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2005年評上副主任醫師後，上海新華醫院惡性良性腫瘤内科醫生沈偉的職稱晉升之路就停滞了。
用她的話說，因為“落伍”。含蓄一點，就是“脫節”。“專業沒跟上，年齡一過，再想評（職稱）就難了。”近十年來，惡性良性腫瘤治療領域前沿進展井噴，但沈偉卻在做另外一件事，照護那些已無法治愈的癌症晚期患者。
這裡的“照護”，原指姑息治療，由于難以被患者接受，後被翻譯成緩和醫療或安甯療護。2001年6月，上海新華醫院與李嘉誠基金會全國甯養醫療服務計劃合作，成立了江浙滬地區首家實施安甯療護的甯養院，主推免費居家上門服務。
沒有病房，意味着連床位費都收不到。沈偉至今仍說不明白曾任副院長的陳強教授為什麼要接受并力推這項服務，也不知道自己怎麼就應了下來。
“或許也隻能用情懷來形容。”20年間，7500多個家庭把至親生命的終程交到沈偉團隊手上。其中責任的沉重之處，随着時間推移，她慢慢有了體會，也成了堅持下來的動力。
新華醫院崇明分院甯養院門診樓
疼痛
癌痛，是大部分癌症晚期病人繞不過的坎。
2002年，世界衛生組織更新了緩和醫療的定義，通過早期對身心及其他各類問題的評估和治療，來預防和緩解痛苦。
蜷縮在床上，冒着冷汗動彈不得。“遭罪。”身為上海新華醫院崇明分院甯養院（下簡稱新華甯養院）主任，沈偉在臨床上見到太多生命末期的老人和小孩，疼痛反複控制不佳。“痛，到底是多痛？他們無法準确向醫生描述。數字評分法中疼痛按1到10分級，但很多人對數字沒什麼概念，起不了作用。”
疼痛是病人的主觀感受，20年的臨床探索，沈偉将枯燥的數字變成了患者熟悉的具體物品。“像擅長種水稻的農民，我們把他熟悉的水稻根據品質分級，讓他描述身體的不适情況是對應哪一種級别的水稻。”
對于兒童，用于疼痛評估的可能就是根據喜好排列的顔色，也有可能是玩具。每位醫護每月對接約40位患者，最少4周上門一次，每次不能小于半小時，確定充足時間的溝通，動态調整個體化的止痛方案。
醫護人員為卧床患者檢查後背的褥瘡
除了軀體，有時也會有心靈的痛苦。病人狀态好的時候，醫護人員會坐下來，和他們拉拉家常、聊聊興趣愛好、談談生死。
心理疏導占了日常工作的三分之一，醫護人員要專門教育訓練心理學和溝通技巧，護理中貫穿情感交流，讓患者内心得到安甯。“為什麼強調‘坐’？‘站’會有壓迫感，給人一種急着離開的感覺。我們想讓病人把我們當作可傾述的好友。”
細節聽起來簡單，但沈偉最初并不知道該怎麼做。2001年，國際上已經發展了幾十年的緩和醫療，才剛剛傳入中國。
一無所知的還有公衆。人文關懷，聽着太虛。在惡性良性腫瘤内科，患者家庭往往把醫生當作“救世主”。而接下甯養院工作後，沈偉聽到的更多可總結為，“随便弄，什麼辦法不用告訴我，你反正讓他（她）不痛，我們也不用煩就行。”
“來這的病人基本已被判定生存期不會超過半年，經曆前期治療希望的反複破滅，最後走投無路，怨氣也跟了過來。”
在甯養院成立的前10年，沈偉覺得那是最艱苦卓絕的10年。“我們不做病因治療，不打點滴也不上生命支援系統，大家會認為，那我把病人送來做什麼？或者說，我們自己清楚嗎？”
為了解決這些問題，沈偉幾乎把所有的工作精力放在了甯養院上，期間多次前往港台與海外的甯養機構進修學習。
“人文關懷的前提是醫療技術基本功。病人疼痛要控制；咳、喘要緩解；腹水、胸水要處置，長期卧床皮膚受損，都要處理好；抑郁、焦慮，要介入專業的心理治療。直到終末瀕死期時，你還要幫他（她）鎮靜，讓患者安詳地離開。”
久而久之，團隊能居家處理的症狀越來越多，導管護理、乏力護理、褥瘡處理......一共12個軀體症狀有了對應的标準居家護理流程。不少家庭也開始主動找來，放棄沒有意義的治療，在生命最後時刻得到身心的甯靜與舒适，逐漸被大衆所接納。
沈偉主任上門指導患者鎮痛藥使用（新華醫院崇明分院甯養院供圖）
到了2010年，新華甯養院的同質化服務流程已貫穿鎮痛治療、護理指導、心理及哀傷支援等纾緩照顧。彼時由于上海市區的醫療資源不斷鋪開，團隊又把目光轉向了相對貧困的基層地區。
2011年1月，甯養院從市區整體搬遷至100公裡外的新華醫院崇明分院。
和解
比起未知的死亡，67歲的王愛芬（化名）或許更不能接受自己癱瘓在床的事實。
幹了一輩子活，洗衣做飯打掃衛生，包攬了家裡的大小事務。“老頭連竈台都下不得。”如今下半身沒了知覺，一切都要人照顧，王愛芬無法适應這樣的角色轉變。
2018年，她被确診為肝癌，經曆了手術和介入治療。2021年6月，惡性良性腫瘤轉移到脊椎，壓迫到神經。在醫生委婉表示失去治療意義後，一家人回到了崇明家中。
像個好閨蜜，新華甯養院醫務社工孫瑛會在床邊和王愛芬說着悄悄話，湊着耳朵傾聽，幫她擦擦眼淚，再分享一下老頭子剛學會烹饪，聊聊家長裡短。“操了一輩子心，該休息休息了，盡管放寬心讓他們去做。”
醫務社工孫瑛和和王愛芬交流
73歲的劉大爺是膀胱癌晚期患者，他與生死的和解方式則更為直接。“不小心摔一跤就死嘞。”“吃不下飯就死嘞。”以退為進，懷着傳統男性的某種自尊和不屑，毫不避諱地談及死亡。
孫瑛也會順着他的話笑道，“越是像您這麼說的老人家，活得越久。心态好自然長命百歲。”但每次離開前，孫瑛又會變得嚴肅，“說歸說，但平時可要注意。真出點問題，家人們也要遭罪。”
醫護人員陪患者劉大爺聊天
“為什麼推居家服務？大部分病人最後都希望回到自己熟悉的環境，有歸屬感和安全感，可以自在地發洩和表達情緒。”沈偉說，“想吃什麼燒什麼，想要什麼拿什麼，對于患者家屬，照顧起來也更加友善。”
每當有人離世，團隊還會邀請家屬參加活動，大家聚在一起，互相傾吐心聲。
“我愛你，原諒我，我原諒你，謝謝，一路走好，再見。”像印在甯養院宣傳冊首頁的智語那樣，他們希望在這個過程中，家屬能夠放下，得到解脫。
新華甯養院的“安心卡”
但需要與自己達成和解的，不僅僅隻有患者家庭。2011年搬到崇明島後，團隊人員進行了部分調整。駕駛員袁俊就是那時加入的。
10年來，每周400公裡，袁俊對島上幾乎每一條鄉間小道了若指掌。但過了最初三個月，他再也沒在患者家門前下過車。“變化太快了，可能前一次大家還在院子裡愉快攀談，半個月後人就躺在床上。心裡受不住，不想再看生死。”
護士長施麗霞把前三年稱作迷茫期。過了那股新鮮勁，她開始懷疑這份工作的意義。
“原來在心内科，患者是‘躺着進來，走着出去’。而在甯養院，你清楚知曉每個病人的結局。和他們建立情感聯結，但又感覺什麼也做不了，每個月都像是在與一批批熟悉的朋友告别。”
年資最長的孫瑛成了年輕人的心理導師。大家經常會坐下來交流，談談哪些病人經過照護後得到好轉。想要抱怨的就大聲說出來，情緒有個宣洩口，也逐漸達成共識，工作之外的個人生活，就别再去思考這些問題。
醫護人員“分享感覺”（新華醫院崇明分院甯養院供圖）
“安甯療護不僅僅需要專業醫療技巧，它還要有更多的愛心、責任感和同理心。”讓沈偉欣慰的是，盡管待遇幾乎是全院所有醫療科室裡最低的，但所有人都還是堅持了下來。
施麗霞現在也已經可以平靜地處理這些情緒，“我會時常提醒自己，我的出現，已經是給他們最大的禮物了。”
困局
2012年2月底，時任上海市委書記的俞正聲公開回複上海市民秦先生的訴求，讓很多人第一次開始思考生命晚期患者的需求問題。
秦先生的父親被查出肺癌，病情危重，已經失去了手術和放化療機會，多次被醫院要求轉院。秦先生在網上發出公開信，提出“為癌症晚期病人提供一個有尊嚴、穩定而安全的就醫環境”等訴求和建議。
俞正聲在回信中把秦先生的遭遇稱為“制度缺陷的傷害”，并表示要推進對癌症晚期病人的關懷。同年，上海将“臨終關懷”列入市政府實事項目，要求全市18家社群衛生服務中心為終末期患者提供居家和住院相結合的舒緩療護。
将近10年過去了，“很艱難地在往前走，卻不如預想的那麼好。”
醫護人員上門指導患者的皮膚護理（新華醫院崇明分院甯養院供圖）
在沈偉看來，安甯療護強調“小機構，大居家”，應由三級醫院的團隊探索出一套标準方案，基層醫療機構參照鋪開執行。2012年起，沈偉開始參與上海市安甯療護标準制定工作，提供了新華甯養院10多年來的治療、管理、人才教育訓練等經驗。
過去十年，陸續有300餘名基層醫護人員來到新華甯養院實習教育訓練，“但由于基層醫療機構的服務品質無法滿足需求，大部分需要安甯療護的患者，還是在二、三級醫院的門急診來回奔波。”沈偉說。
大醫院為什麼教，小醫院有什麼動力學？這是安甯療護在實踐中不可回避的問題。
新華甯養院是李嘉誠基金會公益項目的一部分，藥品和活動經費等由基金會承擔。而國内也還有不少堅持安甯療護事業多年的先行者，但由于服務價值無法從收費中展現，大部分科室仍要開展些病因輔助或其他治療服務類收費項目，以此勉強維持正常營運。
“醫生的職業生涯同樣會也受到很大影響，花了大量精力，卻都不在考核體系裡。”沈偉說，“課題、科研、床位數、急診數、門診數......和同年資三甲醫院醫生比，我可以說是什麼都沒有。”
2011年跟着甯養院來到崇明島後，沈偉的生活變得更加單調。忙完日間工作，晚上就用來學習，惡補落下的惡性良性腫瘤前沿知識。“用了3年也就補回了一個消化道惡性良性腫瘤，其他全都跟不上了。”
在沈偉來看，盡管近年來安甯療護事業在國内不斷發展，但仍有薄弱之處，人員培養上缺乏清晰的路徑，職業前景不明，收入少、壓力大、付出多、歸屬感低。
是以，在新成員加入團隊時，沈偉會先和他們談談人生規劃。
“如果想賺錢，想要名望和地位，那就不用來了。但我也會告訴他們，當一扇門關上時，總有一扇窗會開啟。”沈偉說，“病人對生命意義的回顧，悲歡離合，成功失敗，也淨化着我們的心靈，影響我們對子女、對老人、對人與人間相處的态度。”
“隻要能夠找到這扇窗，你的内心就平衡了。”
未來
一個完善的安甯療護體系，意味着接受安甯療護後去世的惡性良性腫瘤患者，至少要占到惡性良性腫瘤去世患者的20%。在新華甯養院搬遷後，這一資料在崇明島上達到了15%。
“但放眼全國，能到2%嗎？不好說。”根據最新版《2021年國際死亡品質專家評估》臨終照護排名，中國台灣進入前三，香港特别行政區排名第九，而中國大陸僅排在第53位。
早年間前往香港白普理甯養中心參觀學習時，沈偉第一次見到了優質精品的全人醫療照護模式。
處理傷口時，如果聞到異味，護士們會點上香薰。病人情緒不好，舒緩的音樂便在病房裡響起。醫院還配有專門的洗浴中心和配餐室，醫務社工會協助護工推着行動不便的病人到浴室，幫忙洗漱，穿好衣服，再噴點香水。想吃什麼了，配餐中心也可以随時準備。
沈偉認為，未來的學科發展，關鍵要找到良性運作的方式。“治療水準、服務态度、管理秩序、配套設施......沒有人希望看到親人受罪，如果安甯療護達不到一個合格标準，那就算你願意開展，患者家庭也不會接受。”
即便幾乎帶不來什麼經濟效益，好在幾任上司還是支援這項工作的。但沈偉也深知，打鐵還需自身硬。2015年，在島上工作安排妥當，團隊醫護能獨當一面後，沈偉重新回到新華總院從事消化道惡性良性腫瘤内科治療。但直到現在，她仍有大量工作精力投在甯養院上。
每周的工作彙報、質控監督，年終還要對管理制度和流程進行總結優化。“我們很自豪，走了20年，甯養院已經成為新華醫院的一個品牌。”沈偉還會時常想起老院長退休前對她的囑咐——等我老到無法自理，也交給你。你有了這個理念和技術，不會讓我痛苦的。
從身患視網膜母細胞瘤的三歲兒童到癱瘓在床的百歲老人，20年裡，新華甯養院服務總次數逾10萬次，出診行程40餘萬公裡，免費發放藥物費用2000餘萬元。
（新華醫院崇明分院甯養院供圖）
但沈偉還想往前再邁一步。她說，醫院在市區總院專門劃了4張病床，計劃從明年起為有特殊需要的家庭提供有償住院服務，對現有的免費甯養服務進行補充。
“居家能夠開展的醫療行為仍舊有限，對于一些疼痛反複控制不佳，甚至出現症狀危及生命的患者，我想讓他們能短暫住進醫院，提供更好醫療資源的同時，也能讓家屬得到喘息。”
但新的醫護從哪裡招，采用什麼樣的管理和治療模式？如何與現有資源整合？沈偉依舊時常在思考着這些事。
“就當是在為這個學科探路了。”對于堅持了20年的事業，沈偉想得很清楚，“不管是什麼階層的人，生老病死，自然規律無法回避。而我們要做的，就是在病人最痛苦的時候拉一把，讓他們平靜、有尊嚴地走完最後一段路。”
本文來源：醫學界
責任編輯：Sweet
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