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孤獨症兒童的“彩虹村莊”:實作一個過普通生活的願望

作者:健康時報

健康時報記者 王艾冰

“你乖乖坐好,然後拍拍手給老師看。”3月26日,在北京市朝陽區彩虹村莊康複中心,多位孤獨症兒童正在按照慣例進行他們每月一次的“大闖關”。這些兒童都是2-7歲的孤獨症兒童,在老師面前坐好、看着老師的眼睛、聽老師說話等等這些最簡單的行為,對于他們而言就是一座又一座大山。

孤獨症兒童的“彩虹村莊”:實作一個過普通生活的願望

在每月一次的“大闖關”考試中,老師們都會帶着孤獨症兒童回顧一下本月學習的内容。王艾冰攝。

彩虹村莊康複中心創始人戎雪娴告訴人民日報健康用戶端記者,“我們希望給這些孤獨症孩子們創造一個微型的社會,是為了将來有一天,他們能更好地融入社會,過普通人的生活。”

“過普通人的生活,是他們美好的願望”

彩虹村莊教師王益爽第一次見到笑笑(化名)時,他剛剛六歲零六個月,“他當時完全無法集中注意力,跟他說話,他的眼睛始終都沒有辦法聚焦在我們身上,還伴有一些摔東西的行為。”王益爽回憶,我們做完評估後發現,他的能力當時僅僅相當于31個月的小孩,但是他的生理年齡是78個月。

“最開始上課的時候,他根本無法坐在座位上,不停地到處跑,在教室裡想幹嘛幹嘛,老師讓他做一些任務,他也無法完成,跟同學們沒有互動,對任何人和事都沒有關注。”王益爽說到,經過我們3個月系統地密集性幹預,就在上個月“大闖關”的時候,他自己很好地完成了一項又一項闖關,得到老師們的肯定後,他還很自豪地看了爸爸一眼,在場的老師眼眶都濕潤了,因為對于孤獨症的孩子,這已經是非常大的進步。

孤獨症兒童的“彩虹村莊”:實作一個過普通生活的願望

在每月一次的“大闖關”考試中,老師們都會帶着孤獨症兒童回顧一下本月學習的内容。王艾冰攝。

“我們全力打造沉浸式實景教學,希望給孤獨症兒童營造一個微型社會”

“都說孤獨症無法治愈,障礙将伴随譜系人群終生。是以使他們能夠不那麼依賴父母或影子老師,獨立地完成一些基本的社會行為,是我們美好的願望。”戎雪娴告訴記者,彩虹村莊想做和正在做的就是鍛煉和提高他們這一能力,我們在校區全力打造一個包括學校、餐廳、理發店、醫院等等社會場景的微型社會,并且每月舉辦對全社會開放的公益融合集市,讓譜系兒童能夠在一個絕對安全和包容的環境下、在專業老師的指導下、通過沉浸式實景教學,體驗社會關系、了解社會規則、鍛煉社交溝通能力,将桌面教學學習的知識和技能學以緻用,希望他們能真正地融入到社會之中。

孤獨症兒童的“彩虹村莊”:實作一個過普通生活的願望

在彩虹村莊每月一次的公益融合集市上,幼稚園的孩子們專程趕來配合參與融合教育。王艾冰攝

已在彩虹村莊康複中心深耕10年的馬立老師說,2012年12月彩虹村莊康複中心成立,主要為2-7歲的孤獨症(自閉症)、發育遲緩兒童提供康複服務。中心為經北京市朝陽區殘障人士聯合會準許、北京市朝陽區民政局登記注冊的非營利性孤獨症兒童康複訓練機構,是北京市殘障人士聯合會準許的孤獨症兒童康複定點機構。成立10 多年來,已為 900 多名兒童提供有效的康複幹預,大多數兒童順利進入幼稚園和普通國小。

人民日報健康用戶端記者在現場看到,寬敞的教學樓中包含了紅綠燈訓示牌、沉浸式音樂教室、超市、醫院、理發店、圖書店等設定,宛若一個微型社會,在教學樓前的操場上,一場熱鬧的集市也開市了,剛剛結束大闖關的孩子,可以拿着他們赢得的獎勵來集市上兌換心儀的物品,參加套圈、投籃踢鍵子等益智小遊戲。

孤獨症兒童的“彩虹村莊”:實作一個過普通生活的願望

考慮到孤獨症兒童更容易了解視覺資訊,彩虹村莊系統安排學習環境并用顔色标注了路線。王艾冰攝

與此同時,愛行烘培屋、博愛森林音樂屋、京順攜悅優醫院、愛心階梯圖書館、藍天超市捐贈儀式也成功舉辦,這些實景教室由中獅聯北京代表處各個分隊認領捐贈,正在作為沉浸式實景教學的重要支撐,向孤獨症兒童開放,幫助他們更好地認識和融入社會。

孤獨症兒童的“彩虹村莊”:實作一個過普通生活的願望

彩虹村莊的兒童和家長們在愛行烘焙屋做湯圓,共慶元宵佳節,受訪者供圖

3月26日上午,中獅聯與彩虹村莊融合共建教室捐贈簽約儀式也在彩虹村莊舉行。

“我們之是以要捐贈這些教室,就是為了和彩虹村莊一起讓這一微型社會更加豐富,給譜系兒童營造一個全方位融合的教學環境,幫助他們更快、更好地融入社會,過普通人的生活。”中獅聯北京代表處代表張子淇告訴記者,我們希望在彩虹教學團隊專業性強及教學場地資源豐富的優勢基礎上,助力其打造一個大型沉浸式體驗教育基地,面向全社會開放,使優質的教育和康複資源惠及更多的兒童和家庭。

記者在彩虹村莊看到笑笑的時候,他的眼睛能夠一直跟着老師,老師走到哪兒他也可以跟到哪兒,并且能夠很好的配合老師,回答老師的問題,也慢慢的開始跟同學有一些互動。“雖然笑笑說話還不是很清楚,還有一些羞澀,但是每天來到學校,已經能跟我們打招呼,跟我們笑,能夠堅持安坐并跟随老師完成一整節課,已經取得了很大的成績,未來一定會更好。”王益爽自豪地說到。

大齡孤獨症兒童需要更多人關注

笑笑是幸運的,在合适的年齡得到了科學的幹預。而在戎雪娴、秦皇島市海港區殘障人士聯合會副理事長李業秋和張子淇心裡,還有一個群體也是他們很關心的對象:“大齡心智障礙群體急需得到大家的關注。”馬立說,他們已經面臨無學可上無處可去的尴尬境地,無法享受正常的社會生活,亟需接受生活能力訓練、職業技能教育訓練和就業指導。

5年前,很多大齡孤獨症孩子的家長來到秦皇島市海港區殘障人士聯合會,找到李業秋尋求幫助,“我們的孩子小時候根本不知道是孤獨症,隻是以為他們是‘有問題’的小孩,更沒有機會在合适的年齡給到他們很好的治療,現在已經無法正常的在社會上生存,能不能幫幫我們。”這是李業秋最常聽到,也最讓他心痛的事,是以從那個時候開始,他除了給适齡孤獨症兒童提供教育訓練外,還想盡辦法給大齡孤獨症人群做些事情。但是,秦皇島的條件和資源非常有限,此次與彩虹村莊康複中心簽訂戰略合作協定,就是希望能将其先進的教學理念、幹預技術和其他教學資源引入到秦皇島。

戎雪娴也告訴記者,“我們正在大力擴充大齡心智障礙群體職業教育訓練及轉銜工作,作為彩虹村莊“特需家庭老殘共養”項目的一部分,入選了人民日報民生周刊2022年民生示範工程。我們希望通過不懈的努力,不僅使這一特需群體掌握社會适應能力,并且培養他們必備的社會生存技能,進而幫助他們獨立地、有尊嚴地生活在社會之中。”

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