彭灼西供圖 威利在參加國樂團演出之後與父母合影。
自閉症是一種從幼兒期開始顯現的終身神經系統疾病。不論患者的性别、種族或社會經濟狀況，與神經系統差異相伴的污名化和歧視長期阻礙着自閉症的診斷和治療。目前，世界各地自閉症高發，但人們對這種疾病仍然缺乏了解，這對患者個體及其家庭和社群産生了巨大影響。在4月2日“世界提高自閉症意識日”到來之際，一對養育自閉症孩子的夫妻彭灼西和李春硯與《聯合國新聞》分享了他們的經曆，希望借此機會讓更多人認識自閉症，了解自閉症人士和家庭的處境，以及他們對社會的需要和期望。請聽特約記者杜佳的報道。
彭灼西供圖 幼年威利。
彭威利（William Peng）于1993年出生在美國的休斯頓，5歲時被确診為自閉症。
李春硯：“威利雖然說話，但是沒有有意義的、有意識的交流，而且沒有大段地說話。他用很簡單的語言表達他的要求，而他不需要你的時候，根本就不理你。他并不去破壞别人的世界，但是他自己就在自己的小世界裡面。”
彭灼西：“診斷為自閉症以後，上網一查以後，基本上可以說是天塌地陷一般的。因為從定義上說，它是大腦了解發育遲緩，而且是一個終身無治的一種病狀。就是說很可能是伴随終身，而沒有辦法的。”
這個診斷給威利的媽媽李春硯和爸爸彭灼西帶來了巨大的打擊。兩人感到孩子的前景可能會十分暗淡，他們雖然憂心忡忡，但是并沒有絕望。
李春硯：“當然是最大的擔心就是他不能自己照顧自己，不得不把他放在一個機構裡，讓别人來管他。你知道，讓别人來管他，就不知道他能碰到什麼樣的人。這個是最大的擔心！”
彭灼西：“盡管官方曾經派到我們家來的評估師非常委婉地告訴我們說，鑒于威利這種情況，建議我們全家去學啞語，因為它很可能終身不能夠跟你們和社會的其他人進行有意義的語言表達和交流。
“但是很快我就想到他隻有五歲多，我并不認為他完全就沒有希望了。人在五歲的時候，大腦還處于高度發育的一個階段。是以我們就拒絕去參加那個啞語手語班。我們就開始了這個漫長的對抗、抗争曆程。
“我一直在心裡的深處認為：5年不行10年，10年不行15年。他早晚有一天能夠最起碼維持自己的基本的生存，能夠具有這種能力。哪怕20年以後，甚至于30年他才能有這個能力，那他仍然還可以很有尊嚴的再活30、40年甚至50年。”
彭灼西供圖 父母、哥哥為威利（中）過生日。
威利的父母認為，每個人一生中都在不斷成長，即便有障礙、進步慢，每個人都有希望不斷向好的方向發展，自己的孩子也不例外。于是，他們翻閱了大量資料，彭灼西還以家長的身份參與了幾乎所有學區内特殊教育的教師教育訓練，與學校和專業輔導老師配合，把孩子的康複訓練當作日常生活的一部分。
彭灼西：“因為威利完全聽不懂老師的話，是以學校就專門在第一個學期派了一個教師的助手，拉着威利在課堂上跟着其他學生一起走，一起做事。此外還有語言康複治療，還有各種各樣的輔助治療都開始排到威利的課程中。
“對我幫助最大的是威利經過第一個學期的訓練以後，學校每個學期再次調整教學方案，認為目前的這個力度不夠大，他們決定派一個專門的家庭康複訓練師到我們家來，每周來兩次，一次兩個小時，就是來教威利如何去處理生活中的一些問題。
“這個家庭康複訓練師非常耐心的一點一滴當着我們的面去教威利怎麼穿T恤衫，怎樣去系鞋帶，甚至于上完廁是以後怎樣去清理，這些都是她教的。”
彭灼西供圖 威利在媽媽生日送上鮮花。
除了在家裡學習基本生活能力和溝通能力，威利的爸爸堅信：自閉症孩子要真正學習到真實的本領，就要走出家門，用自己的眼光觀察這個世界，觀察周圍的人是如何互動的。是以，家長應該創造一切條件，讓孩子走出自己的家門。
彭灼西：“基本上我的原則就是：他既然不會說話，不懂外面的世界，那我就除了吃飯睡覺，就不在家裡待着。我就帶他去兒童遊樂場去觀察，他雖然自己不理，但是旁邊還是有那麼多小朋友在那玩。我盡量的把他放在人多的地方，希望周圍的環境能夠對他起潛移默化的一點一滴的影響。
“我也非常感激社會的善待，特别是素不相識的陌生人。我在很多不同的場合下，在火車上、飛機上、在超市，特别是在大家等電梯的那個時間，所有人都沒有任何事情做，都是幹等着。我一般就看哪個比較面帶微笑、比較面善、容易接近的人，那我會主動走過去說：對不起，我打擾你一下，你看遠處站的那個小男孩，那是我兒子。他有語言發展障礙問題，我可不可以麻煩你過去跟他打個招呼。所有的人都欣然接受，非常高高興興的接受，就走過去用他們各自的方式方法跟威利握手、拍拍手說些什麼。我在這十幾年的過程中，沒有上萬也有好幾千次了，我已經無法記清我邀請過多少人，沒有一個人拒絕過我。”
威利的父母從習得的知識以及自己的經曆中認識到：自閉症孩子的語言表達和了解能力雖然落後于常人，但他們的内心世界和真實的認知能力遠遠超出自己的表達能力，需要家長小心翼翼地去呵護、去挖掘。
彭灼西：“隻要是家長端正了态度，對你的孩子不放棄，不放棄任何一點一滴的希望，我們的孩子才有希望能夠好起來。”
李春硯：“我覺得家長最先要保證自己心靈的健康，自己心靈不但要健康而且要有希望，要有陽光的活着，心靈上的陽光。我們也還在走人生的路，每遇到一件事情，無論好的壞的，都是一個學習的過程。”
威利的父母一直認為，孩子是上蒼帶給他們最大的福分。孩子的每一個微小的進步都是父母最大的回報。
在家人和社會的共同幫助下，威利不僅完成了公立學校的所有基本課程，而且學會了彈鋼琴、拉大提琴，加入了當地的中華國樂團。他還在教會做了大量義工工作，得到了大家的肯定，也增加了他的自信心。高中畢業後，在一個針對特殊需求人士的職業發展機構的引導下，進入沃爾瑪工作。多年來，威利一直在非常努力地工作。
彭灼西供圖 威利與父母一起參加哥哥畢業典禮。
如今，30歲的威利不但生活完全可以自理，獨立工作，而且可以用中英文雙語表達自己的觀點。
李春硯：“他自己能夠知道他的位置是什麼。他可以面對他的缺陷，知道自己和别人不一樣。但他并不覺得他的價值比别人低。我開始對他的期望就是能知道家裡位址，後來我就想着他以後能夠生活自理，能夠自己上廁所什麼的。他甚至後來自己能開車，這也是超乎我的預料的。我就覺得在他身上我看到了很多奇迹。”
彭灼西：“他已經成為一個自食其力的人。去年12月的時候我們兩個人離開家裡35天。他就一個人自己去工作，可以很好安排好自己的一些生活，基本上他已經有了獨立生活的能力。這個是我感到欣慰的。他沒有成為社會的負擔。他盡管隻是沃爾瑪的一個搬運工，但是他是憑藉着自己辛勤勞動、憑着自己的雙手在養活自己。威利在整個成長過程中，除了國小我們接受了大量的政府的資助以外，我們沒有領過政府其他方面的救助，特别是成年以後的任何對特殊群體的補助。我們一直希望他能夠成為自食其力的一個人，而不要成為社會的一個負擔，把有限的資源留給那些比他情況更糟糕、更需要錢的人。”
威利的父母告訴我們：在自閉症康複道路上沒有奇迹，但堅持不懈地走下去就是奇迹。希望他們的故事能讓自閉症孩子和家長看到希望，相信孩子人生中的無限潛力，相信生命的奇迹。