教學使用，你有什麼要對學生說嗎？他還是淡淡地說，此生一直想當老師，終于實作了。這就是悲欣交集，雖然離開這個世界是一件悲傷的事，但他很欣喜，他最後所有的美好願望都成全了、實作了，找到了那份自己内心的平靜與安詳。”