越野旅行、旅程分享、抱團抗病……近日， 湘潭大學圖書館報告廳内， 一場特别的讀書分 享會成功吸引了學子們的目光。這場讀書會的分享人是劉期達， 一名患病率僅為十萬分之一的 肯尼迪罕見病患者。
肯尼迪病，醫學名為脊髓延髓肌萎縮症。與“漸凍症”（肌萎縮側索硬化）相似， 它會導緻 患者全身肌肉萎縮， 最終發展為呼吸衰竭， 且在全球範圍内尚無明确有效的治療方法。在這個 群體裡，很少有人會突破身體極限去做一些需要耗費體力的事，更不敢奢望擁有愛情。
然而，在劉期達的“罕見”人生裡，他挑戰了自己，也遇見了愛。
十萬分之一的不幸降臨
“我喜歡這罕見的旅程，我愛這熱氣騰騰的生活。”劉期達對生活的熱情充滿吸引力——他在台上做分享時，講台下，他的妻子朱家芝靜靜地看着他，滿是欣慰和幸福。
在湘潭大學，劉期達和朱家芝是一對璧人，盡管過了熱戀期，但他們經常十指相扣。人前人後，牽手是這對都已年過45歲的夫妻非常頻繁的舉動。但牽手的背後，更多的是一種“保護”，如果沒有妻子的“保護”，看起來與常人無異的劉期達即使走在平坦的路上也有 摔倒的風險。
罕見病不是從小就有的，劉期達的“罕見”人生是從 31 歲那年開始。
2008 年，劉期達的人生正“花團錦簇”——當時他是湘潭大學最年輕的副處級幹部，擁有一段穩定的感情。
對自己身體的變化，劉期達最初并沒有太多感覺。一次爬樓時，他感覺雙腿越來越沉重，到後來中途必須停下來休息，他決定去醫院調理身體。
從骨科到風濕免疫科，從中醫到西醫，劉期達吃過藥、做過理療，但下肢無力的情況始終沒有改善。2008年8月，他到長沙一家三甲醫院住院檢查，一個月下來依然沒有找到病因，還被誤診為另一種肌萎縮類罕見病。
十多年前，這樣的經曆在肯尼迪病患者中很普遍。
當時國内極少有神經内科醫生的知識系統中有“肯尼迪病”的存在。這一紙肯尼迪病診斷書改變了劉期達的人生軌迹。
愛情泡湯了，腿腳無力了，心态崩潰了……害怕旁人同情的目光，劉期達想盡辦法僞裝自己——他戰戰兢兢地“潛伏”在健康人群中：機關組織去爬山，就借口家裡有事；上樓梯時遇到人，就假裝看手機資訊慢慢走；一進辦公室就把門掩上，生怕旁人看見自己艱難行走的姿态……
好在，時間是一劑良藥。好朋友的關心讓劉期達意識到，身患罕見病雖然不幸，但并不是一件丢臉的事。于是，他決定從消沉中走出來，開啟另一種“罕見”人生。
劉期達主動申請調離了公認很有發展前途的黨委辦公室，接着對外坦陳了自己的病情。親朋好友都很震驚，但并沒有歧視。他很慶幸自己身處人文關懷氛圍濃厚的高校，這讓他有條件開啟“搶救性”的人生旅程。
2012年，劉期達在汽車類網站越野e族中給“湖南大隊”版主發了一封私信，說明自己的情況，希望對方能幫忙組隊自駕去一次西藏。他關注越野是在生病前，駕照和第一輛越野車卻是在确診後才先後到手的。
那年8月，包括劉期達在内的15位越野愛好者從湖南前往西藏。他也首次以肯尼迪病患者的身份接受了當地媒體的采訪。
2013年，劉期達建立中國肯尼迪病友群，成員如今已擴充到 800多人，是中國肯尼迪病人最大的聚集地和精神家園；2014年，他和病友發起成立“肯尼迪罕見病關愛中心”，并通過講座、公衆号等積極發聲，增進公衆對罕見病的關注和了解；2021年，他簽署了《人體器官捐獻志願登記表》，決定捐獻器官和遺體……
“我不再關注生命的長度，而隻在乎它的厚度和溫度，盡情燃燒，奉獻所有。”這句話仿佛成為了劉期達的人生信念，支撐着他走過一段段旅程。
所有的相遇都是久别重逢
“本以為要這樣一個人‘燃燒’盡了，可我遇見了比患上罕見病更‘罕見’的事——愛情。”劉期達在采訪中，對今日女報/鳳網記者說出這句話。
劉期達和朱家芝相識于青春，相戀于不惑之年。八年前，一次高中同學聚會上，朱家芝再見劉期達，不承想，這位老師和同學口中的“風雲人物”，竟連出行都需要兩名成年男子攙扶着。
在朱家芝的印象裡，高中校友劉期達青澀、帥氣、前途無量——盡管不同班，但在同學們之中，他的名字如雷貫耳，“國文老師經常拿他的作文到其他班當作範文誦讀”。後來，她從同學的口中聽到關于劉期達的消息，就是他患上了一種罕見病。
2016年，高中校友聚會，從廣東回來的朱家芝與劉期達再次相見，她熱情地邀請他坐在自己旁邊。這次重逢，他們給彼此都留下了深刻的印象。之後，盡管相隔兩地，但他們始終保持聯系。老套的“電話粥”裡，聊的有瑣碎家常，也有滿是感悟的人生過往。
肯尼迪病多發于30-50歲男性，大多數患者發病前已成家，患病後，家庭重擔都壓在了妻子的肩上。在旁人看來，要和劉期達在一起，無疑是在“跳火坑”。但愛意順着電話線悄悄萌芽，瘋狂生長。
朱家芝搜過很多資料，也了解了很多病友經曆，“病人的妻子除了需要養家，還要照料她們後期坐輪椅、卧床的丈夫”。朱家芝說，這些結果都是意料之中，她隻想給劉期達一個幸福的家。
一次通話中，朱家芝向劉期達表白——“我想和你在一起！”這句話讓劉期達吓了一跳，又提起自己的病情。為了“吓跑”朱家芝， 劉期達把她拉進了病友群，還把自己的經濟狀況以及将來會面對的一系列财務、照顧等壓力都一股腦地說出口。不過，朱家芝的回答還是：“我願意！”
肯尼迪病曾讓劉期達自我調侃 被判了“無妻徒刑”，是以當他突然宣布要與因同學聚會聯系上的中學校友朱家芝結婚時，身邊的人要麼覺得他被騙了，要麼覺得來了個“自我獻祭”的新娘。
2019年9月6日，劉期達和朱家芝正式邁進了婚姻殿堂。
4年過去，“被騙”的猜測早不存在，朱家芝也始終不認為自己是因為高尚才走進這段婚姻。她性格直接又不善于表達情感，過去與母親常常因幾句話不對付就會争吵。而劉期達這邊，家人間習慣互相關心和自然地流露愛意，時間長了，朱家芝與母親相處時也受到了影響。她好幾次聽弟弟說，母親覺得她結婚後“變柔了，變好了”。
帶着心愛的人再次進藏
“你看，這一張是在我種的花圃裡，學生給我們拍的合照……”在采訪中，朱家芝興緻勃勃地給今日女報/鳳網記者展示手機裡的照片，不是劉期達拍的她，就是他倆的合照。但她最珍視的一張照片，是他們在西藏拍攝的婚紗照——布達拉宮前，朱家芝靠在劉期達肩旁，閉上眼，兩人臉上都帶着安定沉靜的笑。
西藏，對于劉期達來說，不隻是“越山中野”，更是“越心中野”的關卡和象征。
對于肯尼迪病患者來說，一個人的旅途浪漫而危險。“中途隻要有點突發狀況，甚至輪胎漏氣，我都沒有力氣處理。”他甚至想過，自己的結局不該是老了躺在病床上熬着，而是開着越野車，在某處山崖來個了斷。
自2012年進藏後，劉期達還想再帶着妻子去一趟——他們決定去西藏拍婚紗照。
2019年，步入婚姻的兩人做了大膽的決定，他們選擇了布達拉宮和大昭寺作為婚紗照拍攝場地。每拍幾分鐘，劉期達就需要坐下來，緩緩“堅持不住”的雙腿。前來朝拜的遊客絡繹不絕，朱家芝緊緊抓着劉期達的手，生怕他被行人撞倒。
“拍了幾個造型，攝影師突然指揮他單腿下跪獻花， 他也不知怎麼的就答應了。”朱家芝回憶，劉期達左腿剛準備彎曲，身體就控制不住平衡了，整個身體徑直朝她倒去。好在朱家芝早有準備，眼疾手快地伸出雙手，穩穩地托起了他。
而往後的婚姻生活，朱家芝也就像這樣，“托”起了劉期達的日常。
由于劉期達的腿部力量已經無法支撐他獨立從沒有扶手的椅子上站起來，漿洗、晾曬、收納、做飯、修理……家裡大事小事都是朱家芝負責。這位個子不到160cm、骨架纖細的女子逐漸鍛煉成能搬動七八十斤重材料的“女漢子”。
2022年，因為腎結石和膽結石，劉期達住了三次院，做了兩場手術，期間腹部肌肉受到影響，幾乎失去了自理能力。翻身、吃飯、洗漱、如廁，都要靠朱家芝幫忙，這些讓劉期達不免想到了以後。但朱家芝的愛一直向他傳遞強烈信号：“不用擔心，我會一直陪着你、照顧你……”
如今，雖然結了婚，但出于多種考慮，劉期達放棄了成為爸爸的權利。未來的日子，他打算與朱家芝攜手相伴，享受生活，樂在當下。
采寫 | 今日女報 / 鳳網記者 周雅婷 實習生 劉怡
編輯 | 艾沐
三審 | 歐陽靈溪