一個個凸起的紅疹從眉頭迅速蔓延到全身，孩子突然腫成了小紅人
2020年5月起，孩子高燒難退，我們就像跑了一場艱難的馬拉松，仿佛總也看不到頭。我隻能用日記一樣細碎的筆觸，回眸這期間每一次心酸或是感動的時刻。
5月3日：一切隻是高燒不退的開始
記得3日晚上7點多，明朗開始發燒，9點吃了布洛芬，淩晨3點40接近40℃，我們趕緊直奔常去的私立醫院急診。因為發熱不足24小時，接診醫生說驗血意義不大，建議使用退燒藥布洛芬混懸液和對乙酰氨基酚片，以及實體降溫。明朗完全吃不進藥片，基本都吐了，好不容易熬足24小時，再次奔向醫院。
血正常名額都正常，醫生初步判斷普通感冒，但也建議我們觀察孩子的大便，囑咐有異樣送化驗，還開了對乙酰氨基酚的栓劑。
5日9點半，明朗的便便稀軟，爸爸趕緊送去化驗。一位外籍醫生排除了輪狀病毒，驗出紅白細胞确認細菌感染，但還需細菌培養确認，開了頭孢地尼治療細菌感染。服藥後6日和7日，發燒間隔時間開始拉長，細菌培養也呈陰性，我們以為一切都在向好發展。
8日，情況急轉直下，反複高燒，早晨8點孩子的便便就有明顯血樣，我們吓壞了，挂了公立醫院普通号，帶着便樣就去了，結果還是紅白細胞增多，醫生判斷病毒+細菌感染，繼續開了頭孢類抗生素。下午又看了副主任醫生，把口服藥換成打點滴，終于把體溫從近40℃降到38℃，我們倍感安慰。
深夜，孩子又開始高燒，我們第三次到了醫院。我一直害怕明朗是川崎病，當時新聞也提到新冠會導緻兒童出現川崎病的症狀。急診醫生聽了我的擔憂，仔細看了白天的診斷和化驗結果，依然考慮病毒+細菌感染性腸炎，并逐一排除了川崎病的典型特征，例如楊梅舌、結膜充血等，目前繼續輸頭孢即可。
5月10日：左側冠狀動脈擴張
這天，我們遇到了一位細心的醫生，她更詳細地詢問了病情，嘀咕道：“什麼病毒這麼毒？”懷疑或許是非典型的川崎病，她開了超聲心動圖檢查，結果明朗的左側冠狀動脈已經擴張。冠狀動脈擴張可能導緻一個很危險的後果，就是形成動脈瘤，它将像個定時炸彈伴随着孩子，我們害怕極了……
拿着結果，我們跑回醫生辦公室，她也對這個結果很無奈——沒有其他典型特征，但冠脈卻擴張了。她直接幫我們挂了第二天一早心内科主任的号。
5月11日：排除川崎 懷疑EB病毒感染
心内科主任是川崎病的學科帶頭人，經驗非常豐富，排除了川崎病的可能，認為冠脈擴張可能是高燒導緻。我和孩子爸爸的心裡五味雜陳，排除了川崎病應該高興，可是真實病因依舊不明。主任認為，明朗的情況像病毒感染，應該去感染科或消化内科就診，并開了各種病毒的檢查；明朗每天都在做血正常和便正常，觀察名額變化。
一日輸完液，明朗又開始高燒，我們又去了急診室。同時，化驗結果提示EB病毒衣殼抗原IgM抗體可疑，我和爸爸又覺得有希望确診了。急診室的醫生年輕青澀，很負責任，她耐心聽完這幾天的遭遇，再加上新鮮出爐的EB病毒可疑的結果，聯系了消化内科病房。可因為EB病毒其餘抗體和DNA的結果還沒有出來，病房值班的住院醫沒有辦法做出是否能收治的決定。
5月12日：消化内科和免疫科雙管齊下
一早七點半，我們帶着便樣去送檢，結果異常好，白細胞恢複正常，紅細胞隻高一點點，我們滿心歡喜。先去消化内科，EB病毒DNA的檢測結果遲遲未出，醫生不能立即收治入院。看到新出的便正常結果，她認為頭孢在起作用，診斷細菌性腸炎，建議繼續打點滴鞏固。
出了消化内科，我們又去了免疫科，老專家氣場十足，聽完我的描述後，果斷開住院單。疫情之下大多數醫生收治入院病人都有些許顧慮，我們幹脆地拿到住院單也算幸運——住院單上的疑似病因是“免疫性血管炎”——天啊，是血管在發炎嗎？我和爸爸感到崩潰，無助感爆棚，隻盼着盡快辦好手續，順利入院。從明朗3号傍晚開始發燒算起來，他已經持續高燒10天了。小孩比我們父母堅強多了，他就這麼一直挺過來了。
5月14日：開始感染和非感染雙向排查
明朗幾乎把能做的檢查都做了。
入了院，我才發現他可能是那一層病情最輕的孩子，醫生們都異常理性冷靜甚至有些漠然。我想，整個病區大概有太多苦難病重的病兒和身後那些不幸的家庭，醫生們隻能把全部精力投入到救治中。
針對明朗的檢查方案從感染和非感染雙向排查。感染角度是糞便細菌培養，争取鎖定具體細菌種類，但因前期輸了頭孢，抗生素也許已經消滅了細菌，有可能培養不成功。非感染方向是從血液檢查入手，懷疑免疫系統疾病導緻的高燒。在具體病因未确定之前，醫生說隻能憑經驗治療，繼續輸頭孢曲松。
入院後第一天，清晨5點，我抱着明朗去抽靜脈血，明朗在哭，我抱着他一起哭。護士給了一個棒棒糖安慰他，說沒辦法，來這裡的孩子第一天都要抽這麼多血。我回頭一看，都是無助的媽媽抱着病恙的孩子在排隊……
吃飯時，明朗說肚子疼。醫生摸了腹部是軟的，急診B超排除了闌尾炎、腸套疊、腸旋轉不良等，指向是腸系膜淋巴結。醫生說，這是因為發炎導緻淋巴腫大，擠壓到腸道，一吃東西就會疼。之後兩天，各個髒器的B超、心電圖、肺動脈、主動脈CT、EB病毒DNA一切結果正常，明朗的高燒間隔拉長，我當時覺得終于有了希望。
5月16日：病情急轉直下，打了止血針
那天原本滿心期待出院，結果傍晚明朗排出了濃稠的血便。醫生趕緊開了化驗單，打了止血針，肌肉針很疼，孩子又哭了一場。從這天起，回到高燒不退的狀态；護士也很擔心，主動送了冰袋降溫。各種B超依舊無特殊發現，頭孢每天還在輸，大便也每天送驗，直到19日。
5月19日：大腸埃希菌耐藥
我們終于迎來了“好消息”，在便便中培養出了對頭孢耐藥的大腸埃希菌——解釋了從口服頭孢到打點滴，病情總反複的原因。藥敏試驗證明細菌對三種抗生素敏感，分别是美羅培南、青黴素和亞胺培南。當天傍晚輸了美羅培南，可沒過十分鐘，明朗就過敏了，脖子和肚子上都有片狀紅疹，趕緊停止打點滴，吃了抗過敏藥。但醫生覺得很奇怪，美羅培南很少出現過敏；而且下午剛做完增強CT，也不排除碘造影劑過敏，隻能暫時觀察。
5月20日：亞胺培南與丙種球蛋白
20日一早，我們就開始試用青黴素，皮試同樣過敏，隻能再試亞胺培南了。一天輸了兩袋，可沒想到，傍晚體溫又升上了40℃，我已經要崩潰了。剛好主任來查房讨論，認為亞胺培南剛開始輸，退燒需要一定時間，鑒于孩子狀态不好，決定再輸一些丙種球蛋白。
醫生說，丙種球蛋白的作用一是抵抗病毒和細菌入侵，二是調節免疫力。孩子已經燒了10多天，現在免疫力非常不好。但是，丙球主要問題就是貴。
我看到告知書寫着，丙種球蛋白是從人血提取的血制品，存在傳染疾病風險，例如B肝、艾滋等。醫生看出了我的猶豫，跟我說，絕大部分都是安全的，至少她從醫以來都沒有遇到過不好的事情，于是我就簽字了。吃了退燒藥，等體溫降到38.8℃，護士推來心電監護，神奇的丙種球蛋白也開始輸進了明朗細弱的血管中。
當晚先輸了7瓶，體溫神奇地驟降；當丙種球蛋白輸完，明朗的體溫已恢複正常。我百感交集，這麼多天終于回到36℃！可是，從淩晨起，體溫又攀升，清晨四點到39.5℃。天亮後，又輸了6瓶丙種球蛋白，同時亞胺培南每天輸三次。
整整五天，明朗的手上已無處可紮，護士就把留置針紮在了他腳上。所幸體溫一直在下降，大便也日漸好轉，五天後我們拿到了出院通知書。
5月28日：出院僅一天半爆發全身皮疹
26日下午終于出院了，正當我們沉浸在劫後餘生的喜悅中，終極災難爆發了。28日一早，明朗過敏了，一個個鮮明的凸起的紅疹從眉頭，迅速到面部、脖頸，蔓延到全身。
整個病程中，明朗的很多名額都在反複，造成了很多假象，一定程度上影響了醫生的判斷。例如反映肝功能損傷的一個敏感名額丙氨酸氨基轉移酶，在入院時升高到187.3U/L，是以住院期間醫生在輸抗生素的同時安排了護肝藥，當時輸的還原型谷胱甘肽和複方甘草酸苷，出院時名額降到90.4U/L，爆發皮疹後又上升到138.3U/L。
出院時，醫生也開了護肝口服藥，複方甘草酸苷和雙環醇。考慮到隻有雙環醇住院期間沒用過，我們就停了這種藥，給他吃了一片抗過敏藥，但皮疹越來越多，明朗已變成一個小紅人，伴低燒、瘙癢。
覺得事态嚴重，晚上我們又去了急診。可分診護士說，晚上沒有皮膚科醫生看不了，建議我們給免疫科病房打電話。值夜班的住院醫聽過我的叙述，認為雙環醇過敏可能性很小，建議先停藥，等隔天清晨再挂門診看看。心急如焚，我和明朗爸爸決定再去私立醫院試試。
5月29日：懷疑藥物超敏反應綜合征
明朗的皮疹在肉眼可見地加劇，呼吸也越來越急促，低燒隻在38℃以下徘徊。當日的急診醫生診斷藥疹，但究竟是什麼藥導緻的還無法判斷。
針對過敏症狀，她給明朗霧化吸入藥物，以防支氣管痙攣和肺水腫，又注射了腎上腺素，以免過敏導緻更嚴重的後果。聽到要注射腎上腺素，我就心頭一緊，這不是劇情中搶救的情節嘛，醫生解釋隻用了很微小的劑量。她還開了抗過敏的西替利嗪，并囑咐我們進一步複診免疫科或皮膚科。
公立醫院的皮膚科當天挂不到号，我們轉私立醫院，急診接診醫生不建議僅低燒的明朗吃退燒藥，讓護士拿了冰袋實體降溫，同時聯系皮膚科醫生百忙之餘前來會診。她說：“放心吧，今天你們沒看完，我就不下班。”又遇到了一位好醫生，看上去氣質文弱，但堅毅負責，真是我們的福氣。
皮膚科醫生看完當日所有病人後終于到了，了解了完整病程，檢查完明朗全身，說：“你們這個應該是DRESS。”我愣了一下，她說是“連衣裙”那個詞，DRESS（drug rash with eosinophilia and systemic symptoms），“藥物超敏反應綜合征”的縮寫。這是我第一次聽說這個病。
醫生說，雖然有幾個化驗名額還未達診斷标準，但以她的經驗應該就是藥超。她非常誠懇地說，藥超最大的危害是髒器損害，多科室聯合治療還是兒童醫院更專業，同時考慮如果是嚴重髒器損傷甚至衰竭，治療費用會相當龐大，兒童醫院應該是我們最好的選擇。明朗的皮疹在逐漸增多，醫生說目前還在爆發，如果現在就用激素會影響後續的檢查結果，是以隻開了外用的爐甘石劑，暫時緩解瘙癢。
轉天一早，我們帶着明朗來了兒童醫院，結果血象又趨于正常，是以醫生認為還沒有嚴重到藥超，檢查了目前口服和外用的藥品，認為都沒有問題，建議再觀察兩天。她說，藥疹的峰期是3~5天，明朗的疹子還屬于爆發期，會比較癢，同時建議我們感染科複查。
6月1日：不一樣的兒童節
兒童節，清早出發我跟明朗說，看完病就去買禮物。看到醫院裡各種各樣的患兒、睡在急診樓外的父母、坐在行李上啃着饅頭的家長，很難想象有多少小朋友是在醫院度過的節日。
想想我們不幸又萬幸，遇到了不止一位很好的醫生。接診醫生第一次見我們就說：“哦你們就是那個藥超的呀。”原來，那位私立醫院的醫生是接診醫生的師姐，她當天就給這位醫生留言了……我當時真的太激動了，怎麼遇到了這麼好的醫生，萍水相逢卻給了莫大的關照和幫助。
醫生初步判定有80%可能是藥超，但髒器的損傷程度還需要靜脈血結果才能判定，如果現在口服激素會影響驗血名額，隻能先開外用激素軟膏止癢。感染科醫生也很好，聽完我的描述，說已經度過了感染期，隻需密切觀察是否再發燒即可，之前也可能是HHV-6病毒的再激活，在機體免疫低下時，潛伏的病毒被活化。使用過了進階别的抗生素亞胺培南，可以不用擔心細菌感染的問題了，接下來配合皮膚科治療藥超就好。
6月3日：确診藥物超敏反應綜合征
3日，醫生看了化驗單結果，确認肝髒和心肌損傷，也是以确診了藥物超敏反應綜合征。醫生說，這個病的發病機理尚未明确，2006年才有相關的診斷标準，它是一個遲發性的反應，一般是用藥2~6周後出現。回顧明朗的病程，沒有辦法确認具體是哪種藥引發的，但醫生說頭孢、青黴素、美羅培南、亞胺培南都屬于β-内酰胺類抗生素，明朗可能對這一類别過敏，隻不過美羅培南和青黴素是即刻表現過敏，現在是遲發性症狀。我又惆怅了，頭孢是廣譜抗生素，明朗以後生病怎麼辦？唉……
慶幸的是，明朗的髒器損傷隻是初期，不用住院，隻需口服激素和護肝保心肌的藥，我和爸爸終于舒了一口氣。醫生看出了我對激素的擔憂，詳細解釋先按明朗體重計算的最低值，用藥兩周，再驗血看結果，後續調整；對激素可能讓孩子發胖的問題，她說可适當控制主食攝入，多給些水果蔬菜。這個醫生真好，方方面面想得都很周到。
6月23日：終于停藥，結果變成“黛玉陶”
兩周一晃而過，複查結果甚好，所有的名額都好轉，用藥很準确，醫生特别高興，差不多5天減一片激素，6月23日就可以停藥了。
藥超的治療終于暫告一段落，連日患病讓明朗變得特别虛弱，直接變成“黛玉陶”（明朗小名叫陶陶），慶幸的是，藥超症狀已經沒有了。後續的用藥可以去醫院做藥物斑貼試驗，把懷疑過敏的藥都試試；同時，盡可能小心呵護，争取少生病。
醫生點評
王翠玲 | 首都醫科大學附屬北京友誼醫院兒科主任醫師
這位小朋友長期發熱，高熱不退，病程長，病情複雜。發熱是兒科門急診的常見症狀，一個普通的感冒一般3天左右就會退熱，觀察對症處理即可；而嚴重的感染如敗血症、中樞神經系統感染，可能長期發熱兩周以上，也可能危及生命，需要緊急處理。臨床上，高熱不退、精神差、長期發熱都需要引起重視，即使是長期低熱，家長也需要及時看醫生尋找原因，尤其是發熱伴皮疹病因很複雜：感染性、風濕免疫性、過敏性疾病都需要一一排除。
DRESS——藥物超敏反應綜合征，又稱藥物引起的遲發性多器官超敏綜合征，是一種具有發熱、皮疹及内髒受累三聯征的急性嚴重性藥物不良反應。常見表現是使用某些特定的藥物後3周以上出現的斑丘疹，停用緻病藥物之後，症狀遷延2周以上，發熱體溫高于38℃，伴有肝功能損害。臨床表現多樣，易誤診，緻死率高。引起藥物超敏綜合征的常見藥物有抗癫痫藥、抗生素等。
發熱過程中，退熱劑的應用一般需腋溫≥38.2℃，伴有因發熱出現不舒适和情緒低落，連續兩次退熱劑間隔需六小時以上，24小時之内不超過四次。需要注意，退熱劑隻能緩解發熱引起的不适，不能縮短病程，合理應用退熱劑的同時需要積極尋找病因。
無論是發熱的處理，還是抗生素、血液制品、糖皮質激素的應用都有嚴格的用藥指證，不能濫用，也不能因為擔心副作用，一味拒絕排斥而耽誤了治療，需要權衡利弊合理應用。藥物超敏反應綜合征發生後，家長克服對糖皮質激素的擔憂，嚴格遵醫囑服藥，定期複查，遵醫囑逐漸減量服藥。在配合治療及病中護理方面，家長做得非常棒，值得參考借鑒。
從忐忑焦慮到劫後餘生的喜悅，一路上醫患攜手齊心協力，共同面對複雜的病情。有時治愈，常常幫助，總是安慰，患者的信任是醫生前行的動力。
個人經曆分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：Demi
編輯：路暢
這裡是果殼病人，專注講述健康故事。
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