帶癌上班的年輕人

人物

2024-05-07 09:13釋出于北京人物官方賬号

癌症正在年輕化。

2023年9月，浙江大學醫學院研究員在BMJ Oncology 期刊上發表了一篇研究論文，顯示近30年來，全球50歲以下的癌症新發病例增加了79%。

2020年，一項發表于《臨床惡性良性腫瘤學雜志》的論文以15-39歲年輕人為研究對象，更揭示2007-2016年十年間，各年齡段年輕人的癌症發病率都在不斷上升。

在影視劇、流行文學裡，年輕患癌的主人公們往往會放下一切世俗壓力，去追尋自己未完成的夢想，不再思慮柴米油鹽。但現實中，年輕的患癌者大多和你我一樣，背負着家庭責任和期待，承受着巨大經濟壓力和不确定性，必須繼續為生活奔波。「帶癌上班」成了一種并不少見的選擇。

有人生病後為保住工作，不敢讓公司知道，最終還是被發現；有人為支付高額醫藥費，仍想争取全勤獎勵，「沒了工作更治不起病了」；也有人說，去上班是為了不在家胡思亂想，更利于身體恢複，不想被當作「生病乞丐」。

《人物》找到幾位年輕的癌症患者，跟他們聊了聊帶癌上班的經曆。以下根據他們的講述整理而成。

文｜吳向

編輯｜魚鷹

圖｜（除特殊标注外）受訪者供圖

能上一天班就上一天，不想做「生病乞丐」

禾 34歲 四川巴中 

傳媒行業 乳腺癌患者 抗癌7年

我2016年結婚前，體檢發現胸上有個結節，醫生建議去進一步複查。但我因為忙着辦婚禮，又到年底了，就沒有去。年後我再去檢查，結果是乳腺癌。我知道這個消息，「哇」地一下就哭了——我害怕的是保不住胸了。後來醫生跟我說能保住，我心理壓力小了一點，就慢慢接受了。

治療的過程是先化療，再做保乳手術。化療時也會掉頭發，會嘔吐，那時候我經常崩不住大哭，還無數次打開窗戶想跳下去。好在後面病情控制住了，我就回去繼續上班了。

一直到2020年，碰上疫情封城出不去。我治療的醫院在華西，原本每個月需要打的針也沒辦法打了，藥也斷了。那段時間，身體也沒有什麼症狀，我們都以為病好了。這一年我懷孕了，那時候我已30歲，就把孩子留了下來。但到2022年的國慶前，我發現自己腰疼、腿疼，再去複查，癌症骨轉移了，這算是複發。第一次是中期，第二次是晚期。

第一次的治療周期差不多是一整年。當時沒花什麼錢，基本上都能報帳，也沒有用特色藥。2018年元旦，我就開工上班了。回去上班有兩個選擇，一個是做編輯，一個是繼續當記者。我選擇了後者。我對這份工作還是很有感情的，當然工作強度也減少了很多，上司們也都挺照顧我。加上當記者工資确實是要高一點，編輯又要熬夜，可能對我這種情況更不友好。

2022年複發後，我已經相當淡定，心态好了太多，沒有自怨自艾。醫生說能治療那就治嘛，總比醫生說你回去該吃吃該喝喝好多了。這次生病我除了家裡人，基本都沒主動告知，但因為要請假，機關同僚還是無可避免地知道了。我很擔心人家知道了又來送錢送禮的，這一下子又欠了好多人情。

不過我運氣比較好，這次檢查前不到一周，乳腺癌治療上又出了一款新藥，效果挺好的，就是有點貴。我當時吃的藥是6900多塊錢一盒，一盒吃一個月，治療骨轉移每個月是1060塊，加上其他雜七雜八的藥，還有每三個月複查要花的2000多塊錢檢查費、路費、住宿費，平均下來，去年一年每個月治療開銷就要10000多塊錢。

禾每次去領報告，都要列印很久很久

去年治療了四五個月，我發現病情穩定了，身體上也不疼了，能正常生活，我就又回去上班了。不過，這次我沒能再當記者，因為工作強度上我已經承受不了。我轉去了專門負責采編業務的一個科室，主要做策劃，相對輕松一點。

其實我可以不去上班的，機關也不會辭退我。隻是年終績效結算時，肯定要少一些。但不工作的想法我從來都沒有過，我以前的願望是當個職場女強人，做記者的時候，我也算是機關的業務骨幹，對工作很有熱情。

我沒辦法想象自己要去當個家庭主婦，或者完全在家裡養病。我要是不上班，估計整天在家就會盯着我老公今天回不回家吃飯什麼的，我不想要這樣的生活。現在工作強度也不大，我有自己的社交圈，下了班也有時間去遊泳，練瑜伽，或者回家帶孩子，這就是我理想中的生活，即便我生病了。

回去上班，不可否認的原因還是經濟壓力。我偶爾寫寫稿子，增加一點稿費，手頭上能寬松很多。我老公是老師，一個月收入到手大概4000多塊，我一個月6000多塊，加起來10000塊左右。我們這種靠工資吃飯的家庭，對于大病的抗風險能力其實很差。

家裡沒人生病的話，我們的收入在巴中這種五六線城市可以生活得相當滋潤。但我病了，需要醫藥費，如果我辭職了，家裡各方面也都會變得緊張。我家孩子到現在還比較依賴奶粉，每個月要将近5桶奶粉，200塊錢一桶，加上其他花銷，孩子一個月就要3000塊左右。少了我這份收入，家裡真不知道怎麼辦。

生病之後，我自己的生活倒是沒有什麼變化，除了盡量不吃外賣。但我媽媽發生了巨大的變化，這讓我很内疚。我媽變得特别害怕生病，因為她覺得她如果生病了，家裡就再也沒有能夠支撐的人。從兩年前開始，她就嚴格控制飲食，比如她早上隻吃一個雞蛋、一瓶牛奶、一個蕃薯，晚餐她隻吃水煮菜。我最開始還會勸她，後來就放棄了。因為在我媽的視角裡，努力維持自己的健康，就是她能為生病的我做得最重要的事情。

身邊人對我的态度也變了很多，其實我不希望這樣。比如說有一次，我想喝一口酒，就是想嘗一嘗，朋友們堅決不讓我喝，我很失落，我不希望别人把我當成病人，不喜歡别人的憐憫。

圖源電影《送你一朵小紅花》

現在有一個詞叫網絡乞丐，我覺得我們好像「生病乞丐」一樣，其實我沒有到需要别人捐款，需要别人讓着我的地步。但别人會首先覺得你是個病人，你不能吃那個，不能做那個。對于患癌的人來講，在生活中不被特殊對待的話，就不會有那種羞恥感。

我抗癌挺久了，最初靠的是生存意志。後來有了孩子，靠的都是對我兒子的愛。每次看到虐待兒童的新聞，我都覺得：天呐，我一定要撐住，我至少要活到我兒子人生觀、價值觀建立得差不多的時候。即便要走了，我也會在死前給孩子準備未來幾年的生日禮物，會給家人錄視訊。但轉念一想，這些都隻是我個人的想法，對于活着的人來說，他們看到這些才會難過吧？

我們機關還有三個人得癌症，大家都在上班。有時候我會想要放棄治療，表現出不積極的樣子，上司甚至會跟我說：你看誰誰誰，人家生病了還是好好的嘛，你要為家人堅持住。

我們幾個經常在一起交流病情。沒有人覺得你生了病就應該辭職，就要去周遊世界。我們都是成年人了，必須為身邊人活着。網上那種生了病，立刻辭職，全世界旅遊的，真的是少數，大部分人都是我們這樣，硬着頭皮繼續生活。

圖源電影《我不是藥神》

公司想要辭退我，但我會一直「苟」下去

小羊 38歲 廣東佛山 

房地産行業 白血病患者 抗癌1年

我是去年7月查出來的白血病M3，也算是幸運，這是急性白血病中唯一一個有特效藥可以治愈的亞型。在檢查之前，我開始發燒，去社群醫院檢查了血正常，說是不對勁，接着就轉到了大醫院。一查說是不行，馬上被扣下來安排住院，就這樣确診了。

我心态還算平和。在大病面前，不外乎就兩個問題：能不能治，錢夠不夠。我買過商業保險，就不太擔心錢了。白血病可能需要做移植，恰巧我生小孩時留了臍帶血，這對治療會有幫助。是以我總體很平靜。

很多時候，癌症沒有那麼可怕。我們被南韓偶像劇誤導，好像沾了癌症就必死無疑，其實不一定。就拿白血病來說，它有低危、中危、高危，低危就是比較輕微，我剛好是這個類型。甚至有很多人是可以通過吃藥，不需要化療，就自愈了。反正在大病面前，我覺得大家要保持樂觀，要真是沒得治了，你悲觀也沒有用，還不如樂觀過好接下來的日子，沒準還有一線生機。

圖源電影《滾蛋吧！惡性良性腫瘤君》

醫生一開始建議是八個月的化療，每次住院化療半個月，我大約到五個多月的時候就恢複得不錯，是以提前結束了。

化療的過程确實很痛苦，掉頭發、嘔吐、疼痛都很普遍。還有一個相當痛苦的是做骨穿，就是取骨髓裡的血去化驗。一開始住院我家裡人會陪同，後來因為還有小孩需要照顧，我就說我一個人能行，就一直一個人住院。他們會在晚上來給我送湯，看看我。

我剛住院沒多久，公司就想辭退我。這個消息在上司層找到我之前，我就聽同僚說了，有點心寒。我在這家公司工作七八年了，自認在崗位上勤勤懇懇，也一直對得起公司支付的薪水，現在連病假都沒休完就想趕我走。根據勞動法規定，我起碼可以休六個月病假。這六個月裡，公司應該按照底薪的80%支付我薪水。我們是做房地産開發的，我的底薪是2300塊，打完折再交完社保，一個月公司要付我的也就1300多塊錢，但公司還不想承擔。

我7月生病，大概9月公司就有上司找到我，把我約出去聊天，話裡話外意思都是公司想要辭退我。他們希望我主動離職。我當時态度非常明确——我不辭職。如果要辭退我，應該要支付2n+1的賠償，算下來是八九萬，不到十萬。後來，也可能是上司們算了一筆賬，舍不得支付我這麼多，就又跟我說治療結束後可以回來上班。

今年3月，我提前結束了治療，恢複得不錯，基本沒有什麼症狀了。我問了醫生可不可以口服藥物維持治療，醫生說也可以。之後我就開始了一邊吃藥一邊上班的狀态。

因為我跟同僚關系處得挺好的，沒感覺出來什麼不對勁。我生病住院期間，大家還經常來看望我。但我确實能感覺到相比于生病前，我的工作量減少了。至于上司層怎麼想的，我就不知道了，我也不好奇他們怎麼看待我。畢竟現在年輕人出去再找個工作也不容易，何況我這個年紀呢？老實說，我現在不可能跟90後、00後的人比了，不可能再整天996，肝不動了。

我快40歲了，最理想的狀态是「苟」到退休。房地産不景氣，也不知道能不能再往後撐10年。我的想法是，公司能撐到什麼時候，我就撐到什麼時候。可能到明年或者後年，等公司解散了，領個失業金，去開個店。

生病後擔心沒機會見到雪，小羊帶兒子去了趟哈爾濱

不會因為生病，天上就掉錢下來

小萬 35歲 浙江 

傳媒行業 胃癌患者 抗癌2年

我是2022年6月查出來胃癌，那會兒我在杭州出差，最開始的預兆來自一次火鍋，還配了白酒。當天晚上，我就被疼醒了，之後持續了将近20天。當時同僚是給買了一些止痛藥，但沒辦法根治，才想着去做胃鏡。

胃鏡結果顯示有胃潰瘍，醫生提了病理，又去做了一個切片。切片的結果要等兩天，這兩天裡我又飛到了鄭州出差。在鄭州的第二天，結果就出來了，告訴我是胃癌。

生病之後，我第一時間肯定想着聯系醫院，回北京治療做手術。當時想着不工作了，肯定要先活下去。包括治療期間，剛剛手術完、剛化療的時候，一直都是這種心态。但是慢慢的，心态就轉變了。

我從2022年8月中旬開始做化療，一直到2023年2月才結束。大概到化療中期的時候，我覺得生活變得很無聊。除了我媽，我幾乎接觸不到什麼人。而且，我确實需要做一些事情來分散對病情的注意力，不然就會一直胡思亂想。

是以，我開始線上上做一些能完成的工作，比如視訊後期，之後就一直上班到了現在。不同的是，我以前要到處飛來飛去拍攝，現在隻做線上的工作。畢竟還是拿了一份工資嘛。

當然了，能有地方上班是個重要前提。我生病後，老闆從來沒有表達過勸退我的意思，一直讓我全薪休假養病。我們是幾個人的小工作室，老闆也比較仗義。可能他也覺得我的身體是工作熬垮的，有補償的心理在。

雖然我目前身體幾乎沒有什麼症狀了，但癌症在醫學上是五年不複發才算治愈。是以在這5年内，我要在不累着自己的情況下，去養活自己。以後的生活、養病等等一切都是需要錢的，不可能因為誰生病了，天上就會掉下來錢。

生病之後治療花費隻是一部分，養病、養身體的開銷也不小。最起碼食物要比以前健康，食材的品質也要提升。為了增強免疫力，我還要吃一些保健品、補劑，這些都得自己賺呀。

我是個湖南人，日常飲食比較重口，但現在吃東西基本靠蒸煮。醫生建議不能吃的東西也很多，比如熏肉、烤肉、腌制食品等等。另外，消化道手術之後，人體的消化系統有一個重建的過程，重建之後對食物的反應每個人可能都不同。我就一點點在日常飲食中去嘗試和判斷哪些能吃、哪些不能吃，這個過程也花銷不小。

我買了很多品牌的全營養粉，最後才發現我已經對酪蛋白和植物蛋白不太耐受了，隻能吃乳清蛋白。我連豆類食品、高澱粉食物都不能吃了，會很脹氣難受。我以前也不怎麼吃保健品，術後為了身體恢複增強免疫力，要吃靈芝孢子粉、補血補鐵劑、維生素補充等等。

治療期間除了藥物，小萬吃的其他營養補給

我之前也看網絡上、電視上很多人生了大病，立刻辭掉工作，滿世界旅遊。我也有過這樣的想法，但是仔細一琢磨根本就不靠譜。從體力上來說，我需要一個漫長的恢複期，化療的那些藥是要在身體裡慢慢代謝的。除非說我去一個地方待上一兩個月，過旅居的慢生活，否則平常的旅遊模式對我來講已經是負擔了。我現在出去玩個兩三天，可能就已經到了極限。

手術之後我的體重大幅度下降，肌肉含量也減少了很多，加上養病期間都不宜過多運動，是以身體機能整體是下降的。我生病之前健身，做力量訓練，單手啞鈴重量最多可以上到25kg，現在5kg的重量對我來說都很吃力。治療期間、剛結束治療沒多久，走路時間過長很容易腰酸背痛。就算是現在，中醫說我可以開始慢跑了，但我嘗試後發現還是挺吃力的，更别說像以前那樣旅遊了。

不過，我覺得自己算是患癌者中比較幸運的一撥人。我沒有買房、成家，是以壓力沒有那麼大。我刷到很多已經在做爸爸媽媽的病友，很佩服他們。他們恢複到一定程度之後，還要去承擔家庭、教育的壓力。

而且，我不需要朝九晚五地上班，這也是我能繼續工作的原因。如果真讓我天天去公司上班，我可能也沒辦法堅持。每天都要保持高強度的工作，對于癌症病人來說身體負擔還是挺大的。術後恢複本來就是考驗一個人的免疫力，病人必須要吃好、休息好。

現在社會這麼卷，基本沒有什麼特别輕松的工作，去了職場也不能因為自己是病人就擺爛，你該幹的活兒還是要幹。我想過，即便從現在的工作室離開，也不會去坐班。我會去再找個不坐班的活兒，或者去做自媒體，反正不可能完全無所事事，什麼都不做了。

小萬貼在卧室用來激勵自己的話

患癌後，我開始嘗試各種兼職

陽陽 27歲 湖南 

自由職業 乳腺癌患者 抗癌1年

去年5月的一天，我把手機放在床頭充電，蹲在地上，靠着床沿玩手機，正好右邊胸部挨着床沿，感覺硬硬的。我摸了一下，心想怎麼這麼大一個腫塊，第二天就去醫院做了檢查。我當時還跟醫生說，胸不疼，醫生說很多癌症都是不疼的，疼還有可能是發炎。我一聽，心裡咯噔一下。

接下來的幾天就是做各種項目的檢查，好多其他項目的報告都可以在手機上直接檢視，但到了最後那個報告，顯示我沒有打開的權限，需要我和醫生當面聊，我當時心裡就知道大概了。下午到了醫生上班的時間，醫生把我叫到辦公室，他先讓我坐穩，我心想完蛋了。雖然有過一些心理預期，但我還是在聽到消息的一瞬間，直接在醫生面前大哭出來。但醫生見得比較多了，也不會去安慰你什麼。

當時所有的檢查都是我自己去弄的，我沒有告訴我爸媽，隻希望結果是好的。最後醫生說我必須住院了，我才趕緊給我媽打電話，讓她請假來醫院。差不多一周之内我就把手術做了，切掉了右邊的胸。我當時特别難過，因為乳頭也被切掉了，我是個很愛美的人，後來也經常因為術後身體的變化崩潰。

我做手術的時候都不知道繃帶是要自己買，後來人都進手術室了才托保安聯系賣繃帶的人。在電話裡人家說298塊，我說好。等送到了，我已經躺在手術室，那個賣繃帶的卻問我家裡人要了598塊。我真的特别生氣，為什麼連病人的錢都要騙呢？

我被推進手術室的時候，還特别好奇，很興奮，因為從來沒做過手術。我正想好好觀察一下手術室，結果護士給我聞了個什麼東西，就吸了三下，立刻就失去意識了。醒來之後，我一直克制着自己不要說胡話。我之前在網上查過，很多人打完麻醉會說胡話。我一直豎着耳朵聽隔壁床的女孩說的是什麼，當時醫生和護士也在議論那個女孩子在說什麼，感覺挺好笑的。

我在網上看到過，有的人腿部殘疾弄了假肢，上面還有塗鴉，有的還會發光，我覺得很酷炫。當時我還在想，有沒有那種假體的胸，一按乳頭，整個胸部都會發光的，哈哈。

圖源電影《滾蛋吧！惡性良性腫瘤君》

我算是非常年輕的患者了。醫院病房裡有一個顯示屏，住院的人年齡都寫在上面，我去了好幾次，看到的二十多歲的患者隻有我。一些陪護病人的家屬，一直在我旁邊念叨：怎麼才27歲就得了癌症。還有一次，有個人問我多少歲，我沒有回答。我媽把病床簾子拉起來了，結果那人還拉開簾子來追問我，我感覺很不舒服。

手術結束之後，我化療了七八個月，大概在去年10月之前結束的化療。我現在沒有正式工作，但我有職業證書挂靠在一家機關，各種保險是有保障的，是以沒有太焦慮。

我有過兩份工作，難過的是兩份工作裡我都缺少私人時間，精神壓力挺大的，一直很焦慮、抑郁。我很肯定，這個病和那時候的狀态是有關系的。第二份工作不僅勞累，還經常需要在烈日下工作，這個強度并不合适生病的人。是以，生病後我就不再回去上班。

術後的身體狀況，也讓我很難找到一份正式的工作。我每個月都要固定時間去體檢，醫院周末不上班，那就隻能在工作日請假。我還要穿乳腺癌患者特定的内衣，即便我已經買了市面上比較好的，但還是會很不舒服。如果上班就必須每天穿着，對身體也是一種折磨。

另外，我在吃靶向藥，這會讓白細胞數量變低，我需要不停折騰才能讓白細胞緩慢地升起來，這個過程中體力也會變得很差。而且靶向藥有個副作用，會讓我頻繁拉肚子，很難忍住。我到現在隻要出門，就要背上一盒止瀉藥。如果是正式工作，還要出差，我會特别沒有安全感。我還要保證自己吃得健康，如果朝九晚五地上班，加上我在長沙又住得很偏，去哪裡上班都很遠，根本沒有精力做飯。

我也很清晰地知道，不能脫離社會太久，這就是為什麼我還要去做兼職。我本來也是對各種事情都會感興趣的人，去做日結工是很不錯的選擇。我爸媽不同意我出門做兼職，他們希望我能在家休息，但我不想我生病給父母帶來太大的壓力。

如果我隻是做一些基礎的治療，可能花費十幾萬就行。但我還年輕，我要做假體，還需要吃一些藥，很多藥醫保沒辦法報帳，有種藥一個月就要4000塊。化療期間我還需要打升白針，一針1600塊，化療一次打兩針。由于我選擇在上海做化療，每次去上海，來回食宿加上治療費用将近一萬，報帳比例也比在湖南本地治療低10%。各種因素加起來，我在治療上的花銷，要比一般病人貴了一倍多，這些幾乎全是我父母的儲蓄。

我父母暫時還有點積蓄，但等他們年紀大了呢？我以後也還有那麼長的人生。我都不敢想我父母生病了該怎麼辦。我哪怕一個月掙一兩千塊錢，能減輕父母一點負擔就減輕一點。

圖源電影《滾蛋吧！惡性良性腫瘤君》

一開始找兼職的時候，一個女孩把我拉進了一個兼職群。但我看着群裡的招聘，發現即便是兼職，也有很多我沒辦法做。很多都是苦力活，或者在工廠裡連軸轉的，對體力要求高。我右邊的淋巴被清掃了，不能使太大勁，包括我到現在左右胳膊粗細都不一樣。我問了醫生，醫生說我最好不要提超過兩斤重的東西。兩斤，你想想，其實就相當于不能提東西了。

群裡一些服務員的工作，我也做不了，擔心他們提供的衣服我不太友善穿。藝術生最近要藝考，找人體模特，工資還可以，但人家有年齡限制，要26歲以下。很多兼職都是要30歲以内的，沒想到30歲真是個坎啊。還有一些工作是限定男性。兼職群裡競争也很強，你可能晚看到一分鐘，活兒就沒了。

到現在，我去咖啡廳打過工，發過兩次傳單，做過手工去售賣。我還做過電話銷售，感覺這份工作有點像騙人，打了兩天就放棄了。

兼職賺得少，但能賺到生活費我就很開心了。我第一次兼職減掉來回路費，淨賺97.1塊。第二次，發傳單賺了100塊，我當時選了一個看小區名字就知道是大盤的小區，帶電梯、不用爬樓，我真機智。第三次，是在網上賣掉兩條手鍊，賺98塊。第四次，做電話銷售，路費就花了11.4塊，收入98.6塊。第五次，去咖啡廳兼職，減去路費，淨入87.8塊。第六次，在家休息時在群裡看到一個很小的線上兼職，動動手指發幾條消息就賺了20塊，一杯奶茶錢。第七次，淨賺89.8塊……

當然了，我也不可能靠兼職過一輩子。等我身體恢複得差不多，能夠支撐我正式上班了，我肯定還是要回去上班的。畢竟往後的日子還那麼長，我還這麼年輕。

我思考過以後想做的事。一個是我之前提到的，乳腺癌患者的内衣不太舒适，我想往這個方向做些嘗試。我并不懂設計，但我知道我們需要什麼樣的内衣。如果有機會能夠參與進去，我會盡力給一些使用者回報。另外一個方向是公益，我希望能做一些事，幫助到别人，我喜歡那樣的感覺。

陽陽自己做的手工品

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