六年前的一天，四個家長找到陳德鳳，表達了她們想成立心智障礙者家長組織的迫切需求。彼時，陳德鳳正任職于蘭州當地一家大齡心智障礙者服務機構，做着擅長的工作，拿着滿意的薪水。
四個家長找到她，希望她能協助與陪伴她們，創辦一家由心智障礙者家長們自發、自主、自覺成立的家長自主互助平台。
4月2日是世界孤獨症日，今年中國的主題是“建構社會保障機制，促進服務機構高品質發展”。是什麼原因促使這些家長如此迫切地要創辦家長組織，為她們心智障礙的孩子建立全生涯支援體系的未來呢？
蘭州德愛心智障礙者家長組織的一次親子活動。
走投無路後，他們決定自己創辦家長組織
這幾位家長的孩子，有着不同程度的心智障礙，最小的7歲，最大的已經16歲了，但都待在小齡段心智障礙者康複特教服務機構。
那時，幾位家長對于孩子近在咫尺的未來該何去何從滿腹憂慮。幾個家長苦惱無助，整日愁容滿面。蘭州這樣的機構并不多，如果下一家機構也無法讓人滿意，又該怎麼辦？孩子漸漸長大了，還能去哪裡呢？天下之大，竟沒有他們孩子的容身之處嗎？
不久，有家長因自己的工作去南方出差，順便拜訪了當地一家成立三十年的知名心智障礙者家長組織，聽到很多聞所未聞的先進理念，如融合教育、職業教育、支援性就業、社群化托養等。
這讓幾位家長意識到，“原來我的孩子也可以去上學，長大了也能走出去就業。”而在以往的認知和經驗裡，孩子乖乖坐在家裡，别磕着碰着，就謝天謝地了，根本不可能像普通孩子一樣進學校讀書、出門玩耍。工作？更是不敢想的，很多心智障礙孩子隻是在特教機構裡日複一日、年複一年地坐在那裡串珠子。
這些理念突然打開了他們的視野。一個新的想法是，既然别的地區的心智障礙孩子可以上學，甚至可以獲得一份體面的工作，那本地的心智障礙孩子為什麼不可以呢？他們也想自己建立一家機構。他們一拍即合，首先想到了有經驗、有想法，了解家長們苦楚的陳德鳳。但有着多年各類組織營運經驗的陳德鳳卻給他們潑了一盆冷水。
陳德鳳和家長們認真探讨了家長組織的願景使命，理性分析了這件事的風險：需要一筆不菲的啟動資金和源源不斷的資金補給；需要創辦人家長們全情投入，而這些家長都有自己的工作和家庭需要照顧；需要有一顆扛得住質疑和盛得下委屈的強大的心；需要有經營不善倒閉的準備；需要耐得住可能好幾年都做不出成績的寂寞......
但幾位家長并沒有被吓退。這并非他們腦門一熱的想法，而是決心要用一輩子來做的事。就這樣，2015年11月，蘭州德愛心智障礙者家長組織成立了，陳德鳳擔任總幹事。至今已發展到第七年。
現在，機構服務着300多位心智障礙者和他們的家庭，成為他們堅實的後盾。家長們最大的共識是，用厚德與博愛，推進和完善心智障礙者全生涯支援體系。
坐在窗台望着窗外的患孤獨症的孩子。
被藏起來的孩子
在推動社群無障礙的過程中，陳德鳳覺得最困難的事，是把心智障礙者和他們的家長“推”出來。因為孩子的“特殊性”，家長對外界的異樣眼光非常敏感和擔憂，敲開心智障礙者和家長的心門不是一件容易的事。大部分家長在孩子剛确診時，下意識的念頭是把他“藏起來”，不讓周圍的人知道。
蔡燕很能了解這種心理。奧傑确診後，她辭職了，除了部門主任，沒有一個同僚知道她不辭而别的原因，周圍的親戚朋友同學也都不知道奧傑到底怎麼了，有人問起來，她就含糊其詞搪塞過去。
可孩子一天天長大了，不能“藏”着了，也“藏”不住了。
在一次又一次的思想掙紮中，蔡燕逐漸認識到，“藏起來”不是長久之計，她必須做出轉變，她要接受現實，接納孩子的現狀。于是她開始去接納奧傑，并且主動向周圍的人介紹奧傑。
但并非所有人都能接受。有一次她嘗試帶奧傑去電影院看電影，觀影途中奧傑突然情緒激動地拍手，她趕緊制止，向周圍小聲解釋：“對不起對不起，我兒子有孤獨症，他控制不了自己，他不是有意的。”但還是聽到了很刺耳的聲音：“有殘疾就領回家，為什麼要帶出來騷擾我們！”
這樣的事情，幾乎每個家庭都經曆過。當孩子“藏不住”了，很多人就把自己和孩子一塊藏起來。有的人十幾年沒有下過樓，有的家庭在社群住了十幾年，鄰居卻很少見過他們。從業人員上門勸導他們走出來，和其他殘障人士家庭互幫互助，他們表現出一副不關心的樣子。
但其實，這隻是他們為自己和孩子豎起的一道厚厚的保護牆。長期得不到關注和了解，他們習慣了默默承受，也習慣了封閉心門，如驚弓之鳥般，警惕地打量門外的人們。唯有給他們更多的了解和尊重，耐心和支援，才能幫助他們樹立起對外界的信心，樹立起走出家門的勇氣。
“我們不用付出很多，僅僅把他們當做你身邊的普通鄰居，在路上擦肩而過的陌生人就行了。”陳德鳳給出了一些小建議：允許你的孩子和他做同學，放學一起相伴回家；如果他到你的店裡買東西，多點耐心教他，引導他；在社群裡碰到他和家長，就像碰見其他鄰居一樣，和他打招呼；如果看到他情緒激動、大喊大叫，不要當做異類去圍觀看熱鬧，給予家長力所能及的幫助後，也給他們一份像普通人一樣的了解和尊重。
人人生來平等，哪怕有殘缺，也值得我們去尊重。支援與陪伴心智障礙者接受不完美的自己，同時也是在幫助我們審視、接納自己的不完美——我們每一個人都有着大大小小的“殘缺”。
父母以外的人際關系
在自我接納和改變的同時，如何在社群層面為心智障礙者提供支援也頗為關鍵。事實上，回歸社群，融入社群，才能讓心智障礙者家庭回歸、融入到穩定的真實的生活中。
很多時候，心智障礙者面臨的選擇非常有限：要麼每天待在家裡，需要有人一直照看，很多父母一方不得不辭掉工作；要麼不停輾轉于各種康複、托養機構和特殊學校之間。并且，長期待在特殊機構裡，與家長們希望孩子與普通人融合的想法也有所背離。
陳德鳳覺得，推進全生涯支援體系，要先從心智障礙者家庭所處的社群，這個離他們最近且與生活最密切的機關開始建構。基于社會融合和正常化的理念，在社群環境中支援他們，重點是幫助他們與社群共同發展。以社群為場景開展服務的另一個原因是服務的長期性。因為對于心智障礙者及其家庭來說，問題和需求的形成是長期累積的結果，僅憑短時間的專業服務是難以徹底解決的，必須持續推動人與社群環境的共同進步。
在嘗試搭建這樣的支援體系時，他們也得到了很多來自外界的支援幫助。2019年6月，水滴公益和深圳壹基金公益基金會聯合發起“心智障礙者家庭支援計劃”，呼籲社會關注心智障礙群體及其照料者，關注他們在日常生活和社會參與中面臨的困境，改善從家庭到社會的支援環境，進而改善心智障礙者及其家庭的福祉和社會融入。在“心智障礙者家庭支援計劃”的支援下，蘭州幸福裡社會工作服務中心加入了德愛的試驗。
為了解決社會融入的問題，德愛聯合幸福裡社會工作服務中心、曹家廳社群，三方一起搭建起殘障人士社群支援網絡，在當地不同社群中推行"社群無障礙"行動。即，為殘障者及親屬賦能，提升社群社會組織照護殘障者專業技能，為殘障人士制作防走失卡，幫他們家裡安裝無障礙裝置，幫助社群建設無障礙環境，營造社群殘障平等氛圍等。
與此同時，社群支援網絡圍繞殘障人士的生活，全方位構築起了三級支援體系。第一級是在社群内動員家人、親友、鄰裡或志願者等，一起照顧和服務殘障人士，借此建立一個本地服務網絡。第二級既是殘障人士的互助網絡，也是照料者的互助小組，還是街道社群從業人員的互助網絡。第三級則由居民委員會與鄰裡系統、公安派出所與政府機構街道辦事處、社群中心或社會服務機構，以及轄區機關共同組成，建立熱線或緊急支援服務網絡，力争提供及時的幫助和支援服務。
德愛家長蔡燕就居住在曹家廳社群，她明顯覺得，社群比以前更有人情味兒了。她的兒子奧傑是中重度孤獨症。奧傑有一個刻闆行為——喜歡看藥盒上的字，社群藥店是他很喜歡去的地方。以前店長看到他在店裡轉來轉去，把那些藥拿起又放下，以為他故意來搗亂，會呵斥他出去，但現在看到他會熱情地招呼：“奧傑，你今天去哪啦？”有時候，奧傑下樓跑得快，蔡燕跟不上。社群裡的大爺大媽、商鋪店主、保安看到奧傑後，都會留一下他，等媽媽找到他。
社群裡有一對相依為命的特殊夫妻，妻子沒有任何聽力且伴有精神障礙，平時孩子不在身邊，朋友鄰居也都不往來。妻子在一次精神障礙發病時，把夫妻倆的結婚照撕得粉碎，清醒後一直自責不已，精神狀态更不好了。德愛了解情況後，特地組織攝影師為老兩口補拍了結婚照，一向沉默寡言的阿姨也終于露出了久違的幸福笑容。老兩口一改之前閉門不出的狀态，經常參與社群殘障者支援網絡的各項活動。
更為關鍵的，社群裡的心智障礙者和其他殘障人士終于不再整日躲在門後，他們可以從小小的房間裡走出來了，看一看生活多年卻很少了解的社群，擁有除父母以外的人際關系，也開始獲得屬于自己的自由。
4月2日世界孤獨症關注日，壹基金海洋天堂計劃連續第11年發起“壹基金藍色行動”關注孤獨症兒童大型倡導活動，希望每一個有愛的你，與孤獨症孩子和家長們一起，愉快地感受這個春天。
來源：壹基金