運氣不好的孩子
“這個孩子運氣不太好。”牟聰這麼說。
三歲确診神經母細胞瘤前，牟熠是一個活潑的、胖乎乎的小孩。跟所有男孩一樣，他迷戀奧特曼，走到哪兒都拎着奧特曼玩具。
一家人住在四川農村，父親牟聰退伍後在老家做起小生意，打工的母親張莉也從杭州回了老家，當起了兩個孩子的全職媽媽。
夫妻兩人原是同一個鎮的，經親戚介紹，在适齡年紀成婚，婚後有了一女一兒，過着如上輩人所期待的按部就班的生活。年輕夫婦雖偶有拌嘴，但一家人的日子過得本分安穩。
小兒子牟熠忽然反複高燒，夫妻倆第一次帶着兒子上縣醫院，醫生給抽了一管血，說是普通的病毒性感冒。第二次去，照了CT，結果出來後，醫生有些支吾：“你們最好去上海。”“為什麼？”
醫生說，因為上海的外科手術做得最好——牟熠的肚子上，顯示出一塊不明陰影。
（在接受治療的牟熠）
病急不容耽誤，牟聰一家立馬收拾出發。
牟聰第一次來上海，上海的醫院太多了，用手機一搜，周圍就冒出十幾個小紅點，不像老家市裡，就一個最大的兒童醫院。選好醫院後，普通門診沒挂上，特殊門診一個号799元，牟聰挂了兩個，一個外科，一個血液科。
哭叫得震耳欲聾的牟熠被死死锢住，直到長長粗粗的針從脊背插入抽完骨髓液。
骨穿結果出來了，專家醫生說“陽性的，孩子沒希望了。”牟聰還不死心，醫生隻說，治下去，就是人财兩空。
離開診室，張莉第一次看見自己的丈夫像一個失了主心骨的人，坐在地上嚎啕大哭，“泰山壓了頂一樣。”而做完骨穿的牟熠，幾天幾夜都蜷縮在床上，牟聰一靠近，他就說，疼！别碰我！
（牟熠在病床上）
什麼是神經母細胞瘤？好好的孩子為什麼會得這個病？牟聰一無所知，絕望過後，他決定弄明白這一切。
确診半年後，牟聰在快手上這麼介紹神母：“這個病要比白血病恐怖，因為是長在神經上面，平常都像正常孩子一樣，但一旦有問題了，随時可能面臨危險。”
在醫學上，這個疾病至今未被攻克，被喻為“兒童癌症之王”，多發于嬰幼兒，具有易複發、高死亡率等特點。
艱苦的戰役
戰争開始了，“他們說這個病不可戰勝，我就要讓他們看一下，是可以戰勝的。”牟聰說。
（牟熠在糾正爸爸擺的奧特曼動作）
被大城市下了“死亡判決”後，牟聰一家消沉過幾個月，但很快又重整旗鼓，輾轉多地去尋醫，“那時的困難不是沒錢，是找不到地方治療。”
到濟南後，不斷遷移求醫的一家人停下了腳步，他們在山東省惡性良性腫瘤醫院旁邊租下了房子。
在這裡，他們遇見了兒童惡性良性腫瘤科主任醫師王景福。
王醫生常對第一次來看病的家長說：“如果我都沒放棄，你們家長就說要放棄的，最好别來找我治療。”牟聰熱淚盈眶。
住在濟南的一年多來，牟聰注意到，王醫生科室的神母患者成倍成倍地增加，“但在這麼多孩子當中，我們也算是治得最難的一個了……”
牟熠的病情來得兇險，确診時就是四期高危。檢測、入院、化療、移植、切除惡性良性腫瘤手術，一套治療流程走下來，牟聰和張莉一刻都不敢放松，“就跟以前我在部隊時一樣，晚上睡覺都巴不得能抱着槍的感覺。”
（牟熠頭頂還有手術留下的疤痕）
暴雨夾雪時，牟聰将衣服都裹在孩子身上，自己隻穿一件短袖去找醫生。
孩子因為化療上吐下瀉，胃腸道潰爛，排洩物和嘔吐物中常有血塊，臉色變得青黑。
有一次真菌感染，一支5mg的藥标價1萬元，牟聰一家買了八支。每次遇到複診的壞消息時，牟聰像被人抽去了腳筋一樣，摔在地上，給自己揉一會兒腿，再站起來，“你必須往前走。”
當牟熠精神好一些時，他會在牟聰面前表演僅有細微外貌差異的所有奧特曼标志性動作。
牟聰愣着聽，扮演被打倒的怪獸，一次一次倒下，一次一次又站起來。每當牟熠感到痛苦時，他安慰道：“寶貝，你要像奧特曼一樣不能被打敗，一定要站起來。”
（牟熠在床上做奧特曼的姿勢）
做完惡性良性腫瘤切除手術，牟熠在無菌病房住了三個月，牟聰送飯隻能送到門口，由護士接過去。牟聰隻能通過視訊看見兒子——一個越發虛弱和瘦小的孩子，隻能躺在床上。
牟聰很心酸，“孩子什麼都沒享受到，連一個漢堡，一塊薯片都吃不了，吃了就嘔出來。他最常說的話就是，‘爸爸，我隻吃一片’……他什麼都想嘗試一下。”
願望清單
牟聰開始将牟熠的一個個要求記下來，“看一次電影” “想要一個綠巨人玩具”“坐一次飛機”“想給父母拍一張婚紗照，自己珍藏一張”“體驗一次遊泳”“想要給姐姐一個芭比娃娃，在現在和自己離開後陪伴她”……以及牟熠心心念念的“想見到真的奧特曼”。總計50個願望。
（牟聰一家的全家福）
“孩子都這樣了，給我提要求，我憑什麼不給他完成？”在牟聰心中，這些要求代表的是，一個父親對自己兒子的承諾。“去哄他，去給他加油鼓勁，說獎給你一個玩具，寶貝我們再堅持忍一忍好不好？”
第一次手術的兩個月後，壞消息又傳來了——癌細胞的名額說明，牟熠又複發了。僅僅兩個月，癌細胞轉移到了最棘手的腦部，片子顯示出新的四個病竈。
“已經花了六七十萬治療費，說重來就要重來了。”所有神母患者的家庭都知道，重蹈覆轍會比第一次的路更難走，更漫長，牟聰說：“第一次治愈率可能在30%，第二次隻達到10%~15%。”
（化療讓牟熠常常上吐下瀉，非常痛苦）
牟聰決定上衆籌網站籌措治療費，在衆籌頁面上，他将“孩子的50個願望清單”也貼了上去。
這則衆籌吸引了一個當地媒體人的注意，被報道後，奧特曼官方的一位從業人員給牟聰撥通了電話。當時，孩子十幾天來都發着39度的高燒，既吐血也流着鼻血，“孩子像随時都要沒了一樣。”
當牟熠又熬過了這次的兇險後，有一天，牟聰對牟熠說：“下午奧特曼就要來看你了。”牟熠第一反應是：“你肯定是騙我的。”
下午，由真人扮演的奧特曼真的來到了牟聰家的出租屋。一開始，牟熠顯得詫異，往後退縮了一步，牽着牟聰的手不敢往前走。
但很快，一個小光頭蹿進了一衆奧特曼中，也做起了打怪的姿勢。牟熠的臉變得紅彤彤的，眼睛亮亮的，上前抱了抱奧特曼。
（牟熠實作了最大的心願，見到真的奧特曼）
這次圓夢的過程被發上了網。牟熠的臉出現在熱搜榜上，詞條是“賽羅奧特曼看望5歲患癌男孩”。
從那之後，牟熠出現在許多短視訊網紅的視訊裡，許多牟熠的表情包寫着“加油”兩個字。小小的出租屋，也堆滿了來自全國各地愛心人士送來的奧特曼玩具。
牟熠變得更喜歡奧特曼了，他越發相信那個說法——自己長大後也會變成有超能力的奧特曼。但牟聰不會告訴他，表演結束後，奧特曼演員們脫下皮套，露出被汗濡濕了的皮膚，每一個都憋氣憋得氣喘籲籲。
在牟聰心裡，比起奧特曼，5歲的牟熠更具有超能量。一次次逢兇化吉，一次次堅持忍耐，“下了無數病危通知書，每一次都挺過來了。我就相信他，人不是也能創造奇迹嗎？”
（手術前，醫生在牟熠頭上畫出了手術的區域）
2021年春節前後，牟聰一家來到了北京市玉泉醫院，進行第二次的腦部惡性良性腫瘤切除手術。
醫生審慎地說，四個病竈，開顱手術的風險很大，做完孩子有很大的可能會癱瘓或成為植物人。是牟聰簽下手術同意書的。張莉曾崩潰過，指責他，你怎麼敢？
手術過程中，牟聰忐忑不安，多次想，要是實在做不了了，就讓醫生把孩子推出來吧，我不想做了。
萬幸，手術成功了。
（媽媽負責主要的經濟來源，育兒的任務則落到了爸爸身上）
牟聰說：“他的信心和求生欲，是屬于他自己的超能力。”
戰友
治療兩年多來，牟聰曾目睹過許多同病區的家庭放棄離開，也送走過很多人的最後一程。
病房裡，曾有一個與牟熠親近的同鄉小女孩離世了。在葬禮上，因為女孩的家庭信佛，最終由牟熠抱着骨灰盒完成了儀式。牟熠回來後，再次刷到了女孩在世時的視訊，幾天都吃不下去一口飯。
“小孩子真的很簡單，生下來就歡歡喜喜的，什麼也不懂，走這一遭，什麼也沒得着，走之前還要這麼痛苦……”牟聰說。
（牟聰一家人去天壇）
生前，女孩常與牟熠一起玩。兩個孩子在一起時，總能因為很簡單的快樂就滿室歡喜。女孩離開後，牟熠常到處張望，問：“爸爸，姐姐去哪兒了？”
牟聰說：“姐姐的病治好了，回老家了。”末了，要麼補上一句“我們要加油”，要麼迅速岔開話題。每次提及死亡，牟聰的眼淚怎麼都止不住。牟聰越發能體會一個道理：這世上，除了生死，别的都不是事兒。
如今生病這件事已經占據了牟熠生命裡幾乎一半的長度。他知道很多食物吃了就會拉肚子；知道去了醫院就要紮手手，掙紮和哭都沒有用；更知道如果吐血了或者哪裡不舒服了一定要第一時間告訴媽媽。
在他的願望清單裡，也是以有了一些看起來簡單卻很難滿足的事情：“吃一次漢堡包”，“想品嘗一下巧克力”，還有“想去幼稚園上一天學”。對于幼稚園，牟熠隻有很簡單的了解：有很多小朋友，老師會給糖果，姐姐每次回家來都很開心。
（牟聰一家人去鳥巢）
在這些時間裡，牟聰也從一個“認為帶娃是女人的事情”的男人，變成了一刻不可放松的全職父親。
牟熠剛患病時，牟聰被壓垮了，家中的事情大多由張莉扛着，她的叮囑細緻到牟聰每一次的消毒和洗手，“像個強迫症似的。”
但當孩子第一次複發、在重症監護室陪護過三個月後，張莉再也不敢面對孩子的報告了。
她總記得那段時間，夜裡，牟熠反反複複地頭痛、拉肚子，最難受時一天拉幾十次，孩子迅速地瘦成了皮包骨，“你看到孩子難受，但你不能替他去承受，是一種焦慮抓狂，真的發瘋了一樣的難受。”
在病友群裡，張莉和别的媽媽們都稱自己為“瘋子媽媽”、“像個神經病一樣的”，“我們在正常和不正常的邊緣之間來回徘徊，孩子正常自己就正常，孩子不正常自己就跟着不正常。”
張莉相信自己陷入了重度抑郁，時常還伴有狂躁焦慮。張莉也“生病”了，她知道：“這樣下去我會垮，我的調節辦法就是盡量把大的壓力施加給他（牟聰）。”
（早上出門前，張莉在清潔牟熠的鞋子）
這之後，牟聰成了張莉口中“比過去更能扛事兒”的戰友。醫院張莉幾乎不跑了，牟聰也開始分擔起做飯、買菜、洗衣、陪娃的職責。
一開始，牟聰感到力不從心，還有抱怨“好像孩子都是我一個人的”，做飯時故意将動靜放大，“想讓他們操心，早點起來吃飯。”重複的次數多了，他消停了，忽然了解了張莉的不容易。
“一個女人真的挺難的，自己也體驗了一把才知道。以前我覺得女人不就帶個孩子、做點家務，但現在每一天都是忙個不停的瑣事，晚上好不容易有點自己的時間了，但也特别少。因為明早又要早起了。”
張莉曾覺得，如果不是孩子生了重病，她或許早已與“有點大男子主義”的牟聰離婚了。當年輕夫妻拌嘴時，“暖男”牟熠總會護着媽媽，一句“爸爸你别再跟媽媽生氣了”，牟聰就會弱下陣勢來。當張莉不舒服時，牟熠就會想立馬伸手給揉揉。
（夫妻倆吵架後正在冷戰，牟熠牽着媽媽的手）
如今的牟聰廚藝大有增進，一改過去大油爆炒的方式，多做水煮菜，蒸小碗菜，一家人陪着牟熠吃得清淡。生病後，牟熠對抽煙多年的牟聰說“爸爸抽煙對身體不好”，說了三次之後，牟聰再也沒有抽過一口煙。
牟聰感慨：“我兒子是對我影響最大的。”他時常還有點恍惚，“明明自己都還是個孩子，怎麼就當人爸爸了？”身為父親，他隻給自己打60分到70分，“當爸爸這件事，真的是做不好。”
（在天壇遊玩時，牟熠洗手弄濕了衣服，露出了不開心的表情）
夫妻倆都停下工作，全職陪護孩子。這一決定常常遭到來自其他人的質疑和勸告。
孩子生病以來，牟聰一家已經為了治療花去近百萬，大多是借的和籌的，加上低保如今月收入兩千左右，勉強能夠支付他們的房租和日常開銷。
但牟聰和張莉都聽不進去，隻有他們知道邊工作邊照顧孩子是一個多麼不切實際的提議，“孩子一旦有事，就跟打仗似的。”在他們心裡，“我們是沒錢，但錢對我們來說僅僅是數字而已。我們要做的第一件事是陪伴他。”共識一直存在。
在牟聰心裡，“我們都在一條船上，不會丢棄誰也不會抛棄誰，哪怕在最困難最無助最孤獨的時候，隻有我們四個人永遠是一條心的。”
（一家人從山東趕往北京複診）
如今那張願望清單已經實作了許多。除了見到真人奧特曼，牟熠再也不缺想吃的、想玩的禮物，身體許可之内的體驗都體驗過了，連想見到的黃渤叔叔也錄了視訊祝他早日康複，還有粉絲在滑雪場拍下滑雪視訊給“想要滑一場雪”的牟熠。
“說實話，我沒有想到會能實作這麼多。”牟聰為網際網路的力量感到驚訝，同時欣慰，“其實每完成一個心願，我也不會有什麼自豪感。隻是你對爸爸說的所有事情，爸爸都盡力做到了。”
在牟聰心裡，他隻有一個願望。
他希望牟熠能從此變成一個幸運的孩子。
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